Conseils nouveau diagnostiqué SEP

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous,

Je suis Arnaud, 26 ans, nouveau membre. On m’a diagnostiqué la SEP il y a 2 semaines. 

Pour l’instant j’ai une perte légère de sensibilité du bras gauche, de la jambe gauche et sûrement des muscles de la bouche au niveau gauche car j’ai parfois du mal à articuler. 
Ces symptômes sont présents depuis 1 mois et 1 semaine. Dans mes journées il y a des « pics d’activité » de 10 secondes, pendant lesquels mes symptômes sont plus présents.

Vous avez vécu la même chose que moi ? Quels conseils aurez-vous à me donner ?

Bien à vous

Début de la discussion - 27/05/2020

Conseils nouveau diagnostiqué SEP

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Bonjour @AceArnaud‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! Je l'ai déplacé dans le groupe "Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques" qui est plus en rapport avec le thème abordé !

J'invite ici quelques membres qui pourront répondre à vos interrogations :
@Nathali57@Mosellane57@Kirris@dan26576@SEPmariej@Sam.89@maritima@SepSepien‍  @aquarella‍ 

Sauriez-vous conseiller Arnaud ?

Belle journée à tous,

Candice de l'équipe Carenity

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Bonjour @AceArnaud  @Candice.S , @ tous,

Cela a commencé il y a un mois et déjà un diagnostic ?

Ont-ils précisé quel type de SEP ?

Tant que le diagnostic n'est pas clairement établi, c'est dur de comprendre, j'imagine que tu as du avoir une ou des IRM(s) ?

Lésions disséminées dans le temps et dans l'espace ?

Que disent ton neurologue, ton médecin traitant ?

T'ont-ils parlé de cortisone ? Avant l'été ?

Courage et amitiés !

Conseils nouveau diagnostiqué SEP

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Bonjour Arnaud et vous tous pour ma part je n’ai pas encore de diagnostique 1 irm cérébrale avec 1 petit hypersignal et 1 irm médullaire avec plusieurs hyper signaux j’ai pas d’équilibre des coup de jus et gros fourmillement dans bras mains jambes et pieds et problème de concentration je cherche souvent mes mots javai pas pu revoir mon neuro suite à mon irm médullaire  du au virus là il me fait 1 ponction lombaire le 2 juin bon courage Arnaud 

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@SepSepien‍, merci pour ta réponse.

En effet je suis allé un peu trop vite. Voici ma situation :

Au début du confinement j’ai eu le Coronavirus (perte totale de goût et d’odorat pendant 1,5 mois).

Lorsque j’ai commencé à retrouver le goût et l’odorat j’ai également commencé à avoir les symptômes que j’ai décrit dans mon dernier message.

Je me suis donc rendu à l’hôpital où j’ai passé différents tests. On fait un scanner cérébral : pas d’anomalies. On m’a prescrit une IRM à passer en ville. IRM sans injection du cerveau : pas d’anomalies.

Je laisse passer 2 semaines, mes céphalées s’intensifient, je décide donc de retourner à l’hôpital. On me propose une hospitalisation au département neurologie que j’accepte.

Je transmets au neurologue le CD de l’IRM que j’ai passé en ville, il détecte un point blanc au niveau du cervelet qu’il n’aurait pas remarqué si je ne lui avais pas décrit mes symptômes au préalable.

Il prend la décision de me faire passer une IRM avec injection, le radiologue ne détecte rien mais le neurologue détecte une inflammation légèrement active au niveau du cervelet ainsi que 2 séquelles à des zones du cerveau asymptotiques.

J’ai passé un examen chez l’ophtalmologue : pas d’anomalies.

Aujourd’hui j’attends les résultats de la ponction lombaire que l’on m’a fait à l’hôpital.

Alors certes il n’y a pas encore de diagnostic effectué par un professionnel, mais si je suis bien renseigné : 2 séquelles inactives (donc datant de plus de 3 mois) + 1 inflammation active = permet de poser le diagnostic de la SEP

Quel type ? Je ne sais pas

Mosellane57, merci pour ton soutien, je te souhaite le meilleur !

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@AceArnaud merci pour ta réponse.

Je pense que tu as voulu dire :
- IRM avec injection de gadolinium (produit de contraste)
- séquelles à des zones du cerveau (mais) asymptomatiques

Oui, tant que la PL (Ponction Lombaire) n'a pas confirmé, comment en être sûr ... ?

J'espère que le diagnostic et les symptômes seront les plus cléments.

Mais si tu n'avais pas attrapé le COVID-19, ces symptômes seraient-ils apparus ?
Ressentais-tu ces gênes auparavant ? Ce n'est pas ce que tu as écrit, mais pour moi (SEP PP), au début j'avais la jambe gauche qui balayait un peu de travers, c'était presque tout.

Enfin, la température (26°C actuellement ?) aggrave-t-elle les symptômes (bras, jambe, locution, etc) ?

Quels médicament as-tu pris pour lutter contre le coronavirus ?

 J'ai trouvé cet article : https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/coronavirus-covid-19-affecterait-systeme-nerveux-central-80195/ le virus serait neurotrope.

Quant au type de virus, cet article écrit que l'EBV n'est pas le seul à pouvoir déclencher une SEP : https://www.planetesante.ch/Magazine/Autour-de-la-maladie/Sclerose-en-plaques/Une-infection-virale-infantile-a-l-origine-de-la-sclerose-en-plaques

Je voyais cela comme étrange, que ce "nouveau" virus provoque une SEP.

