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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai toujours eu des complications avec le sommeil depuis le début de la SEP. Mon sommeil est nullement réparateur.

Je ne m'en rendais pas vraiment compte avant mais depuis que je me suis installé avec ma compagne, celle ci se retrouve à chaque fois réveillé par mes mouvement persistant la nuit. Je tendrais mes jambes, mes bras. Je lui met donc des coup de pieds, de coudes, des baffes...  J'aimerais savoir comment palier à ça, je sais que ceci est dût à la maladie qui nous oblige à bouger sans arrêt nos membres pour arrêter une douleur qui ne s'arrête jamais.

Je suis sous tramadol et c'est le seul traitement qui palie à mes douleurs nocturnes et donc à mes grand gestes qui réveil ma compagne. Je ne veux pas me retrouver a prendre un traitement pareil qui va me rendre dépendant lors de prises quotidiennes. Du coup je me limite à 2 comprimés que quand j'ai selon moi trop mal. Celà n'est donc pas quotidien. À savoir qu'il y a 4 mois j'ai décidé d'arrêter le canabis auquel j'étais extrement dépendant car je ne l'utilisais pas pour un simple but thérapeutique. Je n'ai pas envie de retourner dans une autre addiction..

Si vous avez des conseils a ce sujet je suis entièrement preneur.  

Merci,

Début de la discussion - 04/11/2019

La SEP et le sommeil perturbé
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Salut. Il faut savoir que cette maladie fait réagir le corps de différentes façons. Les nuits ne sont pas réparatrices, le corps en profite pour faire n'importe quoi. J'ai eu ce problème aussi. Je pense que je l'ai toujours mais je prends des médicaments pour dormir mieux. Étant donné que je suis seule, il n'y a que mes chats qui pourraient en parler... Ce sont des spasmes musculaires. Il existe des médicaments qui calment ces crises. Essayez d'en parler avec votre neurologue ou pour aller au plus simple, votre généraliste qui pourra vous aider !

La SEP et le sommeil perturbé
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à vous exprimer sur les difficultés éventuelles à dormir lorsque l'on est atteint de SEP.

Comment ces troubles du sommeil impactent-ils votre journée et votre quotidien ? Quels traitements médicamenteux ou non prenez-vous pour faciliter le sommeil ? Quelles activités améliorant le sommeil pratiquez-vous (méditation, activité physique, yoga..) ?

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

La SEP et le sommeil perturbé
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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir @pseudo-masqué , tous,

Tu ne crois pas si bien dire : cette nuit m'a perturbé, hier pas mieux.

Hier soir, fatigué par des extrasystoles - ES - (mon "bonus" ajouté à la SEP), j'avais pris :
- un Doliprane 1g (après une journée difficile),
- 13gt Rivotril,
- 1/4 Stilnox,
- 1/2 Atarax,
en plus du reste (1/2 Détensiel, etc).

Cela n'a pas suffit : réveil 5H (miction), impossible de fermer l’œil après.
On ajoutera à 5H55 le vrombissement++ d'un camion venu recharger un bâtiment voisin en fuel (avant les embouteillages dus aux grèves).

J'aurais du prendre avant la nuit :
- 1cp mélatonine (oublié !),
- 1/4 de plus de  Stilnox.

Ce sera fait ce soir (!).

Kiné impossible, jambes "coupées" : lourdes, chaudes, douloureuses.
ES toute la journée !
==> Repos++.

