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Patients Sclérose en plaques

Convocation sécu suite mi-temps thérapeutique

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ludilou

14/10/2019 à 14:04

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ludilou

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Bonjour à tous,

J'ai besoin de votre avis sur le déroulement d'une convocation avec le médecin de la sécurité sociale suite à mon mi-temps thérapeutique depuis août 2019.

On m'a diagnostiqué la SEP en octobre 2014 et là depuis avril 2019, je me traîne à super mal de dos avec raideur rachidienne. Le premier diagnostique était un œdème osseux avec fracture sur S1 sans cause car il n'y a pas eu de chute ni aucun traumatisme. La douleur ne passant pas, j'ai refait la semaine dernière scanner et IRM du bassin et le radiologue me dit de faire un bilan rhumato d'urgence car il me dit que c'est une spondylarthropathie (atchoum... pour le mot imprononçable) et en effet depuis que j'ai commencé les AINS ca fait un effet bœuf sur ma douleur et ma raideur... Je vois le rhumato ce vendredi pour confirmation ou pas.

Outre le fait que je m'inquiète d'avoir une nouvelle maladie chronique, ce rdv avec la sécu m'inquiète car je ne me sens vraiment pas de reprendre le boulot à temps plein en ce moment...

Désolée pour la pavé, et si vous avez des retours de vos propres rdv avec le médecin de la sécu ou des conseils, je suis preneuse!!!

bonne journée

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Utilisateur désinscrit

17/10/2019 à 09:48

@EvaLily‍ @Roseland‍ @Luna70‍ @Catoue‍ @Gaelline‍ @dan26576‍ @SepSepien‍ @maritima‍ @Drinett‍ @19Ossau57‍ @tinou92‍ @Chris31‍ @Nathali57‍ @Vera21‍ @grand pere‍ @fabach‍ @didit16‍ @LESHAB‍ @savana1964‍ @Jean-pierre D‍ @Lulu21‍

Bonjour à toutes et à tous, avez-vous une expérience à partager avec @ludilou‍ concernant les rendez-vous avec un médecin de la Sécurité Sociale?

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Convocation sécu suite mi-temps thérapeutique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/convocation-secu-suite-mitemps-therapeutique-43590 2019-10-17 09:48:00

EvaLily

17/10/2019 à 09:57

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EvaLily

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Oui moi j’ai vu un médecin-conseil de la sécurité sociale en 2017 qui m’a fait faire quelques petits tests pour évaluer mon invalidité tout de suite sachant que j’avais une sclérose elle m’a dit vous êtes en catégorie deux vous ne travaillerer plus normalement je devais la revoir cette année elle devait me convoquer j’attends toujours je viens de renvoyer une lettre précisant que mon médecin demandé à ce que je sois en catégorie trois vu l’évolution de ma sclérose j’attends encore

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Evalily

maritima

17/10/2019 à 10:11

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Désolée @camilleD‍ mais pas d'expérience dans le domaine cité. Bonne journée! emoticon Gros sourir

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Drinett

17/10/2019 à 10:38

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@camilleD

Je suis désolé de ne pas pouvoir t'aider étant fonctionnaire je n'ai pas recours à la CPAM.

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Drinett

SepSepien

17/10/2019 à 10:52

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@camilleD j'ai été convoqué par le médecin de la Sécu, qui m'a déclaré en invalidité cat. 2. Plus tard, au vu de mon état, mon neurologue m'a arrêté (fatigue, douleurs, périmètre de marche très réduit, je ne pouvais plus prendre que le taxi).

Obligé d'envoyer l'avis d'invalidité à l'employeur (ou prolongement de l'arrêt de travail).

J'ai été convoqué des années plus tard par le médecin du travail, c'est un droit différent de celui de la Sécu. Il m'a déclaré inapte, j'ai été licencié, ça fait un choc ... il faut être bien entouré.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

fabach

17/10/2019 à 11:33

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Ne suis pas handicapée et suis à la retraite depuis quelques années. Je ne peux vous apporter mon vécu.

Fabach

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Chris31

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17/10/2019 à 11:40

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@ludilou Bonjour , tu dois revoir ton rhumato demain (et avant ton RDV de convocation avec médecin conseil SS) , donc il te faut sortir de chez le rhumato avec le compte rendu écrit de consultation et un certificat te permettant de poursuivre le mi-temps thérapeutique au travail.... si le rhumato juge qu'il est justifié étant donné ta SEP et tes pbs rhumato , no stress !

Ensuite accompagne ces éléments des CR de CS et examens réalisés (IRM par ex ...) ces derniers mois ... Ce médecin t'examinera , parlera avec toi (avec tous ces résultats sous les yeux) et tu lui expliqueras aussi pourquoi tu voudrais poursuivre ce mi-temps thérapeutique , afin de continuer à travailler ....

Ne t'inquiète pas , tout se passera bien emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Gaelline

17/10/2019 à 13:46

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@ludilou Bonjour,

Pour ma part, je ne peux pas vous renseigner non plus, car ma fille, travaille jusqu'à maintenant et n'est pas encore passée devant un médecin conseil, malgré des arrêts pour chaque poussée de sa sep. Par contre, elle a fait un dossier MDPH et elle est reconnue "travailleur handicapé".

Mais ça devrait aller, les médecins conseils ne sont pas des bourreaux, pour être passée devant eux à plusieurs reprises pour d'autres pathologies, je les trouve plutôt compréhensifs.

Bon courage et prenez soin de vous.

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Gaelle.

ludilou

17/10/2019 à 16:19

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Merci à vous tous pour vos réponses. Je me sens plus rassurée.

C'est vrai que tout ce qui est inconnu me fait peur. Je vous dirai comment s'est passé ce rdv pour moi.

Je vous souhaite à tous de prendre soin de vous également.

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Roseland

18/10/2019 à 10:15

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Roseland

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Après le refus de mon mi temps thérapeutiquepar mon employeur maintenant c est la secu qui ne veut plus me payer les indemnités journalières. Le médecin conseil, je précise sans m avoir vu m informe que mon état est stable et que donc ils ne me paieront plus sauf que je suis toujours en arrêt jusqu au 28 que j essaye la salazo, que j ai toujours de la kine et la semaine dernière je pouvais pas levé ma tête du lit. Il me parle de faire un recours pour demander une expertise médicale ! Je n y comprend rien et du coup je vais rester plus d un mois sans rien c est une honte. Si quelqu'un a déjà vécu ca n hesitez pas à me conseiller. Bon courage à tous 🌹🌹

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Ange

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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