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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Des que je suis allongéeles douleurs insupportables se re veillene bras et dos ,aucune position apaisante qui connaît cettesituation ? ??Colette 1945 

Début de la discussion - 07/07/2017

douleurs la nuit

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@colette1945 Bonjour ☺ ces douleurs sont elles "habituelles"( et quel type de SEP) et dans ce cas depuis quand ? Ton neuro t'a t'il conseillé et prescrit un antalgique ? Sinon que fais tu depuis ? 

douleurs la nuit


Posté le

Bonjour christ je suis une vieille sep  +de 40 ans ! !!!allergique à bcp de ptraitement je me tourne vers ibuprophene et doliprane1000 (×4jours) sep progressive mon corps "refuse " tout traitement :perte de connaissance,malaise en particulier avec lyrica et bolus de cortisone, je ne vois plus le neuro ( on fini par être medecin un peu soit même )mon mari à été victime d'un avc, c'était mes jambes. ...mais nous gardons toujours le moral :il y a pire ???

douleurs la nuit

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@colette1945  , sans vouloir faire l'apologie des traitements allopathiques , je pense toutefois que dans un cas comme le notre il ne faut jamais tourner le dos à une surveillance médicale ni aux conseils d'un bon neuro et  médecin généraliste !

Même si tu en as ras le bol et que tu es réfractaire  aux TF (je le suis aussi mais après mure réflexion pour  mon cas personnel) , tu dois essayer et obtenir des réponses adaptées ! Pourquoi des allergies ? La cortisone fait du bien pour l'inflammation (poussées ds les sep RR) en la stoppant mais prise en excès sur les années , use au niveau osseux , cardio etc ... le Lyrica analgésique des douleurs du SNC  doit être pris sous surveillance des EI ,  en adaptant les doses et ne doit jamais être interrompu sans en référer à son MG ou neuro (pourquoi ai-je cet EI que dois-je faire ? ) ,oui pour l'Ibuprofène en alternance avec le Paracétamol qui sont une solution mais pas sur le long cours ... il faut traiter "le mal à la racine" et en déterminer l'origine ( y a la sep mais pas que ...)  afin de trouver la meilleure solution ... avec des soins pour ton dos et ton bras , des techniques visant à ton bien être ( et pas seulement celles proposées à l'hopital) , ensuite des cures de vitamines anti-oxydants , des etc ...  mais là aussi attention en faisant ta propre "cuisine" , en parler tout de même avec ton médecin

Oui c'est toujours ce qu'on se dit pour rester positive , il y a effectivement pire , mais il y a mieux aussi ... quoi qu'il en soit et même si ta SEP a 40 ans , et pour tes années futures plus sereines , file voir un nouveau neuro hospitalier afin qu'il fasse un point sur ta SEP et te propose ce qui lui parait le mieux pour te soulager actuellement 

Garde le gniack c'est important , et dis toi que les moments difficiles comme tu sais ce que c'est et que tu les as surmonté au mieux (pour toi et ton mari), maintenant aies aussi la rage afin d'obtenir aussi un peu de répit et aides, les choses bougent , d'où l'importance de rester en lien avec une équipe neuro ! 

Courage et bonne journée

douleurs la nuit

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@colette1945 maintenant pour répondre à ta question 1ère , ces douleurs sont une sorte de brûlure qui irradie ds ton bras ? probablement en lien avec une poussée inflammatoire d'où l'intérêt du neuro et de faire un IRM encéphale et médullaire , ensuite il te soulagera fonction .... ne reste pas comme ça à souffrir car des séquelles risquent de s'installer ! pour le dos ça peut avoir d'autres origines ( fais un point là aussi en allant voir un rhumato , c'est  ton MG qui te dirigera)

douleurs la nuit


Posté le

Chris merci pour tes encouragements ☺les douleurs dorsales proviennent de séquelles d'arthrose cervicale qui se rappelle à mon bon souvenir. ...Est-ce un cadeau de la sep ? ? C'est des douleurs tenaces type ecrasement ( les neurologues consultés me disent :très peu de douleurs dans la sep ! !!!!!!je crois rêver ?je m'oblige à rester debout tant que je peux pour garder du muscle, je me déplace avec une canne et me tiens au meuble et j'ai des aides ménagères. Nous sommes 2 cabossés  (avec mon mari ) mais la vie est toujours belle bonne soirée bisous colette ?

douleurs la nuit


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Bonjour ,

Je m'adresse à Colette1945,je voudrais l'encourager à suivre les conseils de Chrisil ne faut pas nous laisser cette saleté nous gâcher la vie même si nous n'avons pas beaucoup le choix je suis atteinte de la SEP depuis 35ans; les médications que vous énumérées sont les mêmes que moi;doliprane et ibuproféne lorsque les douleurs sont atrocesje prends bien sur lyrica solumédrol j'ai également pris Gylénia(que je ne prends plus) je viens de commencer Qizenday et j'attends un effet positif dans quelques temps ;essayer de consulter un  neurologue hospitalier,je pense que ça vous aidera;J 'ai la chance d'être suivie par le Professeur Pelletier qui est consideré comme un des meilleurs dans la SEP

Bonne soirée et bon courage bises

douleurs la nuit


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Bonjour à @Colette à @Chris et à @Sandrais.
je souhaiterais vous transmettre un petit rayon de soleil, du moins une information. Avec du magnétisme et avec des produits naturels, il est possible de diminuer aussi bien les douleurs de l'arthrose que celles de la SEP. La maladie sera toujours là, mais avec beaucoup moins de souffrances. La souffrance est inacceptable. Il n'y a pas de recettes uniques, chacun étant différent. Si vous souhaitez me contacter je vous renseignerai avec des précisions personnalisées au 06-07-66-02-97

douleurs la nuit


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Bonjour à tous,

pour ma part je vois une acupunctrice chaque mois, on fait un point ensemble et ses seances me soulagent énormément, et du coup je ne prends plus aucun antalgique.

Du coup, je suis devenue une fervente adepte de cette medecine!

Le magnetisme peut aussi très efficace, mais il faut trouver un bon magnetiseur.

Bon courage

douleurs la nuit


Posté le

merci à Didier pour tous tes bons conseils, ça apaise quand il y a une réponse à nos souffrances. Qui peut comprendre ? ....ceux qui sont touchés par ces pathologies, je prendrai contact un peu plus tard, mes petits enfants m'entourent pour les vacances  ( ça fait chaud au coeur ) même si c'est pénible ! !!!bon moral. ....toujours    ☺ courage à tous colette ??

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