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Patients Sclérose en plaques

20 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Voilà,

J'ai perdu beaucoup de poids cette année, 43 kg pour 1m69 et le médecin m'a pescrit une renutrition par sonde gastrique la nuit pendant 10h. Je rappelle que je suis en fauteuil roulant et j'ai vraiment beaucoup de mal à  me verticaliser. Y a t il quelqu'un qui a suivi ce genre de traitement et est ce que cette personne a noté une augmentation de la masse musculaire? j'aimerai échanger sur ce sujet.

Début de la discussion - 29/11/2011

sonde gastrique


Posté le

Caro, tout cela doit être très difficile pour toi!

Je ne peux pas t'aider en infos sur ce que tu vis.

J'aimerais savoir si ta perte de poids est liée à un trait courage

Bon courage caro ;-*

sonde gastrique


Posté le

Merci pour tes encouragements. Je ne sais pas si c lié à un traitement, je suis sous firdapse en ce moment. Je pencherai plutôt pour une perte d'appétit liée à un état dépressif même si je m'en rends compte, je n'ai pas la solution. Merci.

sonde gastrique


Posté le

En effet caro la perte d'appétit est certainement  liée à ta dépression, j'espère que tu reprendras très vite le dessus.

C'est tout le mal que je te souhaite ;-)

Il y a tjs une solution, ne perd pas courage et fais-toi peut être aidé par un soutien psy.

Il y en a dans les réseaux de la sep, renseigne-toi.

sonde gastrique


Posté le

Bonjour Caro !

Pour la sonde gastrique, je ne sais rien, mais pour ce qui est de se faire aider par un psy, c'est vrai que ça aide.

Grâce à Laurence j'ai pris la décision de me prendre en main et de me faire aider, et vraiment, je n'ai pas assez de mots pour la remercier de son soutien,ce n'est pas encore la super pêche, mais c'est le jour et la nuit par rapport au moments où j'étais au fond du trou ,)

Alors Caro, surtout ne laisse pas passer cette chance, même si la démarche n'est pas facile, il faut que tu te fasses du bien, être bienveillant avec soi-même, c'est essentiel !!

Bon courage, donne nous des nouvelles ?

sonde gastrique


Posté le

Merci Pépi pour ta dédicace lol

L'essentiel est que ta prise en charge psy soit positive, je suis rabatjoise à ce sujet car je pense qu'il est super important de faire ce travail psychologique.

Certaines personnes n'en n'ont pas besoin et puis il faut aussi tomber sur le médecin avec qui l'échange passe bien.

Pour anéctode, j'avais consulté un psy en Belgique (lorsque j'y étais encore) il s'endormait pendant que je lui parlais !!!

Caro comme le dit pépi la démarche n'est pas facile mais qui ne tente rien n'a rien, au moins tu auras essayé.

Gros bisous et encore bon courage :-)

sonde gastrique


Posté le

Mdr Laurence, un psy qui s'endort..........heureusement que tu n'en as pas tiré des conclusions immédiates ;)

Moi aussi j'ai une anecdote : je consultais au centre anti douleur dans une clinique, et tous les deux mois, le psy assiste à la consult. Arrive un monsieur, assez petit, mince, très gentil.

Je me plains que mon mari ait pris 30 kilos en disant que c'est parce qu'il se fait du souci pour moi. Le gentil psy me dit :" mais madame, ce sont 30 kilos d'amour !", et dans la seconde je lui réponds : " ben mince comme vous êtes, vous devez pas aimer grand monde !!!!"

Ben j'ai encore honte aujourd'hui, mais ce genre de gaffes est irattrappable...., je n'ai jamais osé y retourner ....

Tu vois Caro, les psys sont vraiment là pour nous aider, même à leur dépend parfois, mais ça fait partie de l'aventure ;)

Gros bisous à tout le monde et vas y, tu le vaux bien !!!

sonde gastrique


Posté le

Trop fort pépi !!!  je viens de prendre 2kilos LOL :love:

sonde gastrique


Posté le

C'est super gentil de m'envoyer ces encouragement, le problème c que je suis dejà allée voir un psy.

J'ai du arrêter parce qu'il partait en retraite et lorsque je lui ai demandé ce qu'il pensait de nos discussions il m'a répondu qu'il avait ravi de celles ci et c tout.

Non je pense que c plutôt un problème de couple, mon mari m'a souvent reproché ma maladie depuis 18 ans et je lui en veux. Je crois qu'il faut que je vive seule et ça me fait peur. Voilà pas facile comme décision...

Encore merci!!!

sonde gastrique


Posté le

ouille !!!

Effectivement, c'est très loin d'être facile à prendre comme décision...Mais tu n'as jamais essayé d'envoyer ton mari chez un psy ? Parce que apparemment il en a largement plus besoin que toi ?!

Bon courage, et surtout prends bien soin de toi de toi de toi (eh non, je n'ai pas les doigts qui beuguent aujourd'hui ;) )

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