Bonus et forme secondaire progressive

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Patients Sclérose en plaques

6 réponses

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Sujet de la discussion



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 Bonjour,

Je n'arrive pas à trouver d'informations sur l'efficacité des bolus sur une sep secondairement progressive.

La progression de la spasticite à été très soudaine depuis 1 semaine et je me demande si un bonus servira à qq chose car je redoute les effets secondaires.

Merci de vos réponses 

Début de la discussion - 21/03/2019

Bonus et forme secondaire progressive


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@tinmar13 Juste un petit coucou en passant car j'ai la même forme de sep que toi et je galère aussi avec la spasticité. Malheureusement, je ne peux pas apporter de réponse à ta question. Je n'ai jamais eu de bolus ni trouvé quoi que ce soit de valable pour réduire la spasticité. Il faudrait sans doute poser directement la question au neuro? Bon courage!

Bonus et forme secondaire progressive


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Bonjour Joce ,

Je n'ai pas de réponse claire de ma neuro. C pour ca que je cherche par moi même. 

J' ai noté une bonne amélioration sous Fampyra. Notamment permette de marche double et moins de élasticité. Mais hélas tout est revenu depuis une semaine et la aussi aucune réponse de ma neuro .

Après il y a peut être l'Ocrelizumab pour notre forme mais il fait qu'il y ait une inflammation et le médoc est balaise et fait un peu peur .

Voilà où j'en suis !

Merci de ta réponse et bonne chance pour la suite !

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Je voulais dire perimetre  de marche et moins de spasticité !🤨

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@tinmar13 J'avais "décodé", t'inquiète !!!

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• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@tinmar13 Bonjour , qu'est ce que la SEP SP ? C'est la forme de SEP qui devient secondairement progressive suite à une SEP qui est restée environ 15 ans de forme RR ( rémittente récurrente) . Dans cette forme SP tu pourras toujours avoir des lésions inflammatoires caractéristiques d'une poussée (comme dans la RR  et c'est sur ce type de lésions qu'agira la corticothérapie = bolus) mais aussi des lésions de dégénérescence  .

Si tu as des lésions avec réhaussement , on te proposera donc sans doute un traitement de fond t'en protégeant type rituximab ou ocrelizumab si tu y es éligible  ( les 2 antiCD20) . Concernant ta sensation de raideur ds les jambes (spasticité) les seuls moyens de la contrer sont l'activité physique (à hauteur de tes possibilités) la kiné et le baclofène ( demande au neuro) . Il es clair que si tu as une poussée un bolus réduisant l'inflammation tu auras moins de risques que des séquelles s'installent .

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Bonjour Chris,

Merci de ta réponse très claire et instructive.

Je n'ai eu que 2 poussées à 6 mois d'intervalle en 2005/2006 puis très vite après les paresthesies ont commencé ! G très vite pensé à la forme secondaire mais aucun neuro ne m'a suivi alors ! Pour le bolus j'ai un herpes tres agressif qui a été réactivé par le précédent bolus. C une contre indication au bolus. 

Donc je ne sais pas si je peux le faire où pas ! J'en aurais bien besoin...

Qu 'en pense tu bon conseiller?Merci encore et bonne chance.😘😘😘

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