Sclérose en plaques et recherches médicales ?

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Nathalie67000

05/08/2024 à 18:25

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Nathalie67000

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Bonjour savez-vous que la recherche s'articule autour de la forme récurrente remittene?

Pour la progressive je suppose que nous ne sommes pas assez nombreux..

A bientôt

Nathalie67000

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Nathalie67000

06/08/2024 à 11:08

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Nathalie67000

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Récurrente-rémittente, j'ai fait une faute de frappe..

Nathalie67000

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-06 11:08:43

Claudia.L

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Bonjour @Nathalie67000,

Les recherches médicales sur la sclérose en plaques (SEP) couvrent toutes les formes de la maladie, y compris les formes récurrentes-rémittentes (RRMS), progressives secondaires (SPMS), et progressives primaires (PPMS).

Voici quelques informations sur les recherches en cours :

Sclérose en Plaques Récurrente-Rémittente (RRMS)

Les traitements modificateurs de la maladie (DMTs) : la recherche continue pour améliorer leur efficacité et réduire les effets secondaires.
Les thérapies combinées : des études sont en cours pour évaluer l'efficacité des thérapies combinées, utilisant plusieurs DMTs pour contrôler la maladie plus efficacement.
La réparations de la myéline : ,a recherche sur les moyens de réparer ou de régénérer la myéline endommagée est active, avec des essais cliniques explorant des médicaments potentiels.

Sclérose en Plaques Progressive Secondaire (SPMS)

Le siponimod (Mayzent) : approuvé pour le traitement de la SPMS active, des recherches sont menées pour évaluer son efficacité à long terme et ses mécanismes d'action.
L'ocrelizumab (Ocrevus) : bien qu'il soit approuvé pour les formes récurrentes et progressives primaires, des études sont en cours pour comprendre son impact sur la SPMS.
La neuroprotection et la réparation : la recherche se concentre également sur la protection des cellules nerveuses et la stimulation de la réparation neuronale dans les formes progressives de SEP.

Sclérose en Plaques Progressive Primaire (PPMS)

L'ocrelizumab (Ocrevus) : c'est le premier traitement approuvé pour la PPMS, avec des études en cours pour comprendre ses effets à long terme.
Les thérapies innovantes : la recherche explore de nouveaux médicaments, thérapies géniques et thérapies cellulaires pour traiter la PPMS.
Les biomarqueurs : l'identification de biomarqueurs pour suivre la progression de la PPMS et évaluer l'efficacité des traitements est une priorité de recherche.

Et plus généralement, il y a des recherches sur l'immunologie pour comprendre le rôle du système immunitaire dans la SEP pour développer des thérapies plus ciblées. Il y a des recherches sur les facteurs environnementaux et génétiques pour étudier les facteurs de risque et les déclencheurs potentiels pour mieux prévenir la SEP. et enfin , des recherches sur la réhabilitation et la qualité de vie pour améliorer la mobilité, la cognition et la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

Tout ça pour dire que chaque forme de la SEP fait l'objet de recherches actives, peut être que ce sont les sources qui sont moins accessibles.

Voici quelques sources françaises : Inserm, Fondation ARSEP, Haute Autorité de Santé, ANSM, AP-HP, CRCSEP et étrangères : National Multiple Sclerosis Society, ClinicalTrials.gov, PubMed, European Medicines Agency (EMA), National Institutes of Health (NIH), MS International Federation (MSIF).

