Conseils nouveau diagnostiqué SEP

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Patients Sclérose en plaques

Conseils nouveau diagnostiqué SEP
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@SepSepien 

Bonjour à tous,

Bonjour @AceArnaud‍ ,

Courage dans ces moments difficiles, désagréables, perturbants où on découvre qu'on est peut-être malade. En particulier à ton âge.

Effectivement, les résultats de la ponction lombaire sont déterminants car ils permettent notamment d'éliminer d'autres affections démyélinisantes.

Le diagnostic est souvent relativement un peu long à poser. 

Il faut un peu de patience et pour gérer l'attente, une petite astuce : tant qu'on n'a pas de diagnostic, c'est qu'on est peut-être pas malade ! Il peut également arriver que des patients fassent une seule poussée dans leur vie ... et la SEP n'est jamais diagnostiquée. Cela m'a aidé à gérer cette période étrange.

Pour ma part : premiers symptômes à 36 ans, diagnotic 8 mois plus tard après 2 cures de cortisone, plusieurs poussées et bien sûr, l'attente des résultats de la ponction lombaire.

Depuis que je suis sous traitement de fond, je n'ai plus fait aucune poussée. Mais dès que je suis fatiguée, certains symptômes reviennent. 

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@Magalisep @AceArnaud‍  je suis en contact avec l'hôpital, qui soigne.

Mais la recherche, c'est une autre affaire.

@maritima‍ il FAUT garder bon espoir, mais là je ne veux plus toquer aux portes, je veux les pousser, car l'été arrive et son cortège de chaleurs ne m'inspire pas.

J'attends le retour d'un autre mail et croise les doigts pour nous tous.

Bises et amitiés.

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Bon conseiller

Oui ....IL FAUT @SepSepien‍  et..... ne plus toquer aux portes mais les pousser , oui aussi ,mais en espérant qu'elles  ne soient pas blindées ! Bises.

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@Magalisep‍, merci pour ton soutien.

C'est évidemment pas facile d'apprendre qu'on est éventuellement atteint d'une SEP, et que dans quelques années notre mobilité sera réduite. Mais c'est les aléas de la vie, j'ai une cause pour laquelle combattre à présent (si je veux voir les choses de manière optimiste:.

Pour moi le plus dur c'est la désolation silencieuse des parents. Et le regard que peuvent avoir certains proches ayant appris la nouvelle.

Pour ma part je relativise, je suis toujours en vie.

Les résultats de ma ponction lombaire arrivent dans 2 / 3 semaines, j'espère avoir de bonnes nouvelles même si les médecins m'ont dit que j'ai 99 % de chance d'avoir la SEP.

Je te souhaite le meilleur également !

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@AceArnaud 

Re,

Pour ma part, je crois que ce sont les malades en chambre collective à l'hôpital qui ont été les plus aidants.

Tu as tous les types d'atteintes, tous les âges, et toutes les réactions possibles ...

C'est une épreuve, mais je me rappelle simplement le conseil d'un jeune interne (qui était génial ... et cela conforte ce que tu dis : "je suis toujours en vie") : "Madame, vous n'avez pas une maladie mortelle. Vous allez voir vos enfants grandir (je venais de fêter les 2 ans de ma fille ...). Et le but : tout faire pour retarder le handicap".

Je crois que celles qui m'ont le plus marquées, c'est une jeune de 22 ans qui me donnaient des conseils pour gérer la cortisone (c'était adorable, et je me disais qu'elle était si jeune ...) ; et une dame de plus de 60 ans, qui marchait encore, et qui avait été diagnostiquée en 1992. Elle était médecin, elle a tout arrêté, et est partie se faire soigner aux États-Unis. À cette époque, il n'existait aucun traitement, sauf aux EU l'interféron. Elle vivait toujours à 200 à l'heure, elle allait se balader en bateau et se baigner ...

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Bonjour @Magalisep ,

Depuis que je ne prends plus de lait (notamment dans les gâteaux bons à se rouler par terre : https://www.picard.fr/croquant-chocolat-000000000000058391.html ), je n'ai plus de diarrhées.

Depuis que j'ai arrêté le gluten, pour moi peu de changements apparents (sinon plus de picotements dans la gorge ni plus bas), mais comme je surveille la perméabilité intestinale, je tiens le pari que le gluten a des effets délétères, aux dires des auteurs sur les régimes.

Pour protéger mon intestin (comme pour un SII), je prends du Colilen sans aucun arrêt depuis le 17/07/2019, 2* 2gélules/j : 2 à midi, 2 le soir, 15mn avant le repas. Cela a changé ma vie côté digestion, qui est on ne peut plus régulière. Peut-on ne pas arrêter la cure ? Normalement, ce sont des cures à renouveler (cf notice). Côté prix je m'alimente toujours auprès du même fournisseur en France sur internet, pour ~21€ la bouteille de 96 gélules.

