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La chaleur et la SEP
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Utilisateur désinscrit
voila a quoi je pensai sauts d'humeurs gaie triste je pleur je rie p être dépression j'ai vu mon doc généraliste il m'a donner un anti dépresseur et je vois mon neuro lundi .... prochain!!!
je me posai la mme question ....;;
mon mail servanin50@yahoo.fr

Utilisateur désinscrit
si tu veux communiquer je suis de Lyon sep depuis 20 ans
3 enfants divorcée en couple depuis un an!!! oui oui la vie reprends le dessus
MAMIE DEUX FOIS ET BIENTÔT une troisième fois a noël ma fille ainée de trente ans a fias en juillet une grosse poussée sep déclarée !! la cela m'a anéanti

Utilisateur désinscrit
oh mon dieu mon medecin m a dit qu on ne pouvait pas transmettre la sep
mais on voit beaucoup de famille avec plusieurs sep
j ai fait les deux derniers pensant que je ne pouvais rien donner
sachant ce que c est ce serait un supplice de voir ma fille malade
je compatie je suis entre aix et st Maximin ds le var
mariée 3 enfants 46 ans
j ai des anti dépresseurs le matin et un tranxene, le soir un rivotril , tu trefretol et tranxene pour les angoisses

Utilisateur désinscrit
bien noté !!! et tu es dans une belle région !!

Utilisateur désinscrit
le var, mais limitrophe avec les bouches du rhone,
je suis a 20mm d aix en provence et 30mm de la mer
nath77
nath77
Dernière activité le 18/06/2020 à 21:42
Inscrit en 2013
27 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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coucou à Tous/TTES
je suis estomaquée en vous lisant... Clara, pour ta fille ayant eu une poussée de SEP...
sa confirmerait mes appréhensions : ma mère est décédée après 40 ans de SEP il y a un an... j'ai eu ma première poussée il y a 10 ans, ainsi que ma grande soeur...
qu'en sera t'il pour mes filles ??? (j'en ai trois de 10.16 et 18 ans)
qui saura ????
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Nath

Utilisateur désinscrit
he oui mma fille ainée et juste 6 ans après sa première poussée mais moins forte que celle de début juillet !!! juste une semaine
avant ses 30 ans un mois après le 1 an de son fils et voila ti pas que cette semaine ravie elle me tel en me disant surprise !!! tu va être de nouveau mamie pour pâques !!!
je dois dire que j'ai eu du mal a montré ma joie !!! le neuro ravie le gyneco ravis mais ils sont fous !!!!
ils ont dit super contente pour vous vous risquez rien pendant ç MIS §§§ MAIS APRÈS CES COns !!! dsl du mot !!! CE NES PAS EUX QUI VONt AVOIR LES SOUCIS !!! je te jure !!
elle a été enceinte juste après son flash !!! c’était déjà prévu ce bb mais je pensai qu'avec cette poussée ils auraient réfléchi un peu plus !!!
j'ai pas fini d'etre en soucis !! super pour ma sep !!! c p être égoïste !! mais elle m'a vu galère avec ma sep avec les trois enfants la dernière avait juste UN an !! elle est infirmière elle connait en soigne des sep !! je suis en colère !!! et ce bb et mon petit fil a peine un an il marche pas encore !! ppfffi ces gosses !!!

Utilisateur désinscrit
bjr a tous
nath77, c était vraiment un sep ta maman car il y a 40 ans il ny avait pas tout ce qu il y a maintenant pour le savoir,
question bete je crois qu elle avait du faire des irm apres
mais toi et ta sœur
clara toi aussi
mais je pense qu autant les garcons que les filles sont atteint
ca me fait peur de vous lire, car jamais je n aurais fait d enfants si j avais su
moi ma neuro m a dit non non ca ne se transmet pas
j ai eu ma 1ere poussée apres la naissance de mn fils et apres je ne voulais plus d enfants, quand un gyneco ma dit, mais vous pouvez faire d autre enfants, apres vous aurez une poussée mais pendant le forme, et ca ne se redonne pas
du coup apres, pour pour sentir vivante, j ai eu deux grossesses, mon fils et ma fille 17 mois d ecart
et si aujourd hui un de mes enfants serait malade de cette saleté je m en voudrais toute ma vie
car je connais une vie de sep, et filer ca c est horrible
on demande au personne atteinte du hiv de ne pas faire d enfants au risque de le refiler, alors pourquoi nous on nous dit rien???????????????
ca me met en colere
clara ta fille etant infirmiere, a du apprendre les memes choses que moi, et a cette envie forte d etre vivante a travers les enfants
ne lui en veut pas, elle a le droit aussi a une vie de famille

Utilisateur désinscrit
isabelleledru
je n'en veut pas a ma fille pas du tout ......... je suis en colère c'est l’inquiétude et auprès des médecins !!! surtout c plutot elle qui me tient l’écart !!! ele a changé vis a vis de moi bcp plus distante !!! du temps de sa poussée et de son flash je n’avais pas le droit d'aller la oir elle ne le voulait pas me tel au compte gouttes .... j’ai même pas pu aller l'aide a son retour d’hôpital !!!!c dur très dur pour moi. ej culpabilise de lui avoir filé cette merde !!et deja ma derniere a une maladie génétique !!! alors tu vois la culpabilité

Utilisateur désinscrit
j avais mal compris
moi quand je suis fatiguée je fais le vide et veux voir personne
le tel est eteint
ma maman quand elle n a pas d appel sait que je suis fatiguée
et la serie de solumedrol je les fait a la maison plus a l hôpital
home perf enmene a la maison tout ce qu il faut et mon infirmier passe tous les jours ou 3 ou 5j
et tout est mieux
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
avec ces temps de grosses chaleurs !! la fatigue s'accentue et les sauts d 'humeurs sont de plus en plus fréquent , la fatigue du a cette chaleur aux changements de pression atmosphérique ? !!!! ressentez vous cela ?