As-tu déjà eu une MNI (le fameux virus EBV) ?

Vois-tu un spécialiste de "Médecine Interne", qui serait le top pour ce sujet ?

Amitiés.

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Bon conseiller

@AceArnaud  bonjour,

Le seul conseil que je peux donner c'est par rapport au régime Seignalet, je l'ai découvert pour une autre maladie, je n'ai pas la SEP, mais je sais que des personnes atteintes de SEP on ressenti un soulagement en arrêtant juste les produits laitiers, je ne sais pas si quelqu'un ici atteint de la SEP suit ce régime de façon assez stricte pour avoir de meilleurs résultats, on ne peut pas convaincre quelqu'un de le faire, on peut juste l'informer, on peut être convaincu que si on essaye donc voilà, pour savoir si ça marche il faut le faire pendant un an... C'est marrant le hasard car j'étais entrain de "nettoyer" ma chaine youtube car  vraiment je suis abonnée à trop de trucs, et je suis tombé sur cette chaine qui pourrait vous donner quelques infos sur ce régime, bon courage à vous...

https://www.youtube.com/channel/UCmXXnaL7vsGIbHdMWv2Zcbg

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@SepSepien‍ merci pour ta réponse et pour les articles.

Si je n’avais pas attrapé le Coronavirus, je ne sais pas si j’aurais eu ces symptômes. Les médecins me disent que c’est un pur hasard que mon éventuelle SEP est apparue lors de mon infection. Pour ma part je trouve tout de même cela suspect.
Voici une de mes théories : j’ai eu le Coronavirus, et au moment où mon système immunitaire a assimilé le virus (vaccin naturel), la SEP c’est déclenchée. Je ne dis pas que c’est ce qu’il c’est passé mais ce serait intéressant que des chercheurs étudient cette possibilité.

De plus, je présente quelques facteurs aggravants : j’étais fumeur (j’ai bien évidemment arrêté depuis mon passage à l’hôpital) et je fumais beaucoup pendant le confinement + le confinement n’aide pas à avoir de la vitamine D.

Concernant la température, je n’avais pas fait de rapprochement, mais j’ai l’impression que depuis 2/3 jours mes symptômes sont plus remarqués. Mais j’ai un doute sur le rôle de la température car mes symptômes sont plus importants lorsque je marche que lorsque j’effectue mon footing.

Pour lutter contre le COVID-19 je n’ai pris aucun médicament. 

A ma connaissance je n’ai jamais eu le virus EBV.

@aquarella merci pour tes conseils. Je ne prends pas de produits laitiers à outrance pourtant. Je ne prends pas de lait le matin (je ne mange pas avant midi) et je ne suis pas fromage. Les seuls produits laitiers que j’ingère sont ceux qui composent des aliments (ex : pizza).

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@AceArnaud si tu as été testé au coronavirus, les soignants peuvent déterminer si tu as des anticorps.

Concernant la température, regarde toujours http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/comprendre/symptomes/phenomene-uhthoff/

Comme @aquarella‍ , je ne prends plus ni lait ni gluten.

J'ai échangé des avis sur quelques files à ce sujet, dont :

https://membre.carenity.com/forum/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903

https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517

https://membre.carenity.com/forum/bon-a-savoir-pour-tous/alimentation-liste-des-50-additifs-a-proscrire-41912

https://membre.carenity.com/forum/alimentation-et-sep/alimentation-et-sep-20549

et mes autres amies aussi au fait des régimes et pouvant donner leurs avis sont les bienvenues : @Chris31‍ @maritima‍ @Guerrison‍ ...

Rien n'est simple, perso je suis un profane qui se documente tous azimuts, mais sans résultats autres que ceux obtenus avec de la kiné et quelques médicaments qu'on m'a prescrit (tout de même !).

Amitiés.

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Bon conseiller

@AceArnaud j'ai été obligée de supprimer les traces de lait, ça élimine pas mal de nourriture de supermarché, amuses toi à regarder les étiquettes j'ai aussi supprimé le sucre je prend le sucre des fruits pour me faire des desserts sympas, on crois souvent qu'on ne mange pas de sucre mais au final quand on lit les étiquettes ça fait drôle, dans le régime seignalet le bio c'est mieux (moi je peux pas pour l'instant) et plutôt du cru et à la vapeur, c'est les grandes lignes de ce régime, ça soigne aussi Parkinson, mon père a cette maladie mais j'ai pas réussi à le convaincre, comme on dit 'nul n'est prophète dans son pays" il est agé et on lui porte les repas maintenant et j'habite à 500 km de lui, si j'étais à coté je lui aurais apporté les repas enfin, la vie c'est comme ça, j'ai commencé en 2015, c'est une autre façon de manger et c'est cool de prendre en main sa santé par l'alimentation, il y a un coté...comment dire ? on est fier d'avoir réussi à diminuer des symptômes, de mon coté j'ai même arrêté 5 médicaments, je ne suis plus diabétique de type 2, je ne fais plus d'hypertension etc... je suis assez fière de moi lol, en tout cas j'espère que vous aurez le courage d'essayer et que vous aurez autant d'effets positifs, bon courage