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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à tous, 

J'ai ma SEP depuis avril 2003,,je dis" ma" SEP car je pense que chaque malade a ces symptômes.

Dans les grandes lignes ont se rejoint tous + ou-, mais nous la vivons différemment 

Je me rappelle de - en - ma vie d avant, j ai l impression que j ai toujours été comme ça = bancal !

Et mon ami avec qui je suis depuis 3 ans bientôt ne m'a connu que malade. Il ne m'a jamais vu courir  faire du sport, en boîte de nuit ou même faire la fofolle !

Mais mes "amies" qui elles mon connue comme ça, on fini par me lacher, par peur ? Par honte ? Oui je pense, par honte. Pas très fun la copine bancale, fatiguée  qui c est pas tenir un verre et danser toute la nuit, la rabat-joie qui veut rentrée parce qu'elle est crevée au bout d'une heure et qui galère à mettre un pied devant l'autre. Non mais c'est la honte assuré !!! C'est pas marqué sur le front que si tu marche de traviol c'est que ta une SEP !!

Alors tes potes t'invites et te tel de  - en- et comme tu as ta fierté et que de toute manière tu peut plus les suivre, tu lâche l' affaire petit à petit...

Mon histoire vous parle ?

Dites moi, comment vous faites avec vos amis 😙😙😙

Début de la discussion - 20/10/2018

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Bonjour

Ça me  parle ,: plus de amis. Triste vie. Moi J'ai était sur le ,220 volt avant maintenant c'est ,2 volt et l envie de partir

Patie

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Salut ,Calisse,

Joli texte, trés beau témoignage, je te comprends. J'ai une SEP diagnostiqué depuis moins d'un an et j'ai remarqué divers comportements. Il faut dire que je suis "cash" avec mes interlocuteurs (famille, collègues, etc.) : je ne mens pas, je ne chouine pas, je ne me plains pas : je vis, je me bats, je suis un guerrier, même boiteux 

Concernant les relations que l'on a avec les gens, j'ai observé trois attitudes :

- ceux qui deviennent (vite ou tout de suite) hyper mal à l'aise : il faut les comprendre : ils ont peur de déranger si ils demandent "ca va ?" et qu'on leur répond "non". ou pour d'autres raisons. Avantages de cette attitude : tu perds des amis qui n'en étaient pas vraiment. Inconvénients : tu perds des gens que tu croyais etre des amis, mais quand on a la SEP, c'est gérable.

- Ceux qui font comme si il n'y a rien de changer : AMHA danger ! souvent des proches, voire des trés proches (familles, conjoints) : le jour ou tu flanches, ils vont s'écrouler peut etre parce que ils n'ont pas anticipé

La 3eme ce sera quand j'aurai la forme :-)

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Bon conseiller

@Calisse  Bonjour 

@Franck1972‍ a raison, tu n as pas de regrets à avoir pour les soit-disants amis qui s éloignent

Il reste tellement d autres moments à passer même si on ne tient pas toute la nuit, même si on marche moins vite. 

Pour moi les sorties en bande ne sont pas les plus propices. J avais 'gagné' une soirée fête de la musique au mariage d une amie. Elle s est transformée en un après-midi où on a pu se balader. 

Les plus précieux sont là quand tu as besoin sans s apitoyer.

Ils sont simplement humains, ont souvent connu des coups durs.

Mon bonheur ne mesure pas non plus au nombre de mes amis

Ne te prends pas la tête pour des personnes qui te font du mal. C est évidemment plus difficile quand on parle de la famille proche  

Nathalie

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@Calisse‍ ,  je suis d'accord avec Franck, tu ne perds que des gens qui n'étaient pas des amis, sûr la déception fait mal mais bon comparé à l'annonce la maladie, c'est peanuts non ?

En ce qui me concerne, ce que je ressens ne se voit pas ou sinon je le cache, j'invente un truc, une autre raison (comme pour la fatigue par exemple, je dis que j'ai un coup de mou affolant, je baille "ah mince je ne comprends pas!?") ou je dis les choses à demi mot. Et je ne dis pas tout de suite que j'ai la Sep. Mais j'ai une façon particulière de prendre la chose, ce qui me vaut des levés de boucliers sur le forum d'ailleurs 😕!

Donc, comme je dis que veux guérir de cette maladie dite incurable et que j'avance des exemples de cas incurables qui ont guéri, tout le monde me réponds "t'as raison, si j'étais à ta place je ferais comme toi" et du coup tout le monde me soutient. Ils me racontent tous des histoires de familles qu'on avoue peu, brûlé et soulagé par un barreur de feu, guéri à distance sur photo par un magnetiseur alors que les medecins ne comprenaient pas, semie paralysie faciale qui après 2 ans de médocs des spécialistes finalement soignée par un kiné, une pratiquante du yoga holistic avec toutes les vertèbres cassées mais qui court, etc, alors c'est peut etre ca qui rend la chose plus acceptable pour eux. 

Après c'est vrai que si on commence à parler des maux concrets que l'on ressent, rares sont ceux qui soutiennent le sujet. Ils changent de sujet rapidement comme si ils ne voulaient pas y être confrontés. 

