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LES JEUNES A PARTIR DE 17 ANS NE SONT PAS ENTENDUS PAR LES PROFESSIONNELS DE SANTE

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LES JEUNES A PARTIR DE 17 ANS NE SONT PAS ENTENDUS PAR LES PROFESSIONNELS DE SANTE

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Sourire2

22/06/2026 à 08:42

Bon conseiller

Sourire2

Dernière activité le 22/06/2026 à 18:12

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193 commentaires postés | 102 dans le forum Sclérose en plaques

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De mon epoque c'etait deja le cas, les professionnels de sante en general bien sur n'aiment pas recevoir et avoir a trouver une maladie d'un jeune de 17 ans et plus : Cela fait 40 ans que cela existe et j'aimerai bien que cela change enfin un jour!

Je lis beaucoup de temoignages de jeunes de maintenant qui ne sont pas ecoutes par les professionnels, ils disent souvent qu'ils n'ont rien alors qu'en realite la maladie est la,

Je sais que sur ce site des professionnels de sante liront mon message : Est ce que vous voulez vraiment faire evoluer votre metier pour que nous les patients nous soyons ecoutes comme il le faudrait pour pouvoir guerir si possible apres?

Je m'adresse maintenant aux patients: Et nous avons nous des idees a nous donner pour pouvoir etre mieux aidees et plus rapidement par ces gens la?

Est ce que le sujet vous interesse un peu?

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Leonie.G

Animatrice de communauté

23/06/2026 à 12:27

Bon conseiller

Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 23/06/2026 à 12:29

Inscrit en 2026

75 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

Merci pour votre message et pour avoir ouvert ce sujet de réflexion avec la communauté. 💙

Le sentiment de ne pas être entendu ou pris au sérieux par les professionnels de santé est une expérience souvent rapportée par de nombreux patients, jeunes ou moins jeunes. Cela peut avoir un impact important sur le parcours de soins, le diagnostic et la prise en charge, mais aussi sur la confiance dans le système de santé.

J’espère que ce sujet pourra susciter des échanges constructifs entre patients et, peut-être, également des professionnels de santé présents sur la plateforme.

Pour ouvrir l’échange à la communauté :

Avez-vous déjà eu le sentiment de ne pas être écouté ou cru lors de consultations médicales ?
Qu’est-ce qui vous a aidé, ou au contraire freiné, dans votre parcours pour obtenir un diagnostic ?
Selon vous, qu’est-ce qui pourrait améliorer la communication entre patients et médecins ?
Pensez-vous qu’il serait utile de mieux former les professionnels à l’écoute du vécu patient ?
Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui se sent incompris dans son parcours de soins ?

@poupina44 @BABARD @wait78 @clemous @sophia @papyvon @Gyver69 @jeanbouz @bouchramira @MANUMPAN @tonio4 @maiajustine @sinbad01 @Loma200 @Pim111 @Mariecailloux66 @yorkye @geranium43 @fatima.hadre @michele35 @Brmc10 @beatricio @Lucie65 @dracula @nadineanais @JAM0851 @beabri @mensch @Nanfré @Noura95 @jpadan @renac123 @lucaline @Nicky02 @RUBY10 @Bouli88 @Teresou @rleboucher @Micra60 @sterlanges @BISBIS41 @yokoity @juliette02 @ciboulette04 @Harolito @Mic4263 @Supertortue @karine64 @Manitou44 @Jessie31.90cece @Mariecailloux @ReneBer @maitegalbes @Etoillefilante @Philippef @Chomys @Shantishanti @Flo5985 @Didondidon @micanabp @Loldu81 @MamanAA @Sylvie85 @Slima280 @Hermine67 @stikiepimousse @0771668632 @MarcoPolo @Speedy @Hallus @LG97420 @Joel02 @Jeanaimare @Bastideblanche @Eddy0406 @reveille @Charlette1 @Sidonie1 @MissTakara @Gilous @Sabmar35 @Fafahati @Clau-dya @Sylviane55 @Sarah08 @Soleil34 @PatDid @Joaocruz @Coquelicot59 @Vaskotte @Lilou47 @Melanie79 @Mrg345 @Bluehappyfeet @Dallhia @Marguerite14840 @mbigot23 @JulienS. @Memi22

Merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de partager leur expérience et leurs idées.

Bien à vous,

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

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Léonie 😊

LES JEUNES A PARTIR DE 17 ANS NE SONT PAS ENTENDUS PAR LES PROFESSIONNELS DE SANTE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-jeunes-a-partir-de-17-ans-ne-sont-pas-ente-66700 2026-06-23 12:27:23

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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