Tout juste diagnostiquée, je voudrais partager

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour 

Âgée de 58 ans, on vient de me diagnostiquer une SEP après deux incidents cette automne et encore là ponction lombaire n'a pas délivré les marqueurs et certains hypersignals du cerveau ne sont pas tous au bon endroit. Mais après avoir éliminer le reste  il reste notre chère amie la SEP.

Je suis au début de ma vie de sepienne et je voudrais partager avec des diagnostics tardifs à propos de leur organisation de vie et leur approche des traitements. 

Début de la discussion - 30/04/2021

Tout juste diagnostiquée, je voudrais partager


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Bonjour @Fresia25‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 


J’ai modifié son titre en "Tout juste diagnostiquée, je voudrais partager" pour plus de clarté.


J'invite ici quelques membres à y participer : @Cassandre06910‍ @Jadina‍ @Amandine67‍ @Didine77‍ @SamDoris‍ @Epicurieuse67‍ @Sly7556‍ @Mavima‍ @Dévachat‍ @Aerialfanny36,‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity

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Merci pour le titre

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Bonjour et merci de m'avoir accepté sur ce forum,

Je suis dans l'attente du diagnostic avec suspicion de la Sep à 90 % comme disent les médecins.

Je suis dans cette état d'engourdissement des jambes et de mon bras droit depuis le 7/02/21 matin exactement.

Janvier 2021 a été un moi de stress intense avec le Covid et je suis chargée de gestion dans une école d'ingénieur d'étudiants français et étranger. Les bilans de budgets rendus le 06/02/2021, le lendemain je me suis enfin relâchée et me suis dit que je vais "enfin" penser un peu à moi. En me réveillant j'ai senti bizarre, comme un écoulement chaud au niveau de ma hanche jusqu'au pied gauche. Je ne me suis pas inquiété plus que ça car j'ai une sciatique depuis des années. Le dimanche j'ai senti ma jambe engourdie. J'ai pris rdv chez mon généraliste qui m'a fait des tests de motricité et m'a envoyé faire 2 IRM (un des cervicales et un des lombaires). Le jour du rdv (4 jours après mon 1er signe) j'avais mon bras droit qui me faisait mal comme si on m'avait battue et mes 3 doigts extérieurs qui fourmillaient comme un effet de "plaque'  jusqu'au coude.

1er IRM, le radiologue m'envoie de toute urgence vers un neurologue car j'ai une "tâche dans la moelle épinière".... 3 semaines d'attente avec de voir le spécialiste en me disant j'ai une tumeur, un cancer, je vais mourir...

Le neurologue m'envoie faire 2 autres IRM cérébrale et médullaire. Résultat, j'ai 9 tâches blanches dans le cerveau (horreur !!!!), qu'es-ce qui m'arrive ??? Suite à cela, j'ai été hospitalisée 1 semaine pour une injection de corticoïdes, prises de sans et ponction lombaire qui m'a fait souffrir 2 semaines sans pouvoir trop bouger à la maison.

J'ai mon prochain rdv chez le neurologue mi-mai avec radio du thorax, panoramique des dents, mammographie et frottis........ tout cela pour qu'il élimine tout soupçon d'une myélite ou lupus. Une attente infernale pour moi...

Aujourd'hui en vous écrivant, les encore les jambes avec l'effet de "bottes, mon bras droit avec l'effet de plaques jusqu'aux doigt et le bas de mon ventre qui me sert. Je ne sais pas si c'est normal d'être encore dans cette état et si une poussée peut durée aussi longtemps et jusqu'à combien de mois ?

Dans l'attente de mon diagnostic...

Bien à vous

SamDoris

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Bon conseiller

@SamDoris Bonjour Pour que les poussées passent plus rapidement, tu as reçu le traitement habituel de corticoïdes à forte dose, le stress n'aide pas à récupérer. Ton généraliste ne t'explique pas les termes qui font peur (tâche dans la moelle épinière", tâches blanches dans le cerveau ) ce ne sont "que" des cicatrices de phénomènes anciens qui sont visibles à l'IRM.

En attendant la mi mai, essayes de prendre l'air, de te reposer, d'avoir une activité physique et exercices de respiration pour te changer les idées.Sep ou pas, tu insisteras auprès de ton neuro pour qu'il te donne de quoi soulager tes symptômes.

Bon courage, ce sont les jours les plus difficiles

 
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Merci @Nathali57 ,

Je te remercie pour ton message qui me fait chaud au cœur.  Je vais effectivement préparer un petit discours pour ma reprise de travaille la semaine prochaine pour ma responsable qui me transmets souvent son stress et m'angoisse. j'ai commencé depuis 3 jours la méditation avec l'application "Petit Bouda" sur la tablette qui me fait beaucoup de bien et j'apprends le "lâcher prise" pour me protéger. Je fais aussi du yoga pour étirer mon corps.

J'espère retrouver mon corps normal car j'ai impression que je vais rester comme ça tout le temps...

Bien à toi

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@SamDoris Bonjour

J'ai été diagnostiqué en octobre 2020. Les symptômes ont commencé en juillet pendant mes vacances.Je me suis dis que c'était un relâchement musculaire ( stress , fatigue). J'avais mal au dos comme un lumbago.Mais j'avais mal au dos depuis 2 ans déjà et des difficultés à descendre et monter des escaliers. Je mettais une ceinture pour le dos pour me soulager quand je portais des charges au travail. Mais en juillet  de nouveaux symptômes sont arrivés , problèmes d'équilibre,  impossible de marcher  plus de 50 mètres car mes jambes ne me portaient plus, sensations de décharges électriques dans le dos, perte de sensibilité dans les bras et mains, tremblement des membres inférieurs et une fatigue intense.Donc rendez vous chez le médecin pour qu'il me donne des vitamines car je reprenais le travail en août.

Mais il m'a prescrit une IRM cérébrale.Suite aux résultats ,ponction lombaire et prise sang effectuée très rapidement et résultat définitif en octobre 2020, diagnostic Sep. Le jour même j'ai au ma première injection de de corticoïdes Solumetrol à l’hôpital et les 2 autres à domicile. J'ai eu à faire comme toi radio du thorax, mammographie et frottis........ 

Depuis fin novembre je suis sous OCREVUS (perfusion faite à l’hôpital).J'ai toujours des problèmes d'équilibre,je marche environ 200 m avec une canne.J'ai du Kiné 2 fois par semaine,j'ai  repris de la force musculaire mais j'ai toujours des fourmillements dans les jambes après 10 à 15 minutes d'exercice.

Mon neurologue me dit qu'il faut être patient et que chaque personne est différente et réagit différemment au traitement.

Petit conseil ,repose toi , prend l'air, activité physique si tu peux ,jardinage, musique ,bouquine, détente , relaxation.......fais ce que tu as envie, pense à toi ........

Bon courage à toi 

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