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Patients Sclérose en plaques

Début de traitement interferon

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Nelly66

23/07/2018 à 08:13

Nelly66

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Bonjour,

Après une deuxième poussée je vais commencer un traitement de fond fin août par interferon.

Pour commencer quelle fréquence d'injection me conseillez vous ?

J'appréhende les effets secondaires a concilier avec mon travail a plein temps et mon rythme de jeune maman ( j'ai un petit garçon de 7 mois).

A quoi dois je m'attendre ? Avez vous des conseils, bonnes pratiques svp ?

Je vous remercie

Nelly

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petite La

23/07/2018 à 08:40

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petite La

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Bonjour Nelly,

Depuis quand as-tu la sep ? Ton neuro ne te propose pas de traitement oral ? Beaucoup moins contraignant pourtant que les traitements par injection !

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petite La

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-23 08:40:38

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23/07/2018 à 09:12

Bonjour Nelly, voilà j'ai bientôt 24 ans moi j'ai la sclérose en plaque depuis 2011 (7 ans), j'avais des traitements à faire tout seul toute les semaines avec du Avonex ( traitement à la forme d'un stylo par injection) pendent 2 ans.

En 2013 mon neuro ma proposé un traitement à faire tout les mois à l'hôpital par injection et ce traitement s'appelle la Tysabri et je trouve que c'est mieux que le Avonex.

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-23 09:12:14

Nathali57

Édité le 23/07/2018 à 21:30

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Nathali57

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@Nelly66 Bonjour

il y 3 formes d'interféron, j'en ai pris 2, c'est le tt de première intention. Il a été efficace dans mon cas

Bétaféron : en sous cutanée 1 jour sur 2, je n'ai pas ressenti les EI (état grippal) juste des réactions au point d injection

Avonex: en intramusculaire 1 fois par semaine, avec l'état grippal mais sans rougeur, ça m'a semblé plus difficile de me piquer,

donc j'ai préféré repassé au bétaféron après la naissance de bébé2, et c'est la fréquence des injections que j'ai trouvée contraignante, malgré le stylo injecteur

Plegridy : en sous cutanée (stylo injectable) toute les 2 semaines, je ne l'ai jamais pris pour te donner mon ressenti(il y a peut-être une discussion ici?)

Les autres tt par voie orale, perfusion sont + agressifs et proposés en seconde ligne en fonction de Ta sep.

Passe un bon été, pouponne bien en attendant

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🌈

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Nelly66

23/07/2018 à 20:52

Nelly66

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Merci beaucoup pour ces infos ! Bonnes vacances

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Nelly66

23/07/2018 à 21:36

Nelly66

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@petite La non pas pour le moment à cause des effets secondaires qui peuvent être costauds avec les médicaments par voie orale

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petite La

23/07/2018 à 21:53

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Il existe deux traitements par voie orale , traitement de première ligne : aubagio et tecfidera. Pas plus d’effets secondaires que les interferons et la copaxone. Et plus confortable pour la prise. Mon neuro m’avait donné le choix. Soit copaxone, soit tecfidera, soit aubagio. J’ai choisi tecfidera. Hormis des flushs de chaleur de temps en temps (comme une bouffée de chaleur) rien à signaler.

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petite La

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petite La

23/07/2018 à 22:06

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@Nelly66 Désolée, j’ai pas utilisé l’icone réponse. Ma réponse est au dessus 😉

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petite La

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rabia24

24/07/2018 à 00:01

rabia24

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Bonjour 👋🏻

J’ai la sclérose en plaque depui juin2010

qui prend aubagio svp ?

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-24 00:01:33

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30/07/2018 à 11:40

@Nelly66 Bonjour Nelly,

Je connais bien les interferons car j'ai eu un premier traitement sous rebif pendant 2 ans, 1 injection ts les 2 jours..fatigue, sydrome grippal et réction cutanée au point d'injection, grace à l'ibuprofene je vivais bien.

J'ai souhaité changé pour un traitement oral, tecfidera mais je ne l'ai pas supporté.

Je suis donc retournée vers mes injections mais cette fois c'est 1 tous les 15 jours, PLEGRIDY. Les effets secondaires sont les mêmes, je prends du doliprane et de l'ibuprofene .

Bon courage à toi

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-30 11:40:03

wait78

30/07/2018 à 12:50

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wait78

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Bonjour,

Je reçois également de l'avonex. Cela fait déjà plus de 10 ans que je suis traitée par cette molécule et j'ai encore des effets indésirables à type de maux de tête et grosse fatigue le lendemain de mon injection c'est à dire le dimanche!

Je prends de l'ibuprofène 400 2 comprimés avant l'injection et parfois 1 le dimanche! .Mon neurologue n'est pas chaud pour me prescrire un traitement par voie bucale car il y aurait trop d'effets indésirables! que faire et qui écouter?

Bonne chance

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-30 12:50:01

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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