Mais je me souviens quand j'étais à leur place, face aux 4 personnes que j'ai connues et qui l'avaient alors que moi j'etais en bonne santé. A la 3ème j'étais un peu plus rodée et son cas semblait moins grave, elle marchait toujours même si difficilement avec une canne (pour la petite anecdote, je l'ai recroisėe des années plus tard dans la rue et elle courait). Mais face aux 2 premiers pour qui c'était plus grave, c'était différent. Je n'y connaissais rien, la science non plus, je ne leur posais que des questions aux qu'elles ils n'avaient pas de réponse. Je me sentais impuissante, je me sentais bête, comme une poule qui a trouvé un couteau, je ne savais pas quoi dire, quoi faire, comment réagir... non ce n'était pas facile et je n'aimais pas ces moments. Mais je faisais face.

Cela peut peut-être vous aider à comprendre ces "amis", peut-être leur demander avant si ça les gêne et leur proposer de crever l'abcès une fois pour toute. Moi je mets les pieds dans le plat directement et je vois les réactions. J'anticipe. Si ils sont fuyants dès le départ, c'est moi qui les vire. Vu le combat à mener, je sais d'avance  que les relations de surface ne m'aideront pas.

Et j'avoue, je n'ai plus que 2 amis, qui aussi connaissaient déjà la Sep 😉 . J'ai aussi des collègues avec qui je peux en parler facilement et soient ils connaissaient déjà la Sep, soit ils connaissent d'autres maladies lourdes. Ma conclusion est que ceux qui connaissent déjà ce genre de combat sont plus à même de comprendre.

Voili voilou ! 😊

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PS: désolée mais je ne sais faire que des romans ! LOL

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Re et bonjour à tous,

Allez, je termine ce bref passage en revue des "autres" que nous côtoyons journellement, par ceux qui font le plus preuve d'empathie et de compréhension : ils sont capables de se comporter normalement lorsque cela va bien, d'accepter que cela n'aille pas à certains moments, et même d'être attentifs à certains signes avant-coureurs qui annoncent un gros coup de "moins bien".

Ne nous mentons pas, ils sont rares, mais idéalement, ce sont nos plus proches (conjoints, familles, amis, etc.), ceux avec lesquels nous avons pu prendre le temps d'expliquer la maladie, les troubles (permanents ou occasionnels) qu'elle génère, mais aussi nos doutes, nos angoisses ainsi que... notre force dans l'épreuve.

Sans surprise, il s'agit souvent (mais pas toujours...), soit de malades eux-mêmes (et pas forcément de la SEP), soit de proches de malades. Dans le monde du travail, ou ailleurs, cela peut d'ailleurs être l'occasion de faire de belles rencontres et de re-découvrir des gens autrefois connus sous un autre angle. Par exemple, j'ai côtoyé une collègue de travail avec qui je n'avais pas particulièrement d'atomes crochus jusqu'au jour où, étant tombé malade et l'ayant su, elle m'a abordé en me disant que sa tante avait la SEP, qu'elle connaissait bien, etc. Cette personne est devenue un vrai soutien au quotidien dans mon environnement professionnel.

Deux points pour conclure : tout d'abord, vis-à-vis des autres, je pense que le malade a un vrai devoir de pédagogie. Il faut savoir parler librement de la SEP lorsque cela est possible, prendre le temps de l'expliquer sans dramatiser ou minimiser, de la manière la plus didactique possible. A mon sens, ce travail de pédagogie joue un grand rôle auprès de l'entourage pour accepter la réalité de la maladie et apprendre à faire avec. Ce n'est pas magique, mais ça aide. En particulier, lorsqu'ils apprennent et comprennent que cela peut arriver du jour au lendemain, à n'importe qui (même eux...), cela rend tout de suite plus humble et permet de changer le regard.

Enfin, le malade a un vrai témoignage à donner au monde à travers cette épreuve qu'il subit : en voyant que nous sommes forts, que nous restons positifs, que nous connaissons notre "ennemi", que nous ne laissons pas aller à la dépression (même si cela peut arriver), nous changeons les mentalités et nous nous attirons le respect. Ce n'est pas toujours facile, mais c'est une vraie satisfaction de constater, à travers le regard des autres, à quel point ils peuvent être parfois admiratifs de nous voir faire les gestes du quotidien en sachant (cf. pédagogie ) à quel point cela peut parfois être durs pour nous. Nous menons une sacrée bataille, et chaque jour peut être une succession de petites victoires. Et parfois, même lorsque tout lache en nous, un sourire ou quelques mots d'encouragement de notre part constituent un témoignage vraiment important. Etre encore combatif, malgré la maladie et parfois même à cause de la maladie, peut faire du malade un exemple à suivre pour ceux qui ne le sont pas.

Voilà, je vous embrasse tous et vous souhaite bon courage.

Franck

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Salut Guerrison,

Oups, j'avais pas lu ton message avant de publier : désolé à tous si c'est un peu redondant par rapport à ce que tu avais écrit toi même.

La bise.

Franck

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