J'invite d'autres membres à échanger : @SepSepien @Chris31 @chatdoc @Accepteretvivre @Enimsay @Ginielololeo @Phill59 @Numero10 @amoskro @MHELENE @Juwatt @Jessicaa @Massria @rosafil @Ancre19 @Leila5972 @tecfidera @MarioBeaudoin @Leyley @Lirst1 @Cortex1200 @Didinette1972 @Annsop @MS1993 @Optimiser64 @Rita555555 @Emilie.Dsa @loucecile @Karnat @Refoua @lylodi @Jenny_sep @Vivi57670 @Jeanjean16 @Verotte89 @Ann431 @Smart49 @Emeline03 @Sep14400 @Lelody @Mary15 @Rebecca57 @ouchka @mounimenas @DJINN06 @Britt31 @ShirleyMau. @Sylvie-Marie @Sylviegary @Boulette95 @reinovacio @CMjmu30011968 @Touf05 @Parmen @Ninitine @Meira1er @StefRose @Idefix @Ju17700 @Mnt4vpm @Elveril @Jacky90 @Bruno54 @Mia1992 @Rubenn @raftou1 @Romeyssa @Orkozor @amellouni @Rosesy/ @Steph92b @sonialbdc @Hortense33950 @MKLS62 @Davia64 @Jojo05 @Laurane33 @CACOUF @alainsud11 @Pascalclo @France18 @Céliapilo @Lucesep @MEBLA85 @Lunarubie @ElenB65 @lanachop @Imanee @Jojo1305 @Tommy38 @Francoisb @jordan93250 @BenDVL @Antonella @phildu02 @FLAHAUT @Wilywink @Alex?? @khadouj @LilouRG @Laulau8 @Natacha92 @mafaldette17 @Marj38 @Demhabe @#paradize# @Hindo94 @Palmite @Pablito @badrasuresnes @ghizou @patriciav @Pinups @Pierre2510 @N4djP4co @leesia @Sandraa83 @Aintaya @Marlou74 @Royale_DL @Chilbéric @Koalabulle @mazima

Qu'en pensez-vous ?

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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SepSepien

13/08/2024 à 11:46

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SepSepien

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@Gblgbl nous sommes sur un site gracieusement offert par Roche, je ne vais pas dire du mal.

Mais les immunomodulateurs ne m'ont pas réussi : Imurel (26/9/2014 à mi-mai 2015). Methotrexate et Speciafoldine, Hydrocortisone 10mg 1cp matin (22/05/2015 au 05/07/2015). J'ai eu des boutons au visage, des granulomes aux dents ... quid des immunosuppresseurs (pas la même cible) ?

Mon neurologue, comme toi, m'a dit que l'Ocrevus fonctionne avec des patients.

🍀!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Nathalie67000

14/08/2024 à 18:11

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Nathalie67000

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@Gblgbl perte de cheveux et de sourcils...

Peu d amélioration de la marche..

Mais pas mieux ailleurs, avec autre chose..

Nathalie67000

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Gblgbl

15/08/2024 à 08:59

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@Nathalie67000 pour la marche as tu essayé Fampyra ?

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Nathalie67000

15/08/2024 à 16:41

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Nathalie67000

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@Gblgbl oui merci.

A bientôt

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cricri72

19/08/2024 à 07:56

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Bonjour 👋

Moi j'ai une progressive

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candy18

19/08/2024 à 09:56

candy18

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Savez-vous ce que devient le masitinib, étude réalisée par ab.science, qui devrait être efficace contre les formes secondaires progressives non actives?

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Nathalie67000

19/08/2024 à 16:04

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@candy18 bonne question..

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Nathalie67000

19/08/2024 à 17:34

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Sinon études au Royaume-Uni sur la metformine mais c'est hors Union européenne.

Bonne chance

Nathalie67000

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Nathalie67000

29/08/2024 à 15:26

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Nathalie67000

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Etude en Belgique aussi sur la metformine..

