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Patients Sclérose en plaques
Envie d'un bébé quand on a une sclerose en plaque
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Bonjour @sousa ! Je laisse les membres vous répondre mais vous pouvez d'ores et déjà regarder nos vidéos consacrées à "SEP et grossesse". Une neurologue et une gynécologue vous répondent : https://membre.carenity.com/videos-d-experts
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Louise de l'équipe Carenity
sousa
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Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20
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Bonjour Louise -B
Merci beaucoup j'ai regardé les vidéos et elles m'ont vraiment éclairé.j'a compris beaucoup de choses,je vais en discuter avec mon mari car lui aussi était complètement perdu!! Je vais enfin bien dormir car j'avais tellement de questions mais je n'ai vraiment pas trouvé à qui les poser car mon neurologue ne m'aide pas beaucoup car pour lui comme c'est une mauvaise idée la grossesse il n'a pas voulu répondre à toutes mes interrogations..En tout cas merci merci ! !
Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@sousa ravie d'avoir pu vous aider ! Bonne chance à vous et à votre mari
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Louise de l'équipe Carenity
kiki85
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Dernière activité le 24/10/2023 à 06:34
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Bonjour Sousa,
Ton neurologue t'a t-il expliqué pourquoi la grossesse n'était pas indiquée dans ton cas ? Quel traitement de fond prends-tu ? Ta sep est-elle en train d'évoluer trop rapidement ?
Personnellement nous sommes très accrochés à notre projet d'enfant avec mon mari, et suivons un parcours de PMA depuis quelques années. Je suis sous Copaxone et avec le recul et les IRM voilà ce que ça a donné pour moi :
- Nous avons choisi avec le neuro d'arrêter la Copaxone (immuno-modulateur) dès que le test de grossesse était positif car je ne pense pas qu'on puisse écarter complètement le risque pour le foetus. La grossesse est un médicament en soi puisque le risque de poussée est très minime, surtout sur les 2 derniers trimestres
- Mon accouchement aurait provoqué des poussées asymptomatiques dans les 3 mois qui ont suivi au vu des nouvelles plaques visibles à l'IRM
- Ces nouvelles plaques ont fini par régresser sur un nouvel IRM fait 1 an plus tard malgré 2 inséminations entre les 2 IRM ; je pense donc que dans mon cas les traitements d'induction n'ont pas eu d'effet sur ma sep
Après bien sûr c'est au cas par cas mais peut être ton neurologue n'est pas assez spécialisé dans le domaine " sep et grossesse " et ne veut pas prendre de risque. ça vaut quand même le coup de te renseigner (un contre avis ?) pour être sûr de ne pas tirer un trait sur un projet de vie tel que l'envie d'avoir des enfants...
Bon courage
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Sarah
sousa
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sousa
Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20
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Bonjour kiki85
Mon neurologue ne veux pas me suivre dans l'idée d'avoir un bébé car il me dit que ma sep est pas stable du tout...Je suis passé par différents traitements copaxone ensuite avonex et pour finir tysabri. J'a eu le sentiment aussi qu'il ne maîtrise pas le sujet sep et grossesse! J'ai arrêté le traitement depuis peu et mon neurologue n'a pas eu le choix que d'accepter car l'evie d'un bébé est vraiment présente au quotidien et bien plus forte que tout ! !En sachant que je sais aussi que mon mari est là pour me soutenir quoi qu'il arrive. En tout cas ton parcours du combattant pour avoir un bébé est merveilleux j'espère que tu es comblé avec ta petite famille...
