https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

Arrêt du traitement
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Pfffffffffffffiou , la lune , mon matelas et la calor it's the horror mdr (jaune encore) 

Tal sur smartphone , g eu peur parce que site ici complètement en beug , je croyais que juju avait changé l'interface et ct horrible ça aussi ! mais je crois que mon phone a lui aussi pris un coup de calor aujourd'hui ... espère sinon j’irai plus , nan !

Mama 39 à l'ombre ? beh moi g pas mesuré , me suis terrée chez moi où 28 ds l'entrée ...bref on marine , mijote , ... en espérant que  cette nuit sera récupératrice merci , toi aussi  

Arrêt du traitement
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir à tous,

Nouvellement inscrite sur le site, je suis très étonnée de lire que Kiki a pu faire un trek de cinq jours. Le Fampyra est prescrit avec un EDSS précis et donc réservé à des patients dont le périmètre de marche est plus que limité. J'avoue ma perplexité et me permets de mettre en doute le sérieux de ce forum.

Bien à vous et tout mes encouragements à tous ceux qui, au bout de quelques pas seulement, sont épuisés.

Arrêt du traitement
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , tu écrits " J'avoue ma perplexité et me permets de mettre en doute le sérieux de ce forum." et cette discussion ouverte en 2014 avait pour but de collecter les réactions et/ou ressentis de membres ayant arrêté le Fampyra, ainsi que les raisons de cet arrêt ! Donc des membres ont témoigné alors (entre 3 et 4  ans en amont sur la discussion) ... Tu dis être nouvelle et tu écrits des choses ne répondant pas à la question ( notamment la principale indication du Fampyra) . @pseudo-masqué‍ qu'en pensez vous ?

Tu es perplexe / à un ancien post , cela ne remet pas pour autant en cause le sérieux du Forum , si tu es venue ici  (sur cette discussion) étant nouvellement inscrite (depuis août 2018) , c'est que logiquement tu as interrompu ou souhaites interrompre ce traitement (Fampyra) ,et que tu as une SEP,  tu aurais dc pu en donner les raisons  D'ailleurs sur ton profil tu écrits " Je dois avant tout préciser que j'ai une SEP primaire progressive... Sous Fampyra depuis plusieurs mois, je me pose pas mal de questions sur les bienfaits de ce produit. Il me semble (c'est loin d'une certitude) que je supporte mieux la chaleur et que je suis moins fatiguée. Je ne vois pas d'amélioration pour la marche, il me semble même que les 2 comprimés l'aggravent... je me sens mieux en n'en prenant qu'un le matin. Quelqu'un a-t-il fait le même constat ? " !!!!  Maintenant que ton témoignage apparait , tu auras plus de chances d'obtenir des réponses  Bien à toi

Arrêt du traitement
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ bonjour ! Carenity ne se substitue en rien à une consultation médicale et les propos tenus par les membres sur le site n'engagent qu'eux. Chacun témoigne donc librement de son expérience, nous ne faisons pas valider leurs propos par qui que ce soit. Belle journée à vous deux emoticon Timide