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Patients Sclérose en plaques

FATIGUE

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didit16

23/11/2020 à 17:49

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didit16

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Bonjour à tous ,

Atteinte de sclérose en p en plaqus

je suis en ce moment extrêmement fatigué!

quelqu'un qui comme moi est confronter

a la fatigue, a t’ll un moyen pour lutter efficacement contre cette fatigue?

Merci, merci pour vos conseils

Amicalement,

didt16

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jouffroy

23/11/2020 à 18:49

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jouffroy

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Bonsoir ,

j'ai aussi une sclerose comme vous , diagnostiquées en 1989 ; je tiens le coup et prends un fauteuil seulement quand j'ai une marche assez longue à faire .

à votre disposition pour converser avec vous sur la sep;

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jouffroy

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-11-23 18:49:27

Mosellane57

24/11/2020 à 08:42

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Mosellane57

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@didit16 Bonjour pour ma part je ne suis pas encore diagnostiquée sep mais bon je pense aussi ne pas être dans le bon hôpital 😞 mais je rencontre aussi ce problème de fatigue je suis vraiment épuisée je me réveille le matin c’est comme si javai rien dormi bonne journée à vous bisou

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mosellane 57

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-11-24 08:42:40

Kaly03

08/12/2020 à 19:34

Kaly03

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Bonjour,

La fatigue est à ce jour le principal handicap provoqué par ma Sep. Je suis en mi temps thérapeutique car j'ai un besoin incontournable de me reposer chaque début d'après midi durant environ 2 heures. Ma neurologue m'a prescrit de la carnitine et depuis je ressens un peu plus d'énergie qui me permet de profiter de quelques activités en famille, mais mes petits repos font désormais partie de mon quotidien.

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-12-08 19:34:01

zarra.7

09/12/2020 à 08:56

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zarra.7

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Bonjour, en ce qui me concerne, tous les médecins m'ont dit que je devais apprendre à vivre avec... emoticon Confu . étant de nature très active, je me suis vite retrouvée en depression !

J'ai alors suivi une thérapie au centre neuro SEP de ma région sous conseil de ma neuro pour apprendre la gestion de cette fatigue, et ça a quand même bien marché.... 🙂 Fini la dépression grâce à ça !

Courage à tous!

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Zarra.7

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-12-09 08:56:18

jouffroy

09/12/2020 à 11:22

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jouffroy

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je suis aussi très fatigué (plus ou moins selon les jours) avec ma SEP aussi.

je recherche aussi un moyen d'etre moins fatigué.

bonne journée et bonnes fetes de fin d'année !

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jouffroy

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-12-09 11:22:24

Eri2424

29/12/2020 à 19:18

Eri2424

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Bonjour.

Mon mari est atteint de la sep et en ce moment la fatigue est comme une montagne...

Le problème pour lui c est qu il est indépendant...

Mais je vois bien qu il est fatigué et je ne sais quoi faire a part lui dire se reposer des qu il rentre du travail....

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-12-29 19:18:20

Eri2424

29/12/2020 à 19:18

Eri2424

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Bonjour.

Mon mari est atteint de la sep et en ce moment la fatigue est comme une montagne...

Le problème pour lui c est qu il est indépendant...

Mais je vois bien qu il est fatigué et je ne sais quoi faire a part lui dire se reposer des qu il rentre du travail....

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2020-12-29 19:18:33

SepSepien

12/02/2021 à 11:37

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Bonjour @didit16‍ ,

Je prends magnésium et taurine le matin : https://www.nutrixeal.fr/ultramag-magnesium-chelate-taurine-vit-b6-gelules-vegetales-c2x12763964

et https://www.amazon.fr/gp/product/B005MIAVD6/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o02_s00?ie=UTF8&psc=1 (sans aspartame, mais n'est pas vendu par une pharmacie, l'hôpital ne l'a pas accepté dans mes traitements).

emoticon Check !!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

FATIGUE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fatigue-47519 2021-02-12 11:37:12

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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