Je ne suis pas réduite à ma SEP

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

24/08/2017
Aujourd'hui, remets à jour mon dossier concernant mon parcours cela fait maintenant 22 ans que l'on m'a diagnostiquée, depuis j'ai appris bcp de chose sur la SEP, les traitements et l'attitude des neurologues et des médecins à notre égards. Je fais parti de ceux qui refusent d'être bouffés par cette maladie, les médecins le vivent très mal quand je refuse leurs traitements d'apprentis sorciers.
En janvier 2016 j’ai été hospitalisé en neurologie Clinique du Millénaire à Montpellier, pour une paralysie bras gauche et jambe gauche, trois mois après j’ai fait une embolie pulmonaire, j’ai été sauvé parce que j’étais encore à l’hopital. J’ai fais encore trois mois de rééducation au Centre Bourgès à Castelnau le lez et là les médecins ne m’ont pas fait confiance et m’ont réexpédiée chez moi parce qu’ ils avaient peur que « ma famille me laisse sur leurs bras » dixit. J’ai eu honte qu’il pense ça de moi ! Moi, j’ai toujours cru en moi et en mes capacités de récupération. On m’a convoqué avant de partir pour un bilan pendant lequel le médecin responsable du service, l’ergothérapeute et un kyné qui ne m’avait jamais vu ont parlé en chiffres obscurs incompréhensibles pour moi et en ont conclu que je ne progressait pas assez et que je devais partir. Ala fin j’ai demandé qu’on me traduise les termes techniques, ça a provoqué une stupéfaction chez tous ces gens, j’avais l’audace de demander des comptes !
Et là on m’a balancé que je refusait d’être soigné, que c’était dans mon dossier (en effet en 1995 j’avais refusé au neurologue l’étude en double aveugle avec un traitement anti-cancéreux. J’ai dit au neuro que je n’avais pas de cancer donc que je ne voulais pas rentrer dans son protocole dont le taux de mortalité était de 50%).
1. Je ne suis pas un cobaye pour leurs études en double aveugle.
2. Tant qu'on ne me démontre pas une vraie relation scientifique entre la SEP et les traitements qu'on me propose je les refuse.
3. Oui, je refuse d'être malade, ça ne veut pas dire que je suis idiote, ça veut dire que je mets de côté cette maladie pour continuer à survivre et je refuse qu'on me mette des bâtons dans les roues, au sens réel comme au sens figuré. Vous ne savez pas qui je suis et vous ne me faites pas confiance. Moi, j'ai confiance en moi et tous ceux qui sont comme moi, faites vous confiance, c'est une maladie auto-immune, on doit pouvoir la contrer même si les médecins n'y croient pas. Regardez la force qu'il faut pour se lever le matin, si nous nous pleurons dessus on ne fait rien.
Moi, le matin j'ai envie de pousser les murs de me lever de mon fauteuil et de marcher. Je rêve toutes les nuits que je bondis de mon lit et que je marche. Seulement pas moyen d'obtenir une vraie rééducation comme pour les sportifs de haut niveau, eux ils valent de l'argent , nous rien, handicapés par cette maladie incurable, nous sommes des non-personnes sur le plan juridique. Moi, ma famille, bienveillante du tout, m'a déjà menacé d'une mise en tutelle pour me faire plier.
4. Oui, je suis une malade détestable, je refuse qu'on m'appuie sur la tête quand je me noie, je suis sur un fil étroit mais j'avance comme je peux et je refuse qu'on m'empêche d'être libre. Oui, je refuse les antidépresseurs, je ne suis pas dépressive, j'ai seulement une maladie chiante. Pour moi les antidépresseurs sont pour les gens qui sont déprimés sans raison, moi, je sais ce que j'ai.
5. Depuis des années je dis que cette maladie devrait être prise en charge globalement et de façon individualisée, pas seulement sur le plan physiologique mais aussi sur le plan psychologique. Je ne suis pas réduite à ma maladie "la SEP untel", non, je suis moi, je ne suis pas une SEP ambulante en fauteuil roulant. Et si je me leurre et bien tant pis.
Conclusion, j’ai arrêté la cortisone en accord avec la neuro et j’ai perdu 40kg, on a essayé la morphine sous trois formes différentes, échec total, une catastrophe, j’étais shootée et la douleur augmentait. Finalement, j’ai de l’accupan, du Neurontin, du baclofène, du levocarnil, du pantoprazole, du diffu k, de la coumadine pour l’embolie, du doliprane , du lantus pour le diabète. J’avais de l’alprazolam que j’ai arrêté progressivement car c’est du xanax et je ne veux pas d’antidépresseur.
Pour finir, je vous rappelle que chaque personne est différente donc vous ne devez pas faire ce que je fais car vous n’êtes pas moi.

