Cohabitation d'une SEP et d'une Maladie de "Jambes sans repos" (myoclonies spasmodique)

Je ne crois pas que quelqu'un qui n'en est  pas atteint puisse concevoir la dualité de ces deux affections contradictoires l'une paralysante et l'autre générant des spasmes quasi tétaniques sur des membres paralysés.

C'est pour celui qui les vit par crises d'une  heure par jour ou par nuit) une existence qui pose la question de savoir si on peut assumer ces deux pensionnaires dans un corps par ailleurs en relative bonne santé ?

Il faut préciser qu'il n'y a pas de douleur comme on l'entend habituellement, mais  une sorte de chatouillement fou de quelques secondes, générant une contraction involontaire du membre paralysé impossible à dominer..

. Que dire si, de plus, en conséquence de la SEP on est cloué en fauteuil ?

Je cherche, sans illusion de le découvrir, par la voie de Carenity, un confrère ou une consoeur qui vive aussi cette maladie, et avec qui nous puissions échanger  des discussions sur cette tribune.

Signé : Finmuseau

De Finmuseau le 24 mai, soit quatorze jours après.

Comme je m'en doutais, il n'y a eu aucune réponse à mon essai de trouver un collègue atteint de mon genre d'infirmité dans le cadre de la cohabitation contradictoire des spasmes violents qui me secouent jambes et bras et de la paralysie de ces mêmes membres par les vertus de la SEP, ce qui amène des crises de myoclonie parfaitement indicibles...

Je suis donc condamné à la solitude d'une maladie rare et incurable !

Eh bien, je ferai face en pensant qu'il y a bien d'autres frères et sœurs de misère qui vivent des cas pires et qui souffrent bien plus !

Et puis ayant encore vocation de suivre l'actualité de notre société, je peux encore, après une vie de soixante dix neuf ans, en distiller les aspects les plus déconcertants dans leur évolution, avec curiosité, stupéfaction, admiration amusement, indignation, réprobation et au final résignation, en me disant que ce n'est plus mon combat...

  Je dois plutôt me contenter de manœuvrer avec soin mon fauteuil électrique pour ne pas abimer les meubles, ou manipuler au mieux ma fourchette dans mon assiette, éviter les délices d'un bon steak à point car les dents ne suivent plus et enfin donner à mon entourage le spectacle rassurant d'un papi encore sensé dans ses paroles et maître des maladies qui l'on conduit  là ou il est...

Alea jacta est.

Finmuseau

Bon courage 

Bonjour, je vais vous parler de ma  situation que je pense vous allez envier j'ai un lupus depuis 2001 .je me porte pas trop mal. Mais le soir, dans mon canapé, voila que commence mes impatiences,: sensations bizarres sous les pieds. ET DE TEMPS en temps un mouvement brusque.j'ai la chance ,bien que cela m'énerve:je peux me lever et marcher car c'est le meilleur remède. Mi pour moi.La chaleur accentue me phénomène.

Lesjambe sans repos ne font pas mal mais c'est énervant et fatiguant. Pour vous  des massages pourrait vous faire du bien. Je souhaite que vous trouverez une solution. A bientôt MAKIKI

bonjour

je souffre des jambes sans repos depuis des annees,j'ai tout essaye aucun resultat meme la marche a pied ou de passe plusieurs heures au jardin et plus les annees passent plus c'est pire

finmuseau je te souhaite bon courage

pour makiki les jambes sans repos ne sont pas sans danger ça m'est arrive une fois en voiture j'ai failli aller dans le fosse

Je vous conseille un livre.  Guide familial de l'homéopathie.du Dr horviller.

- Jambes sans repos. 

Il ne suffit pas d'y croire mais de constater le résultats après traitement.

Je reste à l'écoute. 

Cloldf

Il faut du courage il faut de L amour lorsque L on a une maladie incurable ce que L on dit pas du parkinson le S d jambes sans repos fait parti des symptômes qui se rajoute à la raideur douleurs contractures des muscles des tendons les yeux qui font mal,les pieds les doigts des pieds les mains les doigts des mains impossible de marcher certains jours tous les matins en se levant souffrance jambes etc il,faut une heure ou deux grosse fatigue.....mouvements lents impossible de se laver les cheveux impossible de se fermer une veste de découper un légume un fruit tout est difficile complique il,faut etre assiste sinon vous sortez avec un pull une veste à L envers ou tricot certains vêtements impossible à mettre.....on devient ridicule....oui je me sens ridicule.....cette maladie me ridiculise. Cest mon avis personnel 

que l on se le dise......

Je  m'excuse de mpn erreur. C'est vrai que les jambes sans repos peuvent etre a des niveaux tres différents. Je viens de me souvenir d'avoir vu des émissions sur ce problème. E n ecrivant j'étais dans ma situation qui je le reconnais est enviable pour l'instant.je vous souhaite de trouver la solution à votre problème. Amicalement bises

Bonjour à toutes et à tous,

Message d'espoir : un "syndrome des jambes sans repos" depuis 1995 avec des douleurs dans les jambes uniquement après 19h et souvent 4 à 5 heures pendant la nuit. En 2015 la maladie de Parkinson vient ajouter des crampes encore plus douloureux!!! Le traitement n'y changeait rien, et aucune solution pour apaiser mes douleurs. En début d'année sur les conseils de mon médecin généraliste j'ai été hospitalisée 8 jours pour mise en observation. Mon neurologue a proposé un changement total de traitement. 100% de réussite!!!

J'ai cependant appris que ce qui convient à l'un ne convient pas forcement à l'autre, mais gardez espoir.

Quad je sens sur moi un regard un peu insistant j'explique, avec un grand sourire, que j'ai une mobilité réduite. Cela change la perception de l'autre.

P.S. Je ne sais pas si je peux faire partager mon nouveau protocole....si oui je le ferai avec plaisir.

Mes amitiés encourageante à toutes et à tous.

Margaux888

Bonjour Margaux, je serai intéressée pour savoir le traitement qui ton donner pour les jambes sans repos car j'ai très mal aux jambes et la nuit c'est insupportable.

A très bientôt j’espère!

sysy1970