En tout cas merci pour ton témoignage il m'aide beaucoup...
nettypb
nettypb
Dernière activité le 31/08/2024 à 14:05
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Ami
Bonjour à toutes (puisqu'on parle de grossesse)
J'ai ma SEP depuis 35 ans, j'ai eu ma fille il y a 30 ans. À l'époque les interferons n'étaient pas utilisés dans la SEP. La grossesse s'est bien déroulée, mais à l'accouchement, ils n'ont pas voulu me faire de péridurale (ils font des ponctions lombaires mais refusent la péridurale, où est la logique?). J'ai pu allaiter ma fille pendant 2 mois et demi et j'ai repris le boulot (je travaillais à l'époque). Ma grossesse est un excellent souvenir car la SEP se met en veilleuse durant toute cette période (un médecin spécialisé en cancérologie l'explique très bien). Et bien que notre corps nous "lache" dans cette maladie, il faut continuer à lui faire confiance, ou, au moins, à l'écouter, car il reste celui qui a le dernier mot. J'aimerai, comme toi, que la toute puissance des médecins s'amoindrisse un peu. Un bon courage à ta famille, car là SEP est un combat pour tous éléments qui la composent.
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nrttypb
Boudette
Boudette
Dernière activité le 25/07/2024 à 11:47
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Bonjour Sousa,
j’ai eu mon premier enfant en juin dernier et tout s’est bien passé. Je te donne les infos que m’avait donné mon neurologue :
- pour avoir un projet d’enfant quand on a une sep, il est préconisé de ne pas avoir fait de poussée pendant une année.
- il faut arrêter son traitement de fond dès qu’on essaie de faire l’enfant (même si ça prend plusieurs mois) et faire attention au temps de demi vie du médicament plus ou moins long (il faut être sûr que le médicament est évacué du système surtout pour ceux qui ont des effets tératogènes)
- il est préférable d’avoir une imagerie stable sur l'année précédente (pas de nouvelle plaque)
- pendant la grossesse, on est protégé (peu de risque de faire des poussées et symptômes amoindris) mais que dans les 3 mois post partum on fait toutes les poussées qu’on aurait normalement eu dans l'année d’un coup et souvent un peu plus fort. Le risque se base sur le schéma de l'année précédente : si tu as fait 2 poussées, il est probable que en refasses 2 pendant le post partum (tout est probabilité bien sûr comme d’habitude dans cette maladie)
voilà ce qu’il m’avait préconisé. Mais il m’avait aussi dit que c’etait un choix personnel. Qu’il me donnait les éléments mais que je faisais comme je voulais, que c’etait mon choix. Donc écoutez vous toi et ton mari. Si vous vous sentez prêts, foncez !
j’avais aussi été à une conférence sur la sep et la grossesse à Genève. Les intervenants nous avaient conseillé d’avoir un bon réseau d’aide autour de nous pour l'après naissance : grosse fatigue et symptômes accrus donc plus de travail pour le conjoint avec l’enfant. Donc pour éviter le surmenage du conjoint (sachant qu’un nouveau-né même sans maladie c’est très fatigant) ils conseillaient de bien s’entourer (famille, amis) pour avoir de l’aide logistique. Et aussi, ils avaient conseillé de faire une péridurale pour ne pas laisser plus de forces qu’il n’en faut dans l’accouchement car on récupère moins vite.
voilà les infos que je peux te donner.
Dans mon cas, tout s’est bien passé, je n’avais plus aucun symptôme pendant la grossesse. L’accouchement s’est moyennement bien passé mais rien à voir avec la sep. Je viens de sortir des 3 mois post partum et je n’ai pas fait de poussée 👍 Mais je dois avouer que j’étais dans la bonne disposition évoquée de stabilité de la maladie.
Le seul hic c’est que les symptômes que j’avais avant sont tous revenus d’un coup dans les 2 semaines après l’accouchement mais ni plus ni moins qu’avant. Et simplement, se préparer psychologiquement car c’est ultra fatigant un nouveau-né lol mais tellement mignon !
J'espère que ça t’aidera dans ta prise de décision. Bonne continuation à toi.
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Boudette
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sousa
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J'aimerais avoir un bébé mais mon neurologue me dit que c'est une mauvaise idée par rapport à l'évolution de ma maladie la sclerose en plaque. J'a toujours voulu un enfant...qu'en pensez vous ? Il y a t il des personnes sur le forum qui on été à l'encontre de l'avis du médecin ?