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Patients Sclérose en plaques

La chaleur et la SEP

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32 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/10/2013 à 14:45

avec ces temps de grosses chaleurs !! la fatigue s'accentue et les sauts d 'humeurs sont de plus en plus fréquent , la fatigue du a cette chaleur aux changements de pression atmosphérique ? !!!! ressentez vous cela ?

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Utilisateur désinscrit

05/08/2013 à 13:42

Bonjour,

Effectivement, cette chaleur n'aide pas! Pour mon cas, elle m'abat !

SEP depuis 20 ans....première année extrêmement difficile!

Courage à toi

Désiré

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-08-05 13:42:48

varoti

05/08/2013 à 15:16

Bonjour tout le monde,

Par la chaleur, mes quatre membres sont paralysés - aucun ne réagit correctement - je dois rester au frais sinon je fais un malaise - je n'ai jamais aimé la chaleur mais depuis la SEP diagnostiquée en avril 2011 je ne sors pas aux heures les plus chaudes - je fais usage de ventilateur, boissons fraiches, brumisateur - vêtements légers - en attendant une température plus agréable - il faut vivre avec - bon courage à tous- varoti

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-08-05 15:16:11

Utilisateur désinscrit

06/08/2013 à 09:14

merci, et je crois que cela es le cas de beaucoup de sepiens !!!

courage a toi aussi

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-08-06 09:14:06

Julien

06/08/2013 à 17:22

Bon conseiller

Bonjour,

J'ai déplacé le sujet dans une rubrique plus appropriée (la SEP et moi).

Je vous remercie pour votre compréhension.

Cordialement,

Julien

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Julien

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-08-06 17:22:30

Julien

29/08/2013 à 17:55

Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Julien

Voir la signature

Julien

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-08-29 17:55:10

Utilisateur désinscrit

30/08/2013 à 13:03

j ai vecu 26 ans en lorraine et quand j ai su que j etais malade j ai rejoins maman et mes freres et sœur ds le sud

pendant 15 ans des que le soleil se pointait j etais la plus heureuse

pas loin de la mer, piscine a la maison

et puis depuis 4 ans, l été je suis comme morte, mes membres ne répondent plus, je suis en deprime

du coup et bien pas de piscine pour moi je vis ds le noir, volet fermé

fini pour moi le bronzage, ma neurologue me dit que je suis maintenant comme les autres sep

et en periode de noel ca recommence

courage il fait moins chaud maintenant

mais aujourd hui 30 ici en pinede ds le var et je suis couchée

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-08-30 13:03:46

Utilisateur désinscrit

01/09/2013 à 12:34

sauts d’humeurs et chaleurs !!! aussi je crois que cela va ensemble !!

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-09-01 12:34:12

Utilisateur désinscrit

01/09/2013 à 13:24

oh oui clara beaucoup de saut d humeur lol

mais encore tres tres chaud et apres je vais me plaindre car il fera trop froid

ah les seppppppppppppp

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-09-01 13:24:29

Utilisateur désinscrit

02/09/2013 à 11:28

hooo oui lol tu as raison

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-09-02 11:28:03

Utilisateur désinscrit

02/09/2013 à 12:01

je ne sais pas si ca fait ca a beaucoup

mais j ai l impression de devenir bi polaire

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-09-02 12:01:02

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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