Conseils nouveau diagnostiqué SEP

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Patients Sclérose en plaques

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@SepSepien‍ et @aquarella‍, une nouvelle fois merci pour vos conseils.

Un médecin m'a fait une ordonnance pour pouvoir effectuer le test de sérologie du COVID-19, il ne me reste plus qu'à trouver un laboratoire qui effectue des tests. Pour info, j'ai fais 3 tests "nasaux", le premier 1 mois après avoir perdu le gout et l'odorat : négatif. Le deuxième lorsque j'ai été hospitalisé et que l'on m'a placé dans une unité ou l'on traite des malades du Coronavirus (c'est pas drôle..) et j'ai été testé positif (peut-être parce que j'ai inhalé le COVID-19 par le nez ? Puis le troisième test 2 jours après, à mon arrivé à l'unité de neurologie : négatif.

Pour l'éventuelle SEP, j'essaye de comprendre au mieux mes symptômes et quels en sont les déclencheurs, je pense que c'est le meilleure des méthodes pour museler au mieux l'avancement de la SEP.

Pour l'alimentation, j'ai bien conscience que c'est essentiel. "Tu es ce que tu manges".
Ce qui est drôle, c'est que lorsque j'ai eu une perte totale de gout et d'odorat j'en ai profité pour adopté le régime Paléo, c'est à dire une alimentation uniquement à base de légumes, viandes (poissons pour moi surtout) et fruits. Facile à faire car plus de goût donc manger une endive crue, je n'avais pas le goût amère. Aujourd'hui j'ai du mal à respecter un régime strict. Lorsque je cuisine je mange des légumes et du poisson avec en dessert des fruits. Mais le soir je commande souvent (Pizza ou Sushi) : beaucoup de gluten. Et c'est très difficile d'arrêter.

En plus de la tentation, il y a l'aspect social : les restaurants sont une bonne occasion de se retrouver entre amis ou avec la famille. L'alcool quant à lui est un "indispensable" en soirée.

Vous faites souvent des entorses à votre régime ? Pour l'instant moi je cours 40 minutes tous les soirs, c'est ma façon pour lutter contre la SEP, l'alimentation est un des piliers pour vous ?

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Bonjour @AceArnaud ,

Si tu as du temps, regarde nos échanges, notamment sur le régime paléo, tu y trouveras réponses à tes questions. Des ouvrages sont énumérés. Voir notamment le livre du Dr Venesson : https://www.amazon.fr/Vaincre-scl%C3%A9rose-plaques-Nutrition-r%C3%A9%C3%A9ducation-ebook/dp/B01HZYLUKM

Pour ma part, je vais arrêter de m'interroger car ce régime est une torture bien que je ne l'ai pratiqué que partiellement, la privation de pains, fromages, pâtisseries, etc commence à m'agacer, cela n'a pas d'effet.

J'ai contacté des gens partout dans le monde, les seuls à ne pas répondre sont les "chercheurs" de l'ICM.
Je te passe le flambeau ...

Bon courage.
Amitiés+++ je t'envoie une demande .

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Bonjour Arnaud et bien venus 

Pour la part j'ai juste à te dire qu'il faut gardé le moral   c'est très important le stress n'es pas bon pour nous quand ont à une sep elle nous Invalides  encore plus. .

Avec le temps tu va trouvé des astuces déjà je trouve super que tu fasse du sport   pour l'alimentation il faut se faire plaisir raisonnablement 😁   tu vas sûrement avoir de la cortisone et ils vont te donnés un traitement   après bien sûr que tu es fait tout les examens  . .

Je te souhaite bon courage  

Amicalement Kirris

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Bonjour @SepSepien‍,

Merci pour le livre du Dr Venesson que je viens de commander.

En effet, il est très compliqué de déterminer l'impact de l'alimentation sur l'organisme et en particulier sur la SEP. C'est pourquoi, je pense, il est important que nous partagions nos expériences et ressentis selon le régime que l'on applique.

Cela ne m'étonne pas que les chercheurs de l'ICM ne donnent pas de réponses. A mon avis ils n'ont aucune étude sur le sujet. D'ailleurs, c'est un constat que l'on peut appliquer plus largement à l'ensemble de la médecine. Rares sont les études sur l'impact de l'alimentation vis à vis d'une maladie.

Bon courage à toi aussi !
Amitiés :)

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Bonjour @Kirris‍,

Merci pour ton soutien.

Effectivement, on m'a parler de 2 modes de traitement :
- Une injection pour toute la semaine à effectuer de préférence le week-end
- Des comprimés à prendre 2 fois par jour

Pour ce qui est du stress, j'en ai bien conscience. Je suis quelqu'un de naturellement stressé, mais j'essaye de travailler dessus même si il est difficile de changer un tempérament.

Pour ce qui est de la cortisone, on m'en avait proposé avant ma sortie d'hospitalisation mais j'ai refusé. Je voulais savoir en combien de temps mes symptômes allaient disparaitre. Cela fait 1 mois et 1 semaine et, bien qu'ils aient diminuer en intensité, ils n'ont pas disparus.

