La sclérose en plaques au quotidien
Faire de la kinésithérapie

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Posté le 13/10/2016 à 11:17
Bon conseiller

Bonjour,

Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, pas envie de parler de ma maladie, pourtant elle est là et il faut vivre avec!!! Mon mari est très proche de moi dans la maladie, cela fait 30 ans que nous sommes mariés et il est absolument formidable avec moi, j'ai beaucoup de chance!!! j'ai eu beaucoup de mal à sortir de la vie sociale, ne plus travailler ne plus conduire, du coup toujours seule à la maison, heureusement que je fais de la kiné deux fois par semaine, grâce au taxi qui vient me chercher et me ramener, et d'avoir un suivi avec une diététicienne!!!!

J'ai fait quatre poussées pour l'instant, mais je n'attends pas la suivante, je ne suis pas du tout prête à faire 7 jours d'hôpital avec le produit dans le bras jour et nuit et pourtant avons-nous le choix???

Je me fais une injection de Copaxone journalière, mais les endroits sont de plus en plus difficile à supporter, mais je diverties moins les endroits!!! mais toujours des bleus ou je saigne, mon mari est toujours désolé et crois que cela vient du fait qu'il m'a peut être mal piqué??? pas du tout une infirmière est venue pendant une semaine pour lui apprendre à faire les injections, celles dans les jambes je les fais toujours moi même!!!

Je trouve le fait de pouvoir faire deux fois de la kiné par semaine fait que je marche toujours, car elle me fait faire des excercices bien précis pour la SEP, et même lorsque mon mari prend des congés je lui demande toujours de pouvoir faire la kiné tout de même, cela me fais beaucoup de bien et me permets de me battre pour rester positive et voir le verre à moitié plein!!!

Merci de tout coeur à elle !!!!

Nini

• Animatrice de communauté
Posté le 14/10/2016 à 10:14
Bon conseiller

Bonjour @essaouira , 

Un groupe sur les traitements de la SEP est déjà existant : cliquez ici.

Vous trouverez d'avantage de réponses et de témoignage sur ce groupe de discussion.

Je vous souhaite une excellente journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

Posté le 17/10/2016 à 21:42
Bon conseiller

Je suis algérien, j'habite en Algérie, j'ai 53 ans, je suis atteint d'une SEP évolutive depuis 06 ans. 

Mon plus grand problème avec cette maladie, c'est la marche. Je suis fatigué au bout de 300 m, au bout de 300 m je commence à marcher comme un ivre  (surtout qu'on est dans un pays musulman ).

Chrys 31 m'a envoyé un commentaire très intéressant, où je commence à corriger ma démarche, en posant en premier le talent.

Mais ce qui me chagrine le plus, ce que mes jambes commencent à se fatiguer au bout de 2 km de tapis, et 300 m de marche. 

La question que je pose, est ce que je peux lutter contre cette fatigabilité en continuant de s'entraîner sur le tapis et en s'efforçant à marcher, compte tenu des lésions au cerveau et à la moelle épinière? 

Vous me conseillez à continuer à faire des exercices. Est ce que ses exercices peuvent stopper ces lésions? 

Merci d'avance. 

Posté le 19/10/2016 à 13:53
Bon conseiller

Poser le talon en premier est la physiologie humaine normale.

Avec une sep la démarche est dite equi. C'est pas notre pensée qui décide mais notre cerveau.

Comment obliger le cerveau a revenir au BA. Ba  ? nous ne le maîtrisons pas si on adieu la sep !

Posté le 19/10/2016 à 13:58
Bon conseiller

Un tapis de l'Arche est cassé gueule sauf si vous maîtrisez votre démarche. 

2 km ou 300 m....le rêve !!! Tant mieux pour vous. L'activité physique aide mais ne réduira jamais les lésions au cerveau. Le sport ne joue pas sur la myéline détruite .

Posté le 20/10/2016 à 00:00
Bon conseiller

Bonsoir

À @serena2416 tu dit que "le sport "ne joue pas sur la myéline détruite et on est bien d'accord ...

MAIS  une activité physique à hauteur des possibilités du patient, va l' obliger à utiliser d'autres trajets nerveux ( non utilisés jusqu'alors  ou à en créer certains (déviations)) car notre cerveau et organisme cherchent à compenser .... et là , la kiné est utile afin de ne plus faire des mouvements inadaptés et dangereux pour muscles tendons et articulations !

En conclusion faire une activité physique dynamique ou statique aussi souvent que possible sans épuisement ! Elle évitera fonte musculaire et ankylose. ....et un aller simple vers les ennuis....

Pour le tapis 300m c'est déjà bien si fatigue stop et reprise qques heures + tard...

Posté le 20/10/2016 à 00:10
Bon conseiller

Rez parlait de sport et réductions des lésions....les lésions sont à vie sans chercher plus loin

Posté le 20/10/2016 à 07:22
Bon conseiller

"La question que je pose, est ce que je peux lutter contre cette fatigabilité en continuant de s'entraîner sur le tapis et en s'efforçant à marcher, compte tenu des lésions au cerveau et à la moelle épinière?"

Et ma réponse était oui ....

Bonne journée  

Posté le 20/10/2016 à 11:07
Bon conseiller

Chris...j'ai répondu à sa dernière question uniquement

Bonne journée à toi aussi la doudiste

Posté le 21/10/2016 à 04:25
Bon conseiller

Je sais que c'est une maladie incurable, la question que j'ai posé " est ce que je peux lutter contre la fatigabilité des muscles par le sport ?".

Ce que j'ai retenu à travers vos discussions, c'est que je dois continuer les exercices sans épuisement pour éviter des problèmes au niveau des tendons et articulations. 

Je l'ai dis au début, que je ne rêve pas de guérir, je m'efforce à maintenir un état sinon éviter la dégradation rapide. Après tout, j'ai 53 ans.....normalement c'est suffisant comme comme vie. 

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