Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je souhaiterais savoir si il y a des personnes qui ont arrêtés leur traitement de la Sep à un moment donné pour "x raison" et comment l'on t-il vécu...

Si vous l'avez repris et pourquoi... Etc

Début de la discussion - 26/07/2020

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?


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Bonjour

 Bonjour

J’ai arrêté mon traitement Avonex Le 14 décembre pour pouvoir commencer ocrevus au mois de juinLe temps de faire tous les vaccins nécessaires pour le commencer. Entre-temps il y a eu le confinement ce qui me la fait réfléchir plus la lourdeur de ce traitement

La entre-temps il y a eu le confinement ce qui me la fait réfléchir vu la lourdeur de ce traitement

Neurologue m’avez donc prescrit Aubagio Malheureusement ce médicament est fait pour les sclérose Rémittente ,je l’ai donc pris un mois mais vite arrêté puisqu’il m’a rendu encore plus dépressive  qu’ auparavant .

Je suis donc sans réelle traitement depuis le mois de décembre donc je me sens bien à part que ma jambe  gauche qui  est quasi au même point que la droite c’est-à-dire que je marche avec un déambulateur et un fauteuil roulant le plus possible ainsi que perte de la motricité de mes mains qui s’accentue   j’ai aussi un symptôme qui est apparu je commence à avoir de la spasticité dans le torse jusqu’au rectum

 À part ça tout va bien 🤪

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?


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Bon conseiller

@Mandy87 Bonjour 

J ai arrêté mon ttt de fond interferon 2 ans avant  ma 1 ere grossesse , à ma retour l irm n était pas terrible (5 ans sans en faire, appareil plus précis, poussée ?) mais je n avais pas de symptômes à 30 ans

puis j ai arrêté tout ttt 3 ou 4 ans , je ne supportais plus (interferon, copaxone ), il n y avait pas encore de cp... j ai eu qq poussées dont une  forte (Mr avait eu 1 an d arrêt maladie, les enfants encore petits, la quarantaine  ou ?...) depuis je prends Tecfidera.

Ce ne sont peut-être que des coïncidences mais je ne le conseillerais pas. Surtout c est ton neuro et toi qui connaissez la virulence de ta sep, si tu peux te permettre un break, de changer pour un ttt que tu supportes mieux

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Mandy87‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@aquarella@jouffroy@FlashDust@Isaelvira@Hella_17@breeklot@annette@cadette@dassine2391@Tristesse@Nanou67@zarra.7‍ 

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?


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Bon conseiller

Bonsoir, 

Ma SEP est remitente progressive. Elle s'est déclarée en 2008, à 52ans, avec une forte poussée qui a été traitée avec 5j de bolus.

En 2010 j'ai été mise sous interférons REBIF.EN 2015 J'ai commencé à deprimer car je ne supportais plus de me piquer 3f/par semaine. J'étais bleue sur tous les points D'INJECTION. J'avais très mal. 

La neuro du CHU a voulu me mettre sous immunosuppresseurs IMUREL. Catastrophe j'ai été tellement malade, diarrhée, que je ne mangeais plus, grosse dépression. Il a fallu arrêter au bout de 10j j'ai perdu 10kg.

Depuis j'étais sans traitement et à chaque poussée bolus. Hors aujourd'hui, à 64ans, la neuro du CHU trouve que la cortisone n'est plus très bien, elle dit que ça commence à faire trop, elle veut me remettre sous traitement ocrevus.

J'avoue que j'ai très peur, j'ai RV en septembre, je vais essayer mais si je suis malade j'arrêterai de suite et on verra ce que sera l'avenir. Je n' ai pas de gros problèmes. Je boîte un peu et un léger problème urino-rectal.

Voilà mon histoire. Bonne soirée, amicalement Annette 

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?


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Bonsoir,

Pour ma part, j'ai commencé le traitement qu'en février donc je n'ai pas grand chose a partager au sujet d'arrêter le traitement. Par contre, je voulais savoir si il y a des personnes qui ont été diagnostiqués SEP et qui ne suivent pas de traitement de fond. Sincèrement, j'ai du mal a accepter mon traitement (REBIF) je trouve que les effets secondaires sont aussi handicapant que la maladie elle-même. 

Salutations, 

Dassine

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Bon conseiller

Bonjour dassine2391, 

En prenant bien le doliprane une demi-heure avant l'injection je n'ai pas eu d'effet secondaire à part les bleus et la douleur au point d'injection.

C'est moi qui ai choisi d'arrêter et les neuros ont accepté. Maintenant elle me demande d'en reprendre un mais si je vois que ça ne va pas c'est moi qui choisirais d'arrêter. 

Bonne journée Annette 

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?emoticon Timide

Avez-vous déjà mis vos traitements contre la SEP en pause ? Si oui, pourquoi ? Qu'avez-vous ressenti ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?


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Bonjour

Atteinte d'une SEP progressive d'emblée , j'ai pris pendant 3 ans Qizenday. Depuis mai 2020 , plus de traitement car fin d'autorisation de délivrance ; bien dommage car ce traitement fonctionnait sur moi . J'ai pris du Fampyra pendant 3 mois mais je ne me suis pas trouvée améliorée  pour la marche et j'ai donc arreté de moi-meme . Je sens que mes capacités baissent (périmètre de marche diminué , fatigue plus importante , problèmes d'équilibre ) . Je n'ai plus de kiné (considérant que j'étais à risque , elle ne m'a plus prise ) . Le confinement n'a rien facilité pour retrouver un kiné . Du coup je recherche plutot une APA (activité physique adaptée)

J'ai RDV avec ma neurologue la semaine prochaine et je vais bien voir ce qu'elle me propose . mais je ne me fais pas beaucoup d'illusion .

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@dassine2391 

Bonjour, 

Je ne prends aucun traitement de fond pour ma SEP et je trouve que je vais plutôt pas mal, il m'arrive de prendre des goutes de CBD quand je me sent un peu moins bien, douleur musculaire ou un peu plus déprimée et fatiguée,  Je m'oblige à marcher minimum une 1/2 par jour et fais des exercices cognitifs journaliers sur 2 applications Lumosity et NeuroNation. Pour l'instant je refuse tout traitement chimique par peur des effets secondaire, mon neurologue à fini par accepter ma décision et me conseille de refaire un IRM en Décembre pour vérifier si il y a des nouvelles taches, nous aviserons en fonction.....

Belle journée à vous

Corinne

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