Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

J'ai grand dilemme, j'ai été diagnostiqué SEP en 2013.  Plusieurs poussées plus au moins invalidante. Plusieurs essai de traitement de première ligne mais ma maladie était toujours active, donc décision de traitement de deuxième ligne (RITUXIMAB). Plusieurs personnes autour de moi me conseille de monter mon dossier MDPH, mais je n'arrive pas à franchir le pas, j'ai l'impression de ne pas en avoir besoin (pas de problèmes visibles). Est ce que d'autres personnes ont les même doutes ? 

Merci pour vos échanges.

Début de la discussion - 08/11/2018

Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ?


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Bonjour, effectivement il serait bien d'aller chercher un dossier surtout si tu travailles, cette maladie est reconnue par la Mdph. Après il faut remplir le dossier pour celà les médecins en général t'aides. Le délai est en général est assez long entre 3 et 4 mois pour la validation et cette reconnaissance. 

De plus maintenant cette demande est à répéter plusieurs fois dans ta vie, moi c'est tous les 5 ans. ( validité de 1 à 5 ans max suivant la gravité) 

Suivant cette reconnaissance ça dépend des employeurs certain n'en tiennent pas compte mais d'autres adapte les postes suivant les handicap ou si jamais tu n'est plus apte des formations ou des postes sont prioritaires suivants les régions. 

Bon courage

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Merci pour ton message

Je n'arrive pas à me dire que j'en ai besoin, mais devant vos témoignages, je dois vraiment accepter et monter le dossier. 

A suivre...

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@Nath0828 bonjour, 

Le jour où j’ai envoyé mon dossier, je peux te dire que j’avais longuement hésité : Premièrement parce que mon neuro disait que j’avais bien le temps d’etre Handicapée et que je le ferais à ce moment là 🤔 . D’autre part ça voulait dire que je me mettais l’etiquette d’handicapée alors que je n’avais rien de visible ;c’est difficile d’accepter que peut-être un jour on aura une gène qui nous ralentira dans le travail . Moi j’ai prévu d’anticiper en faisant mon dossier alors que j’etais Plutôt en forme mais c’etait Pour protéger mon poste à 50% qui pouvait être supprimé par la direction ! Aujourd’hui je suis dans la démarche du renouvellement puisque ça fait 5 ans bientôt , j’ai forcément changé de degré de handicap puisque je ne marche plus aussi loin ni longtemps et le moindre effort me met à plat, j’ai demandé une carte de stationnement pour soulager mes jambes avant le travail . Je ne regrette rien de cette action car je suis de plus en plus fatiguée et j’ai du mal à récupérer entre les jours travaillés , grâce à cette reconnaissance ma chef adapte mon planning, mes collègues sont plus cool niveau charges à porter et elles ont compris que parfois je peux etre plus lente que d’autre où plus douloureuse...avant elles pouvaient imaginer que j’etais une feignante qui se plaignait toujours....

Franchement je te conseille de le faire, ça n’a rien d’une épée de Damoclès c’est juste une béquille comme celle que l’on prend les jours où c’est un peu plus compliqué à marcher😜;

PS: et pour conclure, moi j’ai eu une belle prime par mon employeur ( c’est pas ça qui m’a motivé mais je t’assure qu’elle était la bienvenue 👍🏻)

bonne journée 

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Il vaut mieux anticiper, donc faire ces demandes qui peuvent servir un jour (et dans nos cas qui serviront....)

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Merci pour vos reponses.

Suite à vos recommandations, vous avez raisons, j'ai commencé à regarder le dossier, je crois que je ne rentre pas dans les cases, mon projet de vie ??

Je vais réfléchir mais comment penser à mon projet de vie quand nous ne savons pas comment nous allons évoluer ??

Merci pour tout, je suis contente d'avoir ce forum. 

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@ Nath0828

Bonjour à toi, bonjour à tous,

J'étais un peu dans la même situation que toi : diagnostiqué SEP RR en mars 2018, on m'a conseillé trés vite de faire un dossier MDPH, mais j'ai laissé passer le temps, car mes symptômes, hormis la fatigue, s'étaient résorbés assez rapidement. Finalement, la maladie étant ce qu'elle est, et après une mise en congé longue maladie pour 6 mois, j'ai sauté le pas et j'ai reçu il y a quelques jours, ma reconnaissance RQTH ainsi que ma carte mobilité inclusion (CMI) avec mention "priorité". J'ai un taux d'incapacité reconnu qui est compris entre 50 et 79% (ce chiffre a de l'importance, car il faut avoir un taux de 80% minimum pour bénéficier de la CMI mention "stationnement", qui m'a été refusée ).

Le tout est valable pour 5 ans et modifiable en cas d'évolution de l'état de santé du patient.

A ce niveau, la RQTH te permet de faire valoir certains droits liés à la SEP auprès de ton employeur (aménagement d'horaires facilités, absences pour soins, aménagement de ton poste de travail). Je ne pense pas que cela soit rédhibitoire pour un employeur, ce peut même être le contraire : toute entreprise de plus de x salariés (je crois que c'est 20 mais je suis pas sur) doit compter, de mémoire, un minimum de 6% de personnes handicapées. La majorité des entreprises privées ou institutions publiques sont souvent loin du compte, et seront donc parfois (cyniquement, mais on s'en fiche ) content de pouvoir faire gonfler ce chiffre avec un employé RQTH. Je ne suis pas spécialiste, mais il me semble que le statut te permet de faire également des aménagements à ton domicile, le cas échéant. Vu le caractère imprévisible de la maladie, aucun d'entre nous ne sait où il en sera dans 5 ans, donc c'est pas mal de prendre les devants et d'avoir ce (petit) filet de sécurité... N'hésite pas à te renseigner auprès de la MDPH de ton département sur tes droits ou si tu as des questions.

