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Patients Sclérose en plaques

Douleurs diffuses dans tout le corps

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Mmsclt

09/04/2018 à 09:05

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Mmsclt

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Bonjour

J'ai une sep depuis 1990

Non evolutive

Des crises de temps a autre

Traitement par interféron pendant 6ans

J ai arrête trop depressive

Je n ai consulté aucun neurologue pendant 10 ans par choix pour moi j étais guérie memm si je savais au fond de moi que je ne guerrirai jamais

Aujourd'hui j ai 56 ans je suis faible

Je dors mal

Tout me rend de pressive

Je deviens agressive

J ai mal dans tout mon corps

Tous ces signes peuvent ils être liés à la maladie

Je ressens comme des decharges électriques dans mon corps

J ai vu un neurologue en janvier dernier qui m a prescrit du tecfidera

Je ne le prends pas j ai peur des effets indésirables et ne suis pas certaine que ce medimédicam aiderait

Quelqu un d entres vous l utilise t il?

Si oui comment vous sentez-vous ?

Merci pour votre écoute et votre aide

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Utilisateur désinscrit

09/04/2018 à 09:48

Salut Mmsclt . Moi je l utilise maid je pense que mon temoignage est trop recent pour t aider sa ne fait pas encore deux mois j ai un mieux a l irm j avais une plaque active et inflamation de la moelle epiniere avant traitement et la plaque plus du tout active diminué fortement et inflamation diminué aussi alors je sais pas si jpeux mettre sa sur ldos de la poussee qui c est calmé aussi d ailleur si qq un pourrais me dire ....ou si le traitement aide en tout cas pour ma part les effets secondaire sont tellement minim pour ma part sue j arrive a le prendre sana manger par contre avaec de l eau dans la bouche afin d eviter de rentrer en contacte avec la gellule dans la bouche faut sue j essaie d ailleur sans voir si reellement cela m evite les effets mais bon pas tres envie lol ont c rattache a tous lol

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-09 09:48:33

Hinata07

09/04/2018 à 11:40

Hinata07

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Salut Mmsclt, moi je ss sous Tecfidera depuis 3 semaines parfois je me sens des bouffées de chaleur, mal au ventre, j ai remarqué ces derniers jours UNE CHUTE DE CHEVEUX qui a debuté avec la prise du Tecfidera mais je ne sais pas si ça vient du Tec, me sens fatiiguer, vider.

Avant 3 mois j'étais sous taitement par interféron et je l'avais arrêté à cause d une hausse au niveau des transaminase{enzime du foie}.

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-09 11:40:35

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09/04/2018 à 12:56

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Prendre Tecfidera au milieu du repas et vaut mieux manger un yaourt ça Réduit les douleurs d estomac.

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-09 12:56:23

Mmsclt

09/04/2018 à 12:58

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Tu le prends ?

Et tu te sens comment ?

Bon courage

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-09 12:58:23

Hinata07

09/04/2018 à 13:22

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Oui, Salut Mmsclt, moi je ss sous Tecfidera depuis 3 semaines je sens parfois des bouffées de chaleur, mal au ventre, j ai remarqué ces derniers jours UNE CHUTE DE CHEVEUX qui a debuté avec la prise du Tecfidera mais je ne sais pas si ça vient du Tec, me sens fatiiguer, vider.

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-09 13:22:17

Mmsclt

10/04/2018 à 09:07

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Merci pour ta réponse

Au niveau de la sem

Il est trip tot pour parler des effets positifs peut-être

Bon courage

Ca ne m engage pas à prendre ce traitement qui me semble pire que l interféron au niveau effet secondaire

Martine

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-10 09:07:21

Mmsclt

10/04/2018 à 09:09

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Je disais sep et non sem

Et trop tôt et non trip tot comme écrit ci dessus

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-10 09:09:01

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@Mmsclt Bonjour,je prends du tecfidera depuis 3 ans et j'ai la chance de bien le supporter, sans chute de cheveux, juste des flushs (contre lesquels de l'homéopathie est efficace). Sinon il y a des ttt similaires si tu ne supportes pas celui-là.

Traitement ou pas, l'important est de passer des irm régulièrement, c'est ce suivi qui détecte les nouvelles tâches, montre les poussées, même les silencieuses et traduit l'efficacité du ttt.

Pour tes décharges, je ne pense pas qu'un ttt de fond soit efficace. Tu en as parlé à ton neuro? ce n'est pas une poussée? un effet "secondaire" de la sep contre lequel il y a des solutions.

Concernant l'alimentation, il existe des études, des conseils, et un groupe dédié https://membre.carenity.com/forum/mes-groupes?page=3 Bonne lecture (antioxydants, oméga3, vitamine D...)

J'ai accepté le tecfidera après une poussée lourde qui est venue après qq années sans ttt. Je souhaite que TA sep soit plus bénigne.

Bonne décision en toute connaissance de cause

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🌈

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-10 21:44:25

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pour moi, c'est bien mieux que les interférons : pas de piqures, pas de fatigue dûe au ttt, plus efficace que les interférons (après 10-15 ans d injections).

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🌈

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-10 21:47:46

Mmsclt

11/04/2018 à 09:20

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Merci Nathalie pour tes réponses

Je vais regarder ton lien avec attention

Bonne continuation à toi

Martine

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-11 09:20:00

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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