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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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 Bonjour, bon voilà j'ai été diagnostiqué pour une SEP remittente ca fait ~4 mois(après avoir eu une paresthési distale au niveau du hemicorps droit)

J'ai pris  des bolus de 500mg et ca a marché, tout est normal.

ms ca fait prsk un mois j'ai acouphène continu avec une baisse de 5db d'audition au niveau do l'oreille droit.

 consulté un ORL, traitement sans succès, jai fait une IRM qui dit: "Aspect compatible avec une sep inactive sauf au niveau des petits nodules infra-bulbaires"

j'ai ramené ca à mom neuro qui avait l'air surpris (comme si il n'a aucune idée), il a dit que c'est très extrêmement rare que la sep touche au système auditif.

mon ORL aussi dit que mon tympan est normal et n'a aucune idée aussi...

que dois-je faire ? 

Début de la discussion - 11/07/2018

Je suis perdu... acouphène...
Membre Carenity
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à noter que je nai pas encore commencé le traitement de fond qui m'a été proposé (Rebif 44)

Je suis perdu... acouphène...
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Membre Carenity
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En 1999 Avant de  diagnostiquer une SEP  j' avais des problèmes d'audition et on ne savait pas comment  me soigner. Or c'était un symptôme de la maladie 

Je suis perdu... acouphène...
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Membre Carenity
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Bonjour à tous, moi aussi j’ai des accouphenes avec sensations d’ebriete... depuis prresque 2016... j’ai pris ttes sortes de médicaments et rien n’y fait... j’ai demandé à mon médecin traitant de me faire une ordonnance pour un orl spécialiste des vertiges et de l’oreille interne. J’ai rdv le 19... je vous informerai de ce qu’il m’annoncera... si ça peut faire avancer les choses .... 

Je suis perdu... acouphène...
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Membre Carenity
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Bonjour,

Ma sep a commencé comme ça en 1996 par une perte de l'audition et vertiges.Vue par un orl qui n'a pas diagnostiqué mais comme je suis ex infirmière au vu de l'irm qu'il n'a meme pas voulu le regarder je me suis doutée que c'était ça.Donc je suis allée voir un neuro.Et nous sommes en 2018 donc ça fait 22 ans que j'ai cette maladie….

Je suis perdu... acouphène...
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  bonjour

j'ai aussi eu une perte d'audition sur une certaine fréquence oreille gauche, tympan normal c'est l'audiogramme qui a chiffré la perte d'audition (75%)

j'ai eu le chance mon MG m'a envoyé de suite chez l'orl, et  ttt par caisson hyperbare immédiat (avec perf de cortisone faible dose) les séances m'ont permis de récupérer.

Je te conseille de revoir ton MG avec le compte rendu d'orl , il peut prescrire lui même des bolus. ton orl a du écarter tout symptôme type rhume...qui pourrait joue sur la sphère orl.

"à noter que je nai pas encore commencé le traitement de fond qui m'a été proposé (Rebif 44)". c"est un ttt de fond qui diminue la fréquence et l'intensité des poussées mais qui ne les soigne pas. Les acouphènes pourraient apparaître même si tu avais commencé ce ttt.

Je suis perdu... acouphène...
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  Bonjour , un neuro qui "s'étonne" devant un symptôme SEP aussi rare soit-il   doit avant tout rassurer et chercher à soulager ce symptôme  sans pour autant négliger d' écarter  toute autre cause , se demander qu'est ce qui peut le provoquer !

Les  acouphènes ( uni ou bi-latéraux) qui ne sont pas à eux seuls une maladie sont cependant le symptôme d'un dysfonctionnement lié au système auditif ,  et se traduisent par des bruits anormaux (  sortes de bruits parasites sifflements bourdonnements ....)  que le patient entend de façon intermittente ou permanente, en l’absence de toute source sonore dans l’environnement  et sont un véritable problème de santé publique.

Tout patient acouphénique nécessite un bilan  otoneurologique soigneux chez un médecin ORL spécialisé afin d’essayer

1. de déterminer la cause

2. d’adapter au mieux la conduite thérapeutique.

Par ailleurs , la SEP   touchant à tout le système nerveux (mécanisme que je ne détaillerai pas ici) , pourquoi le nerf auditif [qui fait  partie des nerfs crâniens et constitue la VIIIe paire de ces nerfs , prenant naissance dans le sillon bulbo-pontique au niveau du tronc cérébral  et participant à la fois à l'audition, et à l'équilibration du corps , et qui en cas de lésion  peut conduire à observer une perte d'audition et des acouphènes ] serait épargné ? 

Conclusion , @pseudo-masqué‍  t'a très bien conseillé , et "sois patient"  puisque tu as déjà bénéficié de bolus de Solumédrol à l'occasion de ta poussée , si toutefois tes acouphènes persistaient ( et puisque tu as déjà consulté un ORL) plusieurs mois demande à refaire des examens et notamment un IRM encéphale ! Et commence surtout dès à présent ton traitement de fond (puisque ton neuro l'a jugé nécessaire) si ta SEP est agressive .

Et non prendre ce traitement ne pourra pas réparer par magie des lésions existantes ( et notamment tes acouphènes s'ils proviennent d'une lésion du nerf auditif ) le temps y aidera si tu es jeune , par contre ton traitement te protégera d'une aggravation et accentuation des symptômes existants ainsi que contre l'apparition de nouveaux symptômes ! 

Bon courage et journée 

Je suis perdu... acouphène...
Membre Carenity
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Je vous remercie tous pour vos réponses. je ne cache pas que je suis dans un milieu où la compétence médicale est très rare. 

j'aurais une occasion de consulter plus de medcins ms ce n'est que dans quelques mois.

je voudrais savoir pour ceux qui ont eu une perte d'audition, ont tous pu récupérer ou pas.

pour mon cas ca fait déjà presque un mois et je ne ressens pas de dégradation ni d'amélioration (mais je penses plutôt je me suis habitué) 

j'aimerais aussi vous demander si la prise des boulus cortisone est impérative et/ou urgente.

Merci une autre fois pour votre soutien qui est à la fois moral et médical. 

Je suis perdu... acouphène...
Membre Carenity
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Je précise aussi que les acouphène n'ont pas été lors de ma première poussée, ce n'est qu'après ~3mois de la prise des bolus (avec un rétablissement total) que ces acouphènes ont commencé. 

Je suis perdu... acouphène...
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  Bonjour , relis le post de @pseudo-masqué‍  qui t'explique ce qui s'est passé pour elle et la conduite thérapeutique  qui y a été apportée  , caisson hyperbare immédiat + cortisone faible dose ,

tu écris "ms ca fait prsk un mois j'ai acouphène continu avec une baisse de 5db d'audition au niveau do l'oreille droit." je pense que cet acouphène étant apparu post poussée et bolus  , depuis 1 mois et non stop , de nouveaux examens s'imposent aujourd'hui d'autant plus s'il persiste Seuls ton neuro , ORL ou MG sera à même de voir ce qu'il tient de faire après t'avoir  examiné(e) !

Consulte vite et bon rétablissement à venir 

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