La CMI "priorité" est un coupe-files dans les lieux publics et les supermarchés, et te permet de solliciter une place assise dans les transports en commun (étant parisien, haut lieu de la galanterie et du savoir-vivre, en particulier dans le transports, et "non visiblement" malade, j'imagine la réaction de mes compagnons de voyage si je leur mets ma carte sous le nez en exigeant que l'un d'eux me céde sa place ). Je ne me vois pas l'utiliser trop pour le moment, mais la aussi je suis content de l'avoir pour la suite, au cas où...

Pour ce qui est de ton "projet de vie", tu peux écrire ce que tu veux. Dans le cadre d'une demande en début de maladie, j'ai simplement indiqué que je souhaitais vivre le plus longtemps possible, le plus normalement possible, mais que j'étais bien incapable de prédire ce qu'il en serait de ma vie et de ma santé à moyenne échéance. Tu peux aussi rajouter des éléments personnels et professionnels si tu les trouves pertinents. Ne te prends donc pas la tête la-dessus  Le dossier médical, rempli par ton neurologue, est la pièce la plus importante. Le mien a été super, n'hésite donc pas à le solliciter pour le remplissage de la paperasse. Ils ont l'habitude de l'exercice, pour ce que j'en ai vu.

Dans mon cas, il a fallu compter un mois entre la réception du dossier et la décision, mais j'imagine que ce délai peut varier d'une région à l'autre, ou d'une période à l'autre.

Bref, de mon point de vue, il ne faut pas hésiter. Encore une fois, si tu as des doutes, renseigne toi auprès d'un(e) assistant(e) social(e) à ton travail et/ou de la MDPH.

Bon courage pour la suite.

Franck

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@Nath0828 

Bonjour,

Il est important que tu fasses ce dossier. C'est une démarche qui peut être compliquée. Surtout si tu ne te sens pas trop. Il est vrai que psychologiquement ça peut être difficile.
Mais cette RQTH peut aussi intéresser ton employeur (lui éviter de payer des taxes) et avoir des aménagement de poste si tu en as besoin.

tu n'en a peut être pas parlé à ton travail. Tu n'est pas obligé. C'est à toi dévaluer la nécessité ou pas de le faire.

Bon courage

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Bonjour

Je vous conseille de lancer une demande avant vos 60 ans, pour pouvoir profiter de la PCH /// à défaut ce sera l'APA pour les + de 60 ans, si la demande n'a pas été faite avant

chrystèle

Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ?


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...Bonjour à tous, Moi je ne donne pas de conseil , je parle concrètement de mon cas (j’adore être concret).  En difficulté de plus en plus importante pour marcher chez moi au quotidien (suis à la retraite) ,monter descendre des escaliers, se tenir aux murs , se mettre en danger donc.,à 66 ans hiver 2017 grosse grosse fatigue avec fièvre, ..bon ! je suppose que tout le monde connaît , c’est quasiment « la fin », plus rien ne bouge ,ce n’est que gavé de doliprane que l’on s’en sort . Alors à ce moment là il a fallu se poser  les vrais questions, des épisodes comme ça nous mettent en face à face avec notre « reste à vivre » peut être est ce comme cela que l’on finira....mais à 80 piges mini...on est bien d’accord ? Et là dedans ou est la susnommée MDPH.?. Tout simplement parce que cela m’a décidé à équiper ma maison.(l’institution spécialisée c’est un peu tôt!!!)  donc monte escalier électrique , élargissement du passage pour meilleur accès à ma cuisine en fauteuil, et fauteuil roulant à l’interieur,certe et surtout concernant le FR pas toujours utilisé, mais tellement rassurant. En bref anticiper , si on veux rester chez soi il faut s’en donner les moyens. Je fais court...MDPH =dossier à remplir avec le généraliste qui constate vous besoins, on coche trois milles cases. On fait faire des devis, on envoie tout ça la m...h., qui fait venir une ergothérapeute, une assistante sociale , le dossier s’epaissi, et la deux cas : soi on à les moyens et après le dépôt du dossier alors seulement on peut entamer les travaux en espérant une éventuelle aide à postériori . Là plusieurs possibilités ,soit on emprunte, soit on ales moyens , ou on attend l’accord de La machin...machin , et le versement de l’aide ...et là on s’accroche , car c’est au moins dix huit moi d’attente. Et vous avez beau téléphoner on est jamais au bon guichet, ou on a jamais la bonne personne, pour au final s’entendre dire ....qu’on en sait rien!!!!!!! Note positive , les aides pour le matériel d’equipement et fauteuil mais aussi sdb , cuisine adaptée (je ne parle pas d’allocations diverses pour handi ) eh!bien ces aides n’ont rien à voir avec les revenus ,et si le dossier est justifier c’a  paye quand même. Conclusion: pour cette démarche il faut une vraie envie, un vrai besoin, une bonne motive. Je parle pour moi qui suis retraité depuis sept ans. Bidiou j’arrête ...mes yeux sont par terre y faut que je les ramasse 😊😊😊😊

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