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Besoin de votre avis : Marre que vos aides à la marche soient mal adaptées à votre réalité ?

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Besoin de votre avis : Marre que vos aides à la marche soient mal adaptées à votre réalité ?

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mattidm06

07/02/2026 à 21:21

mattidm06

Dernière activité le 08/02/2026 à 14:44

Inscrit en 2026

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5 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour à tous 👋
Je suis étudiant et je me permets de vous écrire car j'ai besoin de votre vécu pour un projet qui me tient vraiment à cœur. Tout a commencé avec un membre de ma famille. Je voyais ce proche souvent en difficulté au quotidien avec sa canne, fatigué par des petits obstacles qui lui compliquaient la vie. Je voulais juste lui simplifier la vie.

En m'intéressant au sujet, j'ai vite compris que ce n'était pas un cas isolé. J'ai découvert à quel point la Sclérose en Plaques peut causer des troubles de l'équilibre ou une grande fatigue, rendant parfois périlleux le fait de devoir se baisser ou gérer sa canne quand elle tombe. C'est pourquoi j'ai décidé de transformer cette envie d'aider en un vrai projet d'études, pour essayer d'apporter une solution concrète à tout le monde.

Je ne vends rien ! J'ai juste besoin de quelques minutes pour répondre à mon questionnaire. Ce questionnaire s’adresse à toute personne utilisant (ou ayant utilisé) une canne ou des béquilles.

👉 Le lien est ici : https://sphinxdeclic.com/tiny/a/qeni2qe4
Merci du fond du cœur à ceux qui m'aideront. Prenez soin de vous et courage à vous !

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Badpilot

08/02/2026 à 14:29

Bon conseiller

Badpilot

Dernière activité le 08/02/2026 à 14:31

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
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62 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

J'ai répondu à à votre questionnaire. Cependant votre idée de bracelet existe déjà ! On en trouve très facilement sur beaucoup de sites en pharmacie et de toutes sortes...

Maintenant le vrai problème avec une canne c'est de pouvoir la posé sans qu'elle ne tombe ! Et dans n'importe quel endroit !

Le bracelet est pratique jute en cas où la canne tombe au sol, mais pas pour avoir les mains libres !

Pouvoir la pose partout sans qu'elle tombe, être aussi dans une salle d'attente et la posé toujours sans qu'elle tombe et sans gêner les autres !! Ce sont de vrais problèmes que l'on rencontres au quotidien avec une canne !

Le bracelet c'est juste une gêne supplémentaire, j'ai une sclérose en plaque primaire progressive et je fait le max pour rester autonome, je conduis encore quand je descend je prend la canne c'est déjà reloue ! Et ci en plus je dois mettre le bracelet et l'enlever ensuite ce n'est pas pratique mais fatiguant !

Maintenant toutes les initiatives pour aider le monde du handicap de manière générale est toujours bien venue.

Cordialement

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Badpilot

Besoin de votre avis : Marre que vos aides à la marche soient mal adaptées à votre réalité ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-de-votre-avis-marre-que-vos-aides-a-la-65881 2026-02-08 14:29:33

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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