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Patients Sclérose en plaques

17 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

 Bonjour

J'ai une sep depuis 1990

Non evolutive

Des crises de temps a autre

Traitement par interféron pendant 6ans

J ai arrête trop depressive

Je n ai consulté aucun neurologue pendant 10 ans par choix pour moi j étais guérie memm si je savais au fond de moi que je ne guerrirai jamais

Aujourd'hui j ai 56 ans je suis faible

Je dors mal

Tout me rend de pressive

Je deviens agressive

J ai mal dans tout mon corps

Tous ces signes peuvent ils être liés à la maladie

Je ressens comme des decharges électriques dans mon corps

J ai vu un neurologue en janvier dernier qui m a prescrit du tecfidera

Je ne le prends pas j ai peur des effets indésirables et ne suis pas certaine que ce medimédicam aiderait

Quelqu un d entres vous l utilise t il?

Si oui comment vous sentez-vous ?

Merci pour votre écoute et votre aide

Début de la discussion - 09/04/2018

Douleurs diffuses dans tout le corps
Membre Carenity
Posté le

Salut Mmsclt . Moi je l utilise maid je pense que mon temoignage est trop recent pour t aider sa ne fait pas encore deux mois j ai un mieux a l irm j avais une plaque active et inflamation de la moelle epiniere avant traitement et la plaque plus du tout active diminué fortement et inflamation diminué aussi alors je sais pas si jpeux mettre  sa sur ldos de la poussee qui c est calmé aussi d ailleur si qq un pourrais me dire ....ou si le traitement aide  en tout cas pour ma part les effets secondaire sont tellement minim pour ma part sue j arrive a le prendre sana manger par contre avaec de l eau dans la bouche afin d eviter de rentrer en contacte avec la gellule dans la bouche faut sue j essaie d ailleur sans voir si reellement cela m evite les effets mais bon pas tres envie lol ont c rattache a tous lol 

Douleurs diffuses dans tout le corps
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Membre Carenity
Posté le

Salut Mmsclt, moi je ss sous Tecfidera depuis 3 semaines parfois je me sens des bouffées de chaleur, mal au ventre, j ai remarqué ces derniers jours UNE CHUTE DE CHEVEUX qui a debuté avec la prise du Tecfidera mais je ne sais pas si ça vient du Tec, me sens fatiiguer, vider. 

Avant 3 mois j'étais sous taitement par interféron et je l'avais arrêté à cause d une hausse au niveau des transaminase{enzime du foie}. 

Douleurs diffuses dans tout le corps
Membre Carenity
Posté le

Prendre Tecfidera au milieu du repas et vaut mieux manger un yaourt ça Réduit les douleurs d estomac.

Douleurs diffuses dans tout le corps
Membre Carenity
Posté le

Tu le prends ?

Et tu te sens comment ?

Bon courage

Douleurs diffuses dans tout le corps
Membre Carenity
Posté le

Oui, Salut Mmsclt, moi je ss sous Tecfidera depuis 3 semaines je  sens parfois des bouffées de chaleur, mal au ventre, j ai remarqué ces derniers jours UNE CHUTE DE CHEVEUX qui a debuté avec la prise du Tecfidera mais je ne sais pas si ça vient du Tec, me sens fatiiguer, vider. 

Douleurs diffuses dans tout le corps
Membre Carenity
Posté le

Merci pour ta réponse

Au niveau de la sem

Il est trip tot pour parler des effets positifs peut-être

Bon courage

Ca ne m engage pas à prendre ce traitement qui me semble pire que l interféron au niveau effet secondaire

Martine

Douleurs diffuses dans tout le corps
Membre Carenity
Posté le

Je disais sep et non sem

Et trop tôt et non trip tot comme écrit ci dessus

Douleurs diffuses dans tout le corps
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour,je prends du tecfidera depuis 3 ans et j'ai la chance de bien le supporter, sans chute de cheveux, juste des flushs (contre lesquels de l'homéopathie est efficace). Sinon il y a des ttt similaires si tu ne supportes pas celui-là.

Traitement ou pas, l'important est de passer des irm régulièrement, c'est ce suivi qui détecte les nouvelles tâches, montre les poussées, même les silencieuses et traduit l'efficacité du ttt.

Pour tes décharges, je ne pense pas qu'un ttt de fond soit efficace. Tu en as parlé à ton neuro? ce n'est pas une poussée? un effet "secondaire" de la sep contre lequel il y a des solutions.

Concernant l'alimentation, il existe des études, des conseils, et un groupe dédié https://membre.carenity.com/forum/mes-groupes?page=3 Bonne lecture (antioxydants, oméga3, vitamine D...)

J'ai accepté le  tecfidera après une poussée lourde qui est venue après qq années sans ttt. Je souhaite que TA sep soit plus bénigne.

Bonne décision en toute connaissance de cause

Douleurs diffuses dans tout le corps
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

pour moi, c'est bien mieux que les interférons : pas de piqures, pas de fatigue dûe au ttt, plus efficace que les interférons (après 10-15 ans d injections).

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