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chatdoc

02/09/2024 à 11:16

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un espoir :

https://investir.lesechos.fr/actu-des-valeurs/la-vie-des-actions/sanofi-le-tolebrutinib-atteint-son-critere-devaluation-primaire-dans-la-sep-sp-2116314

Sanofi: le tolebrutinib atteint son critère d'évaluation primaire dans la SEP-SP

PARIS (Agefi-Dow Jones)--Le laboratoire pharmaceutique Sanofi a annoncé lundi que l'essai clinique de phase 3 Hercules consacré au tolebrutinib avait satisfait au critère d'évaluation primaire et allongé le délai avant progression confirmée du handicap, comparativement à un placebo, chez des personn…

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Chatdoc

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Anrib28

02/09/2024 à 15:14

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Témoignage d’une française ayant fait la greffe de cellules souches en octobre 2020 à la clinique Ruiz Puebla Mexique

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Martine

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chatdoc

02/09/2024 à 17:30

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@Anrib28

L’HSCT n’est pas un traitement de la néphropathie à IgA.

Très récemment de nouveaux traitements viennent retarder l’évolution de cette maladie rénale, il faut se renseigner car certains ne sont peut-être pas encore disponible . .

Lorsque l’atteinte rénale est marquée, le recours à une greffe rénale est intéressant.

»La transplantation rénale présente de très bons résultats dans la maladie de Berger. La maladie de Berger peut se développer à nouveau sur le rein transplanté dans la moitié des cas, mais ces récidives sont moins sévères que la forme initiale. »

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Chatdoc

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Anrib28

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@chatdoc

mon post n’était pas pour l’usage de Hsct pou la maladie de berger mais pour le fait que Myriam confirme que Hsct lui a permis de guérir de sa sep secondaire progressive traitement toujours dénigré par les neurologues

cordialement

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Martine

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dom.72

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@Anrib28 bonjour,

dans les traitements pour les maladies auto-immunes, il y a également la plasmaphérèse, les neurologues en parlent très peu également, je connais quelqu'un qui a été traité par cela , pour la SEP, maintenant elle n'est plus en fauteuil. le risque et les effets secondaires sont faibles.

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-09-03 07:14:57

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Nathalie67000

03/09/2024 à 11:18

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Nathalie67000

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Hsct.. kesako?

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Anrib28

04/09/2024 à 18:53

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Anrib28

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@Nathalie67000

Hsct Hématopoïètic Stem Cells Transplant

https://mathec.com/wp-content/uploads/2021/02/1_aaa_LivretAutogreffe_V5W.pdf

https://www.facebook.com/share/g/wyLyZMmvvgtS8rDo/?mibextid=K35XfP

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Martine

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6aladin7

09/09/2024 à 16:13

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6aladin7

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Bonjour,
J'ai également une forme progressive non active. Pas de traitement pleinement efficace actuellement.

Il y a effectivement (cf post de @Claudia.L) beaucoup de recherche sur cette forme de la maladie. Une des problématiques est le coté "non actif" (pas de signes IRM). Sur les formes recurrentes/remittentes, l'IRM est capable de rendre visible les signes d'activité de la maladie. Sur les formes progressives non actives, la progression n'est pas visible sur les IRM. C'est une difficulté pour la recherche sur ces formes de SEP car voir (ou savoir mesurer) l'activité de la maladie est un retour d'information nécessaire pour valider ou invalider l'efficacité d'un traitement.
Actuellement, sur les formes progressives, pas de retour d'information autre que la progression des symptômes...
Il y a actuellement également beaucoup de recherche sur de nouvelles méthodes/protocoles IRM (ou autre) qui seraient capables de rendre visible/de mesurer l'activité des SEP progressives et faciliterai la validation de nouveaux traitements.
A bientot

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Nathalie67000

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Nathalie67000

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Merci pour votre éclairage sur les traitements.

On peut aussi penser qu'il y a toute une partie de l économie qui a besoin qu'on reste handicapés.

Cordialement

Nathalie67000

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sepatou

16/09/2024 à 12:18

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@NatJ'ai exactement le même sentiment que vous. Il y a bien des recherches pour la sclérose en plaques secondairement progressive mais ça dépasser rarement la phase 2 ou 3 des études cliniques. en attendant on sert de vache à lait

halie67000

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candy18

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candy18

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@sepatou

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Sclérose en plaques et recherches médicales ?

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