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Sclérose en plaques et travail : comment gérer un temps partiel après un arrêt ?

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Sclérose en plaques et travail : comment gérer un temps partiel après un arrêt ?

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marina.l

18/08/2026 à 17:38

marina.l

Dernière activité le 19/08/2026 à 13:42

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2026

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour à tous, je vis avec la SEP depuis 2013 et je suis adjointe administrative dans un service très actif où nous sommes 15 agents.

Depuis déjà 3 ou 4 ans, le travail est devenu pour moi, pénible à temps complet.

Je subis une grosse fatigue, une démotivation et parfois même un gros manque de patience (difficile lorsqu'on travail au public...).

Cet état m'a valu un arrêt de travail de 4 mois il y a un an suivi d'un temps partiel thérapeutique qui va prendre fin le 31 aout prochain.

Reprendre à temps complet m'angoisse un petit peu...

J'ai fait des recherches pour savoir si une compensation financière pouvait être possible si je demandais un temps partiel classique (non thérapeutique).

J'ai vu qu'il était possible de monter un dossier de pension d'invalidité en complément d'un temps partiel et qui viendrait compenser la perte de salaire.

J'aurais voulu savoir si, parmi vous, il y a des personnes qui ont traversé ce même parcours et me faire partager des infos la dessus.

Merci à vous :)

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Leonie.G

Animatrice de communauté

19/08/2026 à 10:37

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Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 19/08/2026 à 12:28

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Bonjour,

Merci pour votre témoignage. Vous vivez avec une SEP depuis 2013 et expliquez que la fatigue, la démotivation et le manque de patience rendent votre travail à temps complet de plus en plus difficile. Après un arrêt de quatre mois et un temps partiel thérapeutique, vous appréhendez votre retour à temps complet et vous vous interrogez sur la possibilité de poursuivre votre activité à temps partiel avec une pension d’invalidité.

Pour échanger avec notre communauté :

Avez-vous été dans une situation similaire après un temps partiel thérapeutique ?
Avez-vous choisi de poursuivre votre activité à temps partiel avec une pension d’invalidité ?
Comment avez-vous vécu les démarches et la transition vers ce nouveau rythme de travail ?
Avez-vous trouvé des solutions pour compenser la perte de salaire ?

@GIGI @saxou12 @lili35 @quesaquo @veronique53 @tibou23 @reg95120 @BINABOU @wait78 @cbetty @miauwmiauw @yinyang @linotte @nettypb @grib22 @douleur @valeda @kiwi27 @Malik123 @Nathou Nathy @VOLONTAIRE @lormeau @balou2014 @Gil62fr @Clemence91 @dan26576 @napoli20167 @Nathali57 @Natha070 @marylineho @demi-teinte @Tinetine0106 @Cielbleupaca @Nanourosco @Frodine @sunray @SepSepien @EMMA5788 @bellemam @Béatrice56 @Reggie1 @Nass1233 @mclaude @didit16 @savana @Vinie89 @Garyfi13 @Lila281175 @ElenB65 @Liloubetty @Gblgbl @Sepamoi @olympepower @Jéro23 @Nana/63 @Sourire2 @Nathalie67000 @Honorine @debi66 @Vie'MaSep @edd777 @mael53 @yakval @Etoillefilante @Heureusequandmeme @Omessade @Pralines76 @Ann431 @Jupye18 @Haccen @Emmaloga44 @Tennis13 @Valere02 @Benalin @Fatima13 @Heather @lylychaudru @Kansase22 @Mamou21 @Touriahamidach @piepieA @Saroura @Zaziee @Jonaoc @vinc29 @Valscou @Laeti13170 @Alnoju @Laulaute @kath._73 @GINGEROUS @Lydie59 @Cyliiane @Coco750 @Fafaaaaaaa @Lilouli38 @Sissi49 @Gagane56 @Fari34000 @marina.l

Merci à toutes les personnes qui partageront leur expérience et leurs conseils.

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

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Léonie 😊

Sclérose en plaques et travail : comment gérer un temps partiel après un arrêt ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-chronique-temps-partiel-67058 2026-08-19 10:37:59

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quesaquo

19/08/2026 à 11:02

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 19/08/2026 à 11:07

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@Leonie.G bonjour,

Apres une maladie rare qui me mène actuellement en fauteuil roulant, j'ai du arrêter de travailler ( faute d'énergie qui est présente de façon trop aléatoire). A la sécurité sociale j'ai du demander( ainsi qu'à la MDPH) mon taux d'invalidité ( saucissonnage des ( in) capacités très dur à vivre...pour moi§...c est faire le deuil de ce qu' On ne sera plus...mais les démarches administratives INDISPENSABLES ET VITALES...prennent toute l'énergie qu' il reste!AUSSI MERCI BEAUCOUP A CARENITY DE NOUS PERMETTRE DE RESTER HUMAIN ET VIVANT EN TELOIGNANT LIBREMENT LES UNS LES AUTRES!

reg95120

19/08/2026 à 11:09

Bon conseiller

reg95120

Dernière activité le 19/08/2026 à 11:10

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@Leonie.G Bonjour,

Je sui maintenant à la retraite, mais avec cette "foutue" maladie (SEP) je ne peux même pas vraiment en profiter.

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Ann431

19/08/2026 à 10:46

Bon conseiller

Ann431

Dernière activité le 19/08/2026 à 10:46

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je n'ai pas tout à fait eu le même parcours car je ne travaillais pas au moment de la maladie et j'ai repris à temps partiel et en effet au bout de 2 ans ( pour avoir un recul de salaire ? ) j'ai eu une pension d'invalidité catégorie 1 qui a " complétée " un peu ce temps partiel, mais en terme de fatigue je m'y retrouve, j'avais fais un dossier mdph bien en amont et j'avais vu un médecin conseil à la cpam. Mais ça date un peu, je ne sais pas si les démarches seraient les mêmes aujourd'hui.

ça fait 10 ans maintenant que je travaille à temps partiel, pour ma part je fais 18h semaine, 4 matinées de 4h30 avec le mercredi de repos en milieu de semaine ce qui m'aide bien

bon courage à vous

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Anne31

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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