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Patients Sclérose en plaques

En avez vous marre d'être comparer ? : vos avis

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inSEParable

23/09/2026 à 11:26

inSEParable

Dernière activité le 23/09/2026 à 12:00

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Bonjour,

Entendre des choses du genre ça ne se voit pas que tu es malade 🤧 ! Tu as l'air en forme etc...

Entendre ça ! Je comprends c'est parfois agacent 🤏.

Mais le pire je trouve c'est d'être comparer, quand je donne le nom de ma maladie !

C'est quasiment systématique ! Je donne toujours le nom entier de la maladie ! Mais en fait les personnes retiennent toujours la même chose !

SCLÉROSE EN PLAQUE !!!

Et la ! ils connaissent toujours une personne qui ont la même chose 😡 ou alors pire ! ils comprennent parce qu'une fois ils ont eu des problèmes !!! 😱 Heureusement ça va mieux aujourd'hui 🫩.

Je vais pas partir et commencer à énumérer mes symptômes ni les comparer avec telle ou telle type de SEP ! Ce n'est pas le but du sujet !

Je veux juste savoir si comme moi vous vous en avez marre d'être comparer ?

Peut importe la maladie et le stade au quel il en est !

Et d'un autre côté peut on en vouloir à une personne valide. de ne comprendre une chose que nous sommes seuls à vivre et ressentir dans notre corps ?

Un sujet qui peut parler peut être à d'autres personnes ?

Cordialement

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Leonie.G

Animatrice de communauté

23/09/2026 à 12:17

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Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 23/09/2026 à 12:18

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Bonjour,

Merci pour votre message. Cette lassitude face aux comparaisons systématiques, dès que vous prononcez le nom de votre maladie, la sclérose en plaques, et que l'autre personne ramène ça à un cas qu'elle connaît ou à un souci de santé bien moins comparable, c'est épuisant, surtout quand ça arrive presque à chaque fois.

Pour échanger avec la communauté :

Avez-vous vous aussi cette impression d'être systématiquement comparé·e dès que vous nommez votre maladie ? Comment réagissez-vous sur le moment ?
Qu'est-ce qui vous agace le plus : la comparaison en elle-même, ou le sentiment que votre vécu est minimisé par cette mise en parallèle ?
Avez-vous trouvé des façons de répondre ou de recadrer la conversation sans avoir à vous justifier davantage ?
Arrivez-vous, malgré tout, à ne pas en vouloir aux personnes valides qui ne peuvent pas vraiment comprendre ce que vous vivez dans votre corps ?

@Titia @nightwish @latye @manfel07 @mamiemarie @magil @titnad @BelleIsa @thierrydragui @Esmi @saarloos30 @Daly84 @mjp08 @Lilou76 @pimentvert @VALOU @hermine @rosy63 @athos777 @JCBest @GREG27 @BIDBUDFR @djems @Lisatim @courage @Caronormandie @GIGI @saxou12 @fr99 @Huche27 @annette @sabrina @laurence33 @severinecitras @colette @livinglife81 @fiber @whitepearl @Mya Isaac @chris66 @hydra27 @garance @muguet @Gosti @choupie @isa29 @bruno94110 @katy 2001 @labelette61 @Dochassan @den88 @Mllephlou @floff @marcperrin @maxymiss 54 @Socrate @wait78 @mafra @cb91180 @cbetty @ARTEMISIA @linotte @grib22 @Gilda @mesange78 @AnDachen @Elphe31 @Fanfan76270 @Nathali57 @mumu65 @Crind'Or @Taradom @Cielbleupaca @Reggie1 @dfezrf @fabesep @Paulinha @Jazzie91 @vivivi65 @Hkx275 @Marida55 @LouiseB @framboize @Verobel @Nathalie67000 @Alainleroy @LaurineCLR @San_h501 @Verolline @Benalin @Kounak @Cake63 @Gilles34 @Alexroy @florianicolas @Mehine @Psychehere @Francois50 @Scalpa63 @coyl67

N'hésitez pas à partager votre vécu, vos témoignages pourront vraiment aider d'autres membres à se sentir moins seuls face à ce genre de remarques. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚

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Léonie 😊

En avez vous marre d'être comparer ? : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-avez-vous-marre-detre-comparer-67269 2026-09-23 12:17:03

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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