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Patients Sclérose en plaques
contractions violentes des intestins
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Utilisateur désinscrit
bon encore une galère Pépi une consultation chez un nutrisioniste t'aiderais peut être ? sinon pour les spames de l'intestin je connais aussi Débridat mais toujours pareil délicat sans savoir au fond quel est le problème
bon courage
tiens moi au courant
amicalement
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Merci Laviva, je n'avais pas pensée à la nutritionniste, mais tu n'as pas tort, c'est une idée à exploiter, dès que j'aurai fini de courir d'un contôle à l'autre, je m'y mets (à en trouver un bon qui connait aussi la sep lol)
Je connais le débridat, mais.....c'est pas top
Je vois le neurologue mardi, il saura peut être m'aider ? Je te tiendrai au courant,promis
Bisous
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Detchen
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Detchen
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A Coucou Pepy,
Il y a ûn certain temps, ne sachant pas que j'avais la SEP mettant mes soucis intestinaux sur la circulation sanguine et le fait que bien que végétarienne, je manquais de fibre en fin de mois au riz et pattes pas tjrs complets. Et j'étais abonnée au spasfon, forlax, débrida, etc. et leur contraire alternativement.
Mais, la neuro-uro-info-gastro-onco-et-si-si-sexologue spécialisée dans la SEP, dit qu'il est nécessaire de faire l'exploration examen pour voir l'origine de notre phénomène car les raisons peuvent varier, si la raison est notre IRM (trajet du nerf touché par la SEP) le forlax spasfon ne font rien, il faut une réponse neuropathique.
Tes examens sont ils corrects et suffisant ? ûne spécialiste de la SEP et de cette Region anatomique est plus sûre pour apporter ûne solution.
Sur ûn autre post je te parle déjà de cette spécialiste qui consulte à Lyon mais qui peut t'indiquer les meilleurs spécialistes dans ce domaine. Franchement elle m'a complètement decomplexee et soulagee lol (au sens figure car je ne l'ai pas consultee, mais j'ai pris des rv indiqués) par rapport à tous ces soucis que je traîne depuis bien avant la SEP (du coup on se demande si je ne l'ai pas depuis petite mais on ne saura jamais).
Elle nous a parlé plus des constipation et dhyaree de transit et terminales mais concernant les contractions je n'ai rien noté.
mais prends tu suffisament de Magnesi ou le fixes-tu assez ? fais toi marquer ûne analyse (calcium, magnésium et sodium interviennent dans les crampes musculaires mais quand c'est neuropathique, en plus je ne sais pas).
la moutarde dans tes plats qu'est-ce que ça donne ?
chez moi ça marche sauf si la constipation est terminale
attention à l'automedication, surtout quand on ne connais pas la cause exacte.
Ha et j'ai aussi 1point de doing (acupuncture au doigt en auto massage) : se masser avec le psse et l'index de la main opposée la palme entre l'index et le pouce, suffisamment de chaque cote alternativement, en restant pasvtrop loin des toilettes).
voila tous ms trucs qui marchent plus ou moins à chaque fois que j'y pense au bout d'un moment .
Courage!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Pépi67
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Pépi67
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tu es gentille Detchen de te soucier autant de moi.
J' ai vu le neurologue cet après midi, et il dit qu'en l'état actuel il n'est pas possible de savoir si ces contractions sont dues à la Sep ou à une colopathie, mais il ne m'a pas indiqué d'autres examens.
Je vais essayer de me rapprocher du médecin lyonnais dont tu m'as parlé, au cas où il existerait quelqu'un dans ma région qui pourrait éclairer ma lanterne (oui je sais elle est placée au mauvais endroit ma lanterne, mais je fais ce que je peux )
Pour l'instant j'évite tous les produits laitiers, les fibres dures, et je bricole avec le spasfon.......pas folichon mais vivable !
Le seul bon côté de la chose c'est qu'à force d'avoir peur de la douleur je mange de moins en moins, et j'ai perdu 2 kilos avant l'été, c'est toujours bon à prendre
Bisous
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Lucesep
Lucesep
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@Detchen
Bonjour,
Je trouve votre message 9 ans plus tard mais je suis un peu en errance avec une SEP enfin diagnostiquée mais des troubles (relativement) "légers" auxquels je me suis adaptée sans trop savoir ce qui était normal/pas normal et surtout un diagnostic tardif. Là je galère avec des TAR non reconnus comme tels car médecins pas spécialistes (et relativement peu d'écoute surtout de la part des spécialistes) alors je tente ma chance pour avoir le nom du médecin à Lyon dont tu parles (la neuro-uro-info-gastro-onco-et-si-si-sexologue spécialisée dans la SEP).
Merci d'avance !!!
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Pépi67
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Pépi67
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Bonjour, lors d'une coloscopie, la gastro-entérologue m'a annoncé que mes intestins se contractaient violemment et sans raison. Elle sait que j'ai une Sep, et quand je lui ai demandé quoi faire, elle m'a répondu d'éviter les fibres dures, ne pas faire de petites crottes dures ( si si, je vous promets qu'elle l'a dit devant cinq autres patients), et pour la douleur, ben je n'ai qu'à faire avec !
Quelqu'un d'autre a-t-il été dans ce genre de situation ?
Quelle solution (à part le spasfon) connaissez vous ?
Merci de me répondre, je me sens un peu démunie .