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Faire comprendre la sclérose en plaques aux autres
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Astroboy24,
Comment allez-vous depuis votre message ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @yinyang @Chris31 @dan26576 @Nathali57 @SepSepien @isabel @Varlys @Mariego @Cynthia42 @EvaLily @sandys @Illimani @sepaelle @pianol @Gilou6870 @Fresia25 @19Ossau57 @chatdoc @aimee @Patricia10 @tine @Obélix @GROGRY @NSGMCL @Pantoufle @Bidulou04000 @ANASTACYA @Tatalie1976 @Sehbée @Noremi @voltavo @fafilavie @Julie. @Leynaa @Celya69 @Stef51 @makyno29 @Sammer @Belle1 @crlnvt @Daniel91 @Riallandbou @LisondeBron @Tania220 @Djy65500 @Mimi17020805 @Djsjjss @Chipie91380 @Luckies @Lulu_mama @Cricri47 @Oumsuleymane @CathyR @Joy750 @psycho1 @copalis @Anthony37250
Êtes-vous confrontés à une incompréhension de la part de votre entourage sur votre maladie et vos symptômes ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Julie.
Bon conseiller
@Astroboy24 oui, c'est ce que je me dis: que c'est surtout de l'ignorance, ça aide à pardonner parce que sinon on a vite fait de devenir amer, mais à ceux qui disent "c'est dans ta tête tout ça" j'ai bien envie de leur répondre que sans le savoir, ils ont raison 😁
Skofydu33
Bon conseiller
@Claudia.L bonjour, j'ai une sep RR depuis 2010, ma mère a bien compris ma maladie mais mon père est dans le déni, ne me demande jamais comment ça va, ils habitent au 4ème étage sans ascenseur et quand je lui dit que j'ai eu du mal à les monter, il ne comprend pas que mes muscles sont fatigués car à 80 ans, il les montent sans problème. Je crois qu'il ne veut pas se dire que son enfant soit malade. Pour ma part, le pire est le regard des gens quand je passe à une caisse prioritaires alors que je n'ai pas de canne ni fauteuil roulant mais juste épuisée et étant seule, obligée d'aller faire mes courses.
Arimélion
Bon conseiller
@Julie. tu as raison, moi je n'ai pas ce soucis car pas de séquelles mais je leur rétorquerai bien "oui c'est dans ma tête. Si tu veux je peux même te montrer des images de tout ce qui à été mangé par mes lymphocytes. c'est réel" :)
Julie.
Bon conseiller
@Arimélion comme on dit dans le milieu psy "ça n'est pas parce que c'est dans la tête que ça n'est pas grave"
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Nathali57
Bon conseiller
@Astroboy24 Bonjour
Je commence par la fin, j'ai remarqué plus de civilité quand j'ai commencé à utiliser une canne. J'ai vu un papa qui l utilisait pendant les poussées.
C'est un outil qui permet de rendre concret la sep, d ouvrir une discussion éventuelle ?
Chatdoc t expliquera mieux la maladie que moi. Tu peux t appuyer sur les livres destinés aux enfants qui schématisent la sep et comparent la myéline à un fil électrique abîmé?
Nathalie
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🌈
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Utilisateur désinscrit
@Nathali57 bonsoir,malgré les explications ça ne suffit pas toujours. Je vis dans un petit village en plus ou tout le monde raconte tout et n’importe quoi . Je n’ai pas tellement envie de le justifier juste besoin de vivre avec des gens polis et respectueux mais de nos jours ça se perd .. pour la canne non je n’en veux pas et puis j’ai trois enfants pas très grands dont une en poussette ça m’encombre davantage. 😌😊 je sens surtout que l’on m’évite quand je bataille à marcher .donc pas facile d’en parler
Utilisateur désinscrit
@Nathali57 je connais très bien là SEP on vit avec depuis très longtemps,ma maman en est atteinte également.
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Anthony37250
Bon conseiller
Bonsoir, j’ai été diagnostiqué en début d’année mais je le savais déjà avant car j’avais les résultats de mon premier IRM qui était favorable à la sep. Personnellement tout le mondes autours de moi la bien pris mais c’est vrai qu’il y a comme un manque de considération du style « mais t’inquiètes pas il y a des médicaments ça va le faire », « tu es jeune tu as 25 ans ». J’ai quand même bien expliqué que c’était une maladie très sérieuse et quand même grave on va pas se mentir. Moi c’est un peu pareil des fois je suis super bien et des fois je suis pas bien je suis un peu étourdie je suis fatigué, mes jambes sont lourdes. J’ai actuellement un manque de sensation et de force à la jambe gauche et une névrite optique à l’œil gauche. Je dirais qu’il faut bien expliquer et inviter les gens à se renseigner sur le sujet avant de parler de quelque chose qu’ils ne connaissent absolument pas car c’est une maladie assez complexe. J’espère t’avoir aidée un petit peu.