Bon courage à toi également,
Amitiés

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Bonjour Arnaud et vous tous et de rien Arnaud je sait ce je tu ressent et combien c’est difficile d’être dans l’incertitude je vit la même chose des symptômes très ressemblant à 1 sep des irm douteux pour ma part et je pense que la plupart ici seront d’accord avec moi je pense qu’il faut attendre le résultat de ta ponction lombaire car si je me trompe pas c’est elle qui permet de confirmer 1 sep alors patience Arnaud et bon courage et gros bisous à tout le monde je suis très contente de faire partie de ce groupe parler et être écoutée je pense nous apporte beaucoup de réconfort et ça aide 😘

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Bonjour @maritima‍ @Chris31‍ @Guerrison‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @joce42‍ @didit16‍ @Magalisep‍ @davy79‍ @jeanpeuplus‍ @jean69‍ @Kirris @Mosellane57 @ tous, rebonjour @AceArnaud 

Voici mon plus récent mail à l'ICM (l'essentiel) :

Chers Docteurs,

J'ai appelé l'ARSEP il y a quelques mois et je n'ai pas pu parler de mes sujets avec les 3 médecins qui m'ont pourtant aimablement répondu.
Les conversations sont restées très, trop générales.

Toutes mes tentatives de prises de contacts directement auprès de l'ICM s'étaient soldées par des échecs, les contacts sont fuyants.

J'ai cru que l'ICM avait pour ambition de dialoguer avec les patients :
- https://icm-institute.org/wp-content/uploads/2015/11/brochure-icm.pdf  :
PRINCIPES ET VALEURS DE L'ICM (parmi lesquels) :
- « Au service des patients » : réunir les malades, les médecins et les chercheurs
- Ouverture : créer un foyer d’échanges, favoriser le dialogue avec la société civile et les partenaires industriels
- Transmission des savoirs : à l’échelle nationale et internationale

Je ne suis ni médecin ni biologiste, mais un patient qui veut guérir.
Ma curiosité est toujours là, bien que la maladie progresse (un bon score EDSS 6,5).

Autant je peux lire des publications étrangères, comme https://www.mdpi.com/2077-0383/9/3/625/htm , autant je ne vois rien sur les études françaises.


Et pourtant, sur le site de l'ARSEP, on peut lire https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/Les-essais-therapeutiques-dossier-Revue-ARSEP-2019.pdf

EXTRAIT : << 8 LA REVUE DE LA FONDATION ARSEP - 2019

LA PLACE DE LA FRANCE DANS LES ESSAIS

La France fait partie des acteurs majeurs de la recherche thérapeutique sur la SEP. À l’heure actuelle et si on se réfère au site clinicaltrials.gov 230 essais, toutes phases confondues, sont en cours de réalisation ou ont été récemment terminés, ce qui fait de la France un des leaders européens avec l’Allemagne et le Royaume-Uni dans le domaine de la recherche thérapeutique sur la SEP. Parmi ces 230 essais répertoriés, 93 sont en cours d’activité ou vont démarrer et 67 correspondent à des essais interventionnels [ voir la figure pour les détails ].


Pourquoi n'y a-t-il pas d'information publique ? Sinon où puis-je en trouver sur les études françaises ? Puis-je entrer en contact avec un chercheur de l'ICM qui pourrait me guider ?

Je demande à participer à des tests, le masitinib (AB Science) notamment m'intéresse.
Quand puis-je être enrôlé ?

etc etc etc

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Bon conseiller

Ah @SepSepien‍   j'attends avec autant sinon plus d'impatience que toi et de curiosité surtout la réponse qui te sera faite  ......les bonnes questions amenant souvent des réponses tardives  ou

Sinon  ..".enrôlé""  ?! tu n'aurais pas préféré dire "choisi" ? ( plus valorisant, quand même !)    !!!

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Bon conseiller

@AceArnaud je ne fais pas d'entorses car ça me rend malade, si on fait des entorses on revient à la case départ, il faudrait profiter du fait que les restos sont fermés pour commencer tenter un mois pour voir... Pour le lactose migraine le lendemain fatigue douleur au cervicale (arthrose) pour le gluten au début je ressentais rien mais maintenant j'ai des douleurs au ventre assez importante, et pour le sucre c'est une drogue donc quand on en mange plus pendant 2 ou 3 mois on en a plus envie, mais il faut faire la chasse au sucre caché dans les pizzas par exemple, je comprend que c'est compliqué de se passer de ce genre de repas, mais bon

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@SepSepien 

Bonjour SepSepien,

Je ne suis pas très au fait sur le sujet.

Néanmoins, as-tu échangé avec les neurologues de l'hôpital qui te suit ?

Pour ma part, c'est au CHU qui me suit que sont proposés des essais cliniques.

La neurologue du CHU m'avait proposé un essai clinique que j'ai refusé (c'était sur la forme de l'administration ... injection ou médoc).

Ils hésitaient sur le type de traitement compte tenu de l'agressivité de ma SEP RR. J'ai opté du coup pour le traitement le plus fort : Rituximab (hors AMM) => je suis donc rentrée dans une autre étude. Et depuis, je suis sous ocrevus.

À ta place, je demanderai au neurologue du CHU si tu peux être éligible à telle étude, ou si tu peux obtenir un RDV avec les neurologues impliqués dans ces études.

Les études posent souvent des critères d'éligibilité (ce qui fait d'ailleurs que j'ai changé de neurologue pour ma part au CHU).

Bonne journée,

Magali