Début de la discussion - 24/08/2017

Je ne suis pas réduite à ma SEP

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@praxitele34 Bonjour  J'ai lu jusqu'au bout ton "coup de gueule" excuse moi mais c'est ce que je ressens : Un profond ras  le bol , colère car impuissance / frustration  !  tout cela  transpire à travers ton message ...

Pas facile de rester forte  quand tu fais tout pour ne pas sombrer  et que tu as l'impression que ça reste incompréhensible , invisible ...quand tu as l'impression que tes efforts sont mal interprétés et qu'on te juge déprimée alors que pas du tout , tu te bas et surtout tu ne veux pas être encore plus mal ... car assez à gérer non ?

Mais merde , tu as la SEP et vrai que tu ne vas pas bondir de joie lorsque tu consultes , genre "je viens vous voir Dr , je souhaiterai aller mieux (donc j'ai besoin de tous vos conseils pour ce faire) , ceci dit  je suis tellement heureuse d'être là à vous voir et vous répéter comment mon état clinique s'est dégradé , ou encore voyez bien ma joie à vous présenter mes  nouveaux symptômes !!!!" mais bien clamer ton mal-être physique et moral ( les deux sont étroitement liés) sans pour autant avoir besoin d'être shootée aux antidépresseurs pour ne plus vraiment réaliser ce mal-être ....et aussi avoir ta qualité de vie écornée, ne plus profiter de tes petits bonheurs ( famille ....)

Ceci dit : Tu as raison de deman9der des explications quant aux traitements , et c'est ton droit de patient de savoir exactement quel est ton état de santé et ce qu'on peut faire pour l'améliorer (en tenant compte des bénéfices que tu peux tirer d'un traitement mais aussi des inconvénients ou effets secondaires e t risques collatéraux )... et c'est aussi ton droit de refuser de faire le cobaye dans des essais cliniques , personne ne doit t'en tenir rigueur ds le milieu médical ! 

Mais il faut aussi parfois savoir lâcher prise et faire confiance en tes soignants , et ça seul un dialogue instauré dès le départ peut te permettre d'y parvenir ! Si ça a été difficile il n'est jamais trop tard pour commencer et changer de soignant (neuro compris).

Je ressens bien ta volonté et force à travers ce cri , et même (surtout) après 22 ans de SEP , alors garde espoir car ils sont tes meilleurs alliés qui te permettront de na jamais sombrer , te permettront de te battre encore et encore ... 

Bon courage

Je ne suis pas réduite à ma SEP


Posté le

Merci pour cette réponse. Il est vrai que les gens qui ne me connaissent pas comprennent difficilement qui je suis.  Je suis moi, sans vous, je ne suis pas une non-personne réduite à sa seule maladie. Les études que j'ai faites m'apportent énormément, je laisse de côté la maladie que je trouve sans intérêt puisque on n'a pas encore de traitement. Je lis, j'écris et je pense à mon avenir, j'ai peu de temps devant moi, j'ai 65 ans mais je le fais pour moi. 

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"Demain est un autre jour" c'est ma  maxime depuis toujours!

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• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@praxitele34 Bonjour , oui à cette maxime , mais 65 ans d'enrichissement personnel et encore bcp de temps devant toi ... d'espoirs  vis pour toi prioritairement , profite aussi de ta culture  pour veiller , de tes loisirs et passions  en profitant de chaque petit bonheur quotidien 

Je ne suis pas réduite à ma SEP


Posté le
Bon conseiller

@praxitele34 Bonjour, oui Chris31 a dit une belle chose : vis pour toi prioritairement , profite aussi de ta culture pour veiller , de tes espoirs vis pour toi prioritairement ; en profitant de chaque petit bonheur quotidien 

C'est aussi ce que je pense 

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• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Bon à savoir (pour tous) a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec la sclérose en plaques.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

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