Bonne soirée
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Arimélion
Bon conseiller
@Anthony37250 tu a raison Anthony, mais je pense aussi que les personnes dédramatisent afin de se rassurer elles-même. Nous sommes peut-être les personnes devant vivre avec la SEP, mais psychologiquement, la maladie peut impacter notre entourage aussi.
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Christu
Bon conseiller
Bonjour. Je ne suis pas sûr que ce magnifique texte peut être compris par le plus grand nombre, mais il a au moins le mérite d'être clair. Surement très utile dans des cas plus précis. https://sepien.fr/je-te-prete-mon-corps/ D'autres pages de ce blog apporte aussi d'autres approches. C'est de toute façon une situation très difficile à partager en espérant être compris ne serais ce qu'un peu. Bien à vous 🙂
Sclérose en plaques : je te prête mon corps…
Quand tu es désespéré de ne pas me voir sourire, quand tu ne comprends pas pourquoi je n'arrive pas à dormir, quand tu me vois allongé sans vouloir continuer, je te prête mon corps...
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sepien.fr
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Djy65500
Bon conseiller
@Christu bonjour,
Très belle citation et je la conserve.
Tellement réaliste.
Djy
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mafra
Bon conseiller
bonjour, c'est difficile de vivre au quotidien avec une SEP car les gens ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre. j'ai été diagnostiquée il y a presque 15 ans, je connaissais la maladie et me rends compte qu'il faut vivre avec. Essayer d'en parler avec les autres est "peine perdue". Je n'en parle qu'aux personnes réceptives, en général le milieu médical ou para médical, déjà confronté aux maladies. Beaucoup de mes amis se sont détournés de moi dès qu'ils m'ont vu avec une canne ou que j'ai voulu le leur expliquer. Je ne prends ma canne, qu'il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter mais cela aide, que pour aller marcher ou quand je sais que mon déplacement peut être long, et aussi pour me protéger des autres, la maladie invisible n'est pas tolérée : " Si elle marche de travers, c'est qu'elle a bu", si sa jambe ne répond pas bien , elle ferait mieux de rester chez elle, que vient-elle faire et nous ralentir". Désormais, j'ai d'autres amis, beaucoup de personnes avec un problème de santé (suite de cancers, cancers, maladies dégénératives, ...) des gens qui savent ce qu'est le handicap et la MDPH. Les situations désagréables : il faut essayer, ce n'est pas facile, de les mettre de côté, faire ce que l'on peut comme l'on peut. Les gens qui ne veulent pas comprendre, les laisser de côté et poursuivre son chemin.
ElisaKG
Bonjour, j'ai une sep sensitive et même si je n'ai plus ou que de faibles poussées (des traces des anciennes lorsque je suis stressée), mes collègues ou ma famille oublient que je dois rester zen et que je peux être très fatiguée simplement de reflechir et de me concentrer trop longtemps par exemple...
Je voudrais toujours être en forme mais malgré mes motivations... compléments alimentaires etc la fatigue me tombe dessus si j'en fais trop et ça, les gens ont du mal a le comprendre. Mon patron m a dit une fois "reposes toi ce week-end et ça ira mieux " (il savait)! No comment sur le moment mais depuis j'ai eu une un arrêt de travail de plus d un mois et la médecin du travail lui a expliqué ce qui a permis que je reprenne le travail avec plus de compréhension car il s'est renseigné sur la maladie. Avec le temps je vois quils oublient (et oui comme les migraines, ça ne se voit pas et je comprends tout à fait).
Courage à tous et surtout aux plus touchés.
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Utilisateur désinscrit
@ElisaKG bonjour je pense qu’au delà même de la compréhension on vit dans une société de gros individualistes été ça me met en colère ce genre e comportement car je l’ai subi au travail avec des collègues pas sympa et qui étaient bien au courant de à maladie et ont raconté des mensonges à notre supérieur pour ne pas me garder dans l’équipe,. L’être humain me déçoit chaque jour davantage
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tinou31
BONJOUR?
MOI AUSSI, je suis valide mais des problèmes d'équilibre. J'en ai marre de tomber et d'expliquer aux personnes qui me relèvent, ma maladie.... je ne bois pas.... je ne suis pas ivre..... Donc maintenant, je prends une canne, et si je boite c'est évidemment parce que je me suis foulée le pied en jouant au tennis.... Ainsi plus de questions désobligeantes
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tinou31
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous. Je voulais avoir vos retours sur votre façon d’expliquer là SeP à votre entourage. Je vis dans un petit village où c’est compliqué pour moi d’expliquer et faire comprendre pourquoi je marche difficilement en poussée et qu’ensuite je vais mieux. On me demande si je me suis fait mal ou alors me voyant toujours en difficulté pour marcher on me dit oh ça ne pas mieux mais ça dure longtemps ?! Ou je me fais bousculer dans le couloir de l’école des enfants car je n’avance pas assez vite Bref je ressens assez peu de bienveillance . Et je ne le vis pas très bien . Comment gérez vous ces situations si cela vous arrive ? Bien à vous.