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SEP : au-delà des traitements, quel impact du mode de vie sur la maladie ?

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SEP : au-delà des traitements, quel impact du mode de vie sur la maladie ?

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debi66

05/05/2026 à 10:05

Bon conseiller

debi66

Dernière activité le 05/05/2026 à 15:58

Inscrit en 2023

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Bonjour à tous

Je vous partage mon expérience : 1er poussée février 2023 , 2 ieme juin 2023 diagnostic juillet 2023. A cette époque de ma vie : beaucoup de stress, gestion de nombreux projets pro et perso, enfant en bas age, très peu de sommeil, énorme charge mentale, situation de couple non satisfaisante, je fumais et alcool festif régulier, alimentation saine , activité physique élevée. Je n ai jamais arrêté l activité physique pendant mes poussées j ai fait des choses très douces adaptées à mon état et petit à petit j ai augmenté .... Début du kesimpta novembre 2023. Aucun effet secondaires si ce n est quelques périodes d' infections urinaires difficile à éradiquées. Fatigue assez présente. Juin 2024 nouvelle poussée. Aout je décide de changer ma vie: lever le pied sur mes différentes activités, divorcer, adopter une alimentation anti inflammatoire, plus de tabac ni d alcool, pratiquer la méditation ( en particulier quand je sens que mon corps s'emballe). Nous sommes en mai 2026 je n ai aucune séquelle ou très peu aucune nouvelle poussée disparition des lésion médullaire, lésion cérébrale identique, bilan biologique OK. Cette petite histoire pour vous dire que le traitement est certainement efficace mais je crois aussi profondément à l'impact du stress, de la santé psychologique, de l'alimentation et de l'activité physique adaptée sur ce type de pathologie. Les maladies sont parfois la pour nous faire comprendre ce que la tête ne veut pas entendre.... à méditer .... Ce n est que mon expérience mais si ça peut aider certains d entre vous j en serai ravie.... bon courage à tous

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Candice.S

Animatrice de communauté

06/05/2026 à 09:32

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/05/2026 à 11:01

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Bonjour @debi66,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @candie83 @MICHELINE @GIGI @lili35 @stephy14 @joai56 @cameloi @ptibout @Sevres92 @wondervivie @miauwmiauw @ARTEMISIA @ninétte73 @nath33 @Marili @cadette @nettypb @douleur @galanic3 @lassie @coco45170 @blachelor @mesange78 @angers @monadelmo @Rhapsody @sysy1970 @Elphe31 @mickb22 @lamu222002 @danielna @marella @Elodido6 @Nathali57 @Nespresso33 @Cate93 @VIVACUBA @momomby @Frodine @ranasutra @Reggie1 @Llocamaow @Poutchy @franck93 @marsjuv @P.Delooz @Dariou @Mouham @Dévachat @Cassandre06910 @Camélia123 @cboudeau @Kiki13 @Liloubetty @eliabel @Nana/63 @luluch @Malorie @ChouetNette @Honorine @Heureusequandmeme @Nesquik @Optimiser64 @Noisette18 @Marie53000 @Calepas @CelineCeline @johannaty @Gini27 @Tennis13 @Caba2803 @MymyOuah @Conquet @insomnie @SOFI73 @wassila @lylychaudru @Kounak @Angraecum @Touriahamidach @Zaziee @Soph11 @Lafred @Alien92 @Josy78 @Coco028 @Bonobosky @Laeti13170 @Patou69 @Nalaste @Alnoju @Laulaute @kath._73 @Gayane @GINGEROUS @Cyliiane @Delphlet @Cfffff @SabrinaF @juju000

Un membre de la communauté partage son parcours avec la sclérose en plaques (SEP), depuis le diagnostic jusqu’à aujourd’hui. En parallèle du traitement médicamenteux, il/elle décrit des changements importants de mode de vie : gestion du stress, évolution personnelle, alimentation, activité physique adaptée…

Avec le temps, il/elle observe une amélioration globale de son état et s’interroge sur le rôle que peuvent jouer ces différents facteurs dans l’évolution de la maladie.

💬 Un témoignage inspirant, qui peut susciter des échanges et des réflexions…

👉 Avez-vous vous aussi modifié votre mode de vie depuis votre diagnostic (stress, alimentation, activité…) ?
👉 Avez-vous observé un impact sur votre état ou votre quotidien ?
👉 Comment trouvez-vous votre équilibre entre traitement médical et habitudes de vie ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

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Candice.S

SEP : au-delà des traitements, quel impact du mode de vie sur la maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-traitement-de-la-sclerose-en-plaque-n-est-p-66462 2026-05-06 09:32:14

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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