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Patients Sclérose en plaques

3 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour a tous

j'ai eu question: je suis atteinte d'une sep depuis des années mais je n'ai été diagnostiqué que depuis une année. J'ai des troubles d'équilibre qui s'accentuent selon la fatigue, et mon grand problème c'est une fatigue que seuls les sépiens comprennent. Je suis incapable de tenir ma maison, faire mon ménage relève de l'exploit, je ne peux pas tenir sur une activité plus de dix min, faire la queue pour mes courses c'est infernal. Je suis fatigué toute la journée et je dois faire une sieste une fois dans la journée car arrivé un moment mes jambes ne me portent plus; des mon réveil je suis déjà fatigué. Mais voila ca c'est un handicap invisible et si je ne dis pas que j'ai une sep , on croirais que je suis une personne normale et on me traitais d'une faignante ( comme c'était le cas avant d'avoir le diagnostique de la sep qui a montré a mon entourage que je suis malade et mon manque d’énergie n’était pas une mauvaise volonté de ma part. Peut-on reconnaître un handicap avec une fatigue qui vous empêche de faire le moindre geste au quotidiens, y'en a t-il parmi vous dans mon cas et qui ont fait la démarche de faire reconnaître " la fatigue chronique" comme handicap. Je suis incapable de faire mon ménage et de m'occuper de mes deux enfants correctement et j'en souffre. Et le problème je me sens incapable de reprendre une activité en plus de m'occuper de mes enfants.

Merci.

Début de la discussion - 03/09/2018

Constituer un dossier à la MDPH pour faire reconnaître mon handicap
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@scleroslou Bonjour , étant donné ta SEP diagnostiquée , tu dois être "suivie" par le neuro qui a réalisé ce diagnostic depuis  , ou bien dans le cas contraire  je te conseille de te rapprocher d' un neuro hospitalier ,  qui fera un bilan au vu de ton état actuel : Ton écoute relative à tous les symptômes que tu décrits , et ton  examen clinique  ( tests neurologiques , équilibre marche etc...) , examen de ton dossier médical et de l'historique  de ta SEP ( examens réalisés à ses débuts et leurs résultats) , sa forme diagnostiquée , ton(es) traitement(s)  éventuel(s) etc ... et aujourd'hui nouvel (aux) IRM afin d'en mesurer l'évolution depuis le diagnostic  afin d'adopter la meilleure stratégie thérapeutique    (utilité d'un traitement de fond ou pas) ...

Ce n'est qu'après cette consultation et résultats que tu pourras ouvrir un dossier auprès de  la MDPH  , (tout en sachant que ce n'est qu'à partir d'un taux d'incapacité de 80 % qu'une aide au ménage pourra t'être accordée) .

Passe par ton MG afin d'avoir un RDV avec le neuro hospitalier  plus rapidement , et concernant la fatigue sache que pour cette dernière ( si tu n'as "que ce symptôme") il existe des solutions pour améliorer  ton état (physique et psychique)  , et ça c'est du ressort aussi de ton MG  ! Ne t'inquiète pas et file vite voir ton MG

Tiens nous au courant de la suite 

Constituer un dossier à la MDPH pour faire reconnaître mon handicap
Membre Carenity
Posté le

chris 31, merci pour ta réponse, je suis déjà suivie par une neurologue a paris, j'ai forme rémittente , pour mes problèmes d'équilibre ma neurologue me dis que ca se voit pas trop, donc pour l'instant elle ne m'accorde meme pas un kiné ( je pense qu'elle me punie parce que je refuse de prendre un traitement ), pour la fatigue on m'a rien proposé donc si vous avez des propositions je suis preneuse .

Constituer un dossier à la MDPH pour faire reconnaître mon handicap
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@scleroslou déjà il te faut vérifier ton taux de VIT D ( ordonnance prise de sang du MG pour le labo) ensuite fait une cure de VIT B et C puis Uvdose de VIT D si besoin 😉 + kiné et activité physique 

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