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@Mosellane57 bonjour,

quand j'ai été diagnostiquée je n'avais qu'une perte de sensibilité au niveau de la peau sur tout le côté droit (devant et derrière) et 3 lésions, 2 anciennes cicatrisées et une récente active. J'ai été aux urgences, suspicion de diagnostic en 3 jours, confirmation avec la ponction lombaire en 15 jours que j'ai passés à l'hôpital. Fourmillements dans tout le bras gauche 1 jours plus tard, retour à l'hôpital pour 3 jours de cortisone, puis un traitement de fond de première ligne 1 mois plus tard. J'ai lu que des gens avaient eu le diagnostic même sans lésion visible (car elles sont trop petites) car c'est surtout la PL qui confirme.

Bon courage à toi 

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@AceArnaud bonjour, 

Dans mon message précédent d'il y a quelques minutes, j'y décris "ma révélation" qui s'est passée avec aussi peu d'effets extérieurs que toi mais également avec aussi peu d'effets internes que toi. Avant la PL mais avec les irm, un neuro m'avait dit qu'"on partait sur une maladie démyélenisante du type sclérose en plaques" puis c'est la PL qui a confirmé. 

Sinon, bravo pour ton régime et tes résultats ! Je le fais aussi depuis le début de la maladie (en fait c'est un peu un mélange avec ceux du Dr Terry Wahls et de Julien Venesson) du coup je ne peux pas dire si cela donne des résultats. En plus je fais quelques incartades comme avec le chocolat noir et bio (pour le sucre de canne non raffiné). Peut-être que mes symptômes seraient pires si je ne le faisais pas, qui sait....

Bon courage à toi 

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Merci guéridon prend bien soin de toi bisou 😘 

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@AceArnaud @SepSepien‍ kikou 

Petite rectification, Julien Vesson n'est pas médecin mais journaliste scientifique spécialisé dans la nutrition. S'il est issu d'une famille de médecins il a lui fait un an seulement. Par contre il a élaboré et vérifié son programme qui comprend de la musculation avec sa femme qui a une sep, cela a eu de grands résultats positifs sur elle. Il enlève également totalement le lait et le gluten. 

Dans le livre de Wahls qui elle est bien médecin, il y a des témoignages de gens qui décrivent leurs incartades (pizza et fromage possibles de temps à autres) sans que cela ait des effets négatifs sur eux. Surtout les préférer du pizzaiolo qui fait sa pâte lui-même, ou totalement bio ou mieux faites maison avec des produits laitiers bio. Même si on ne mange pas bio tout le temps, au moins le tenter sur les "produits dangereux" sachant que ces deux aliments sont en fait inflammatoires. 

Comme le dit @aquarella, effectivement on se retrouve à lire toutes les étiquettes au supermarché. Et c'est là que j'ai découvert avec stupeur toutes les saloperies immondes que les industriels nous font bouffer  ! Je le savais mais ne me doutais pas que c'était à ce point, j'étais vraiment loin du compte ! Maintenant je ne mange plus de ces choses là non par obligation mais par choix ! Alors j'ai appris à cuisiner plus et différemment. Les gâteaux avec le macérât d'amande au lieu du blé marchent très bien, l'huile d'olive a toujours été meilleure que le beurre, les sauces aux crèmes de soja ou coco fonctionnent très bien et les épices vont avec bien plus de choses qu'on ne le croit: brocoli au curry, crevettes au gingembre frais, steak haché relevé au céleri frais et piment, poulet aux pouces de bambou sauce nuoc mam, etc. Et pour du rapide, légumes frais à l'eau (attention immangeable si légumes en boite 🤢) + filet d'huile d'olive et viande ou poisson à la poêle revêtement pierre donc sans gras et cuisson lente ou 110 C° maxi ! 

Donc pour moi aussi l'alimentation est très importante, je suis très gourmande. Ce qui est bien c'est qu'avec le temps mon palais a changé, j'ai tenté des gâteaux d'une boulangerie que j'adorais avant et résultats, un croc dans chaque sans pouvoir les finir car trop sucrés ou écœurants de beurre. 

Par contre niveau alcool ils sont tous d'accord : JAMAIS. Ils disent maximum un verre de vin ou Champagne aux anniversaires et jours de l'an. Pour l'anecdote, mon corps m'a donné plusieurs fois sa réponse: lorsque j'ai voulu pousser plus que 2 ou 3 petits ballons de rosé ou plus fort comme 2 get27 (trop bon! Sniff !!), tout d'un coup mes fourmillements à la main gauche sont revenus de manière très intense et insupportable ! Et cela ne s'est jamais produit en dehors de ces circonstances ! Donc je crois que vraiment l'alcool n'est pas bon pour nous ! 

Voilà donc pour mes petits conseils alimentaires