17H55 : *****SUIS-JE IDIOT ??? CELA VA MIEUX DEPUIS QUE JE ME SUIS HYDRATE : Bu 1/2 L d'eau il y a 30 mn, cela a calmé tous les symptômes !!! *****

La SEP et le sommeil perturbé
Membre Carenity
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Bonjour à Tous,

J'ai la chance de ne pas avoir de problème pour dormir, je suis issue d'une famille de loirs et ai toujours dormi énormément. Toute petite je faisais des grasses matinées jusqu'à midi. Je suis comme les poupées, mes paupières se ferment dès que je m'allonge. J'ai dormi à Bercy pendant un concert, à un autre concert debout au premier rang et debout dans le métro en me tenant à la barre 😅! Une nuit normale chez moi c'est 9 heures de sommeil mais fatiguée c'est 13 ou 15 heures. Si je me lève pour aller aux wc je me rendors dès que je me rallonge. Tous les dimanches je fais la sieste, une fois elle s'est terminée à 23 h, je me suis levée 2 heures puis recouchée sans  problème. Parfois je regarde un film qui me plaît et je ferme les paupières pendant la pub juste pour me détendre et je me réveille des heures plus tard, assise avec les lumières allumées et le son de la télé ! J'ai 3 réveils et plus de 10 sonneries à répétition dans le téléphone pour le matin et malgré ça parfois je ne les entends pas et me réveille en retard. Des anecdotes comme ça j'en ai plein et pour couronner le tout je suis somnambule. Alors niveau sommeil, je crois qu'à la base je suis un cas à part 😉 ! Par contre aux 3 derniers bolus il y un mois j'ai peu dormis à partir du deuxième et ai pris de la mélatonine les deux soirs suivants, alors que la cortisone ne m'avait jamais empêché de dormir. J'espère que ce n'est pas le début des problèmes de sommeil !

Bonne nuit tout le monde 😴

La SEP et le sommeil perturbé
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Actuellement en quatrième année de kinésithérapie à l'école ADERF de Paris, je dois réaliser un mémoire de fin d'année pour valider mon cursus.

Je me permets de vous envoyer mon questionnaire de mémoire qui s'adresse aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

Mon mémoire porte sur l'utilité de la cryothérapie afin de diminuer la fatigue et les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Le questionnaire concerne les personnes atteintes de sclérose en plaques faisant ou non de la cryothérapie, donc toutes les personnes atteintes de cette pathologie, mais spécialement les personnes réalisant la thérapie par le froid car vous n'êtes pas nombreux et j'ai besoin de beaucoup de personnes réalisant ce soin afin de statuer sur sa réelle efficacité. 
Cela ne vous prendra pas beaucoup de temps et m'aidera énormément dans mes recherches !

Je peux par la suite, vous transmettre les résultats de mes recherches afin que vous puissiez éventuellement ajouter une thérapie par le froid dans votre arsenal thérapeutique. 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgllZMKpgTs7M6QQf1HaUVeNoHLd9xPJm469DZ04BeYLZFVg/viewform?fbclid=IwAR3p2Da0_C4BI9DRUlUdmdls8m2Y01oubDv_l-pab_sSo4ukO2CP-fOlKaQ

Pour se rendre sur le lien, il faut soit cliquer dessus soit le copier puis le coller dans la barre de recherche en haut. 

Je vous remercie, Cordialement

ALLIOT Henri, étudiant en quatrième année de kinésithérapie

La SEP et le sommeil perturbé
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonjour 

Depuis le début de ma SEP je fais des insomnie au moins une fois par mois, moi qui d'habitude dors comme un bébé, pas facile à encaisser en plus de la maladie. Mon sommeil n'est pas réparateur, je me lève avec une tête et un corps "tout dur". Mon compagnon me fait également remarquer que je suis très agité, jambes , têtes et bras qui s'agitent.

Je suis sous Tysabri tout les 4 semaines et mes insomnies sont juste après la perfusion, je ne sais pas si cela à un rapport, le neurologue me dit que non.

Le neurologue m'a prescrit également du tramadol mais je ne les pas encore pris, comme vous je ne veut pas être dépendant de se médicament et être à coté de mes pompes toutes la journée. Comment vous sentez vous après la prise de ce médicament est il vraiment efficace?

Parfois j'ai tellement mal mais je ne veux pas le prendre. Je fume donc du cannabis qui m'aide mais bon je ne me vois pas me faire un joint au travail.

Comme @jeremnx je suis preneuse de toute infos

Bonne journée à tous et on lâche rien !!!!