- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
- De la vitamine à haute dose contre la sclérose en plaques
Patients Sclérose en plaques
De la vitamine à haute dose contre la sclérose en plaques
- 578 vues
- 2 soutiens
- 15 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Belgazou
Bonjour,
Je teste ce médicament et je vous confirme qu'il n'y a aucun effets secondaires. Je ne peux pas encore m'exprimer sur les bienfaits du traitement.
Bien Cordialement
clot57
Bonsoir,
Je suis sous Biotine depuis 15 mois (SEP progressive primaire).
Aucun effet secondaire et pas de progression me semble t-il de mon handicap.
Bien à vous
jean69
Bon conseiller
Bonjour,
Je prend la Biotine depuis 14 mois avec une SEP P.P diagnostiqué en 2005.
Avec des bénéfices déjà au bout de 3 semaines plus d'énergie,récupération plus rapide,crampes et fourmillements nocturne qui ont disparues,amélioration de la parole et de mon bras droit.En attendant d'avoir un traitement de fond efficace.
Salutations
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour ? faudrait insérer ici le fichier des ressentis biotine et vous auriez vos réponses @Louise-T , mais je renvoie plutôt les lecteurs de ce post à la discussion " Biotine vos ressentis " ouvert en 2015 et fort à propos ☺
Bonne journée
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Hoedic01
Bonjour
ravi que certains traitement style biotine marche pour la progressive qu’en est-il pour la forme remittente
Saadia0804
Est ce que la biotine fait grossir ?
asimov
Bon conseiller
A ceux qui le prennent, vous continuez bien votre traitement classique en même temps?
Aucun neuro ne vous a dit que vous pouviez l'arreter, n'est ce pas?
Quitude
bonjour je prend de la biotine depuis le 29 novembre primaire progressive beaucoup plus en forme moins fatiguée hier j ai vu le professeur Moreau à Dijon il m à arreté le fampyra car j avais mal aux dents nerf trijumeaux donc je n ai p lus que biotine baclofene et vesicare j ai fais une premiere poussée un mois après de traitement de biotine ?
raymondfougerolle
Bon conseiller
Je suis sous Biotine depuis presque 2 ans, dans un premier temps j'ai retrouvé de l’énergie dés les premières semaines.
Pas d'effets secondaires, les 12 premiers mois sans effets notable à rapporter.
Après plus de 15 mois de biotine en plus de mon traitement de fond, quelques effets positif à noter (légère amélioration au niveau des membres inférieurs), toujours de l'énergie en plus.
A 20 mois de Biotine et suite à un séjour en centre de ré-éducation intensive et des injections de toxines botuliques, améliorations significatives dans les membres inférieurs (monter d'escalier).
Reste que la station vertical est toujours difficile car "fatigabilité" dans les membres inférieurs est toujours présente et difficulté à maintenir l'équilibre (certainement à cause des lésions dans le cerveau suite au premières poussées de 2009).
Il faut rester positif, s'accrocher, être patient... Mais grâce à la Biotine cela peut donner des espoir de pouvoir "bloquer" la progression de la maladie de façon à pouvoir rester autonome.
Amitiés à tous.
Voir la signature
Raymond
SylvieQ
Bon conseiller
j'ai une sep secondairement progressive .Depuis 3 mois je prends de la biotine plus des flahes de cortisone tous les mois et Fampyra.
J'ai plus d'appétit mais je n'ai pas l'impression que ce traitement de Biotine est efficace. J'espère voir des effets positifs d'ici quelques mois.
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
02/02/2024 | Actualités
Tout savoir sur les traitements Ponésimod (Ponvory®) et Fingolimod (Gilenya®) pour la SEP-RR
06/12/2023 | Témoignage
Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Louise
Animatrice de communautéBon conseiller
Plusieurs études, dont une française, confirment l’intérêt d’une vitamine, dont l'administration permet de ralentir la progression de cette maladie auto-immune.
Et pourquoi pas une vitamine contre la sclérose en plaques ? C'est ce que suggèrent les résultats de plusieurs études présentées lors du congrès international Ectrims Actrims qui s'est déroulé du 27 au 28 octobre, à Paris. Différentes équipes, dont une française, ont en effet présenté des résultats encourageants reposant sur la prise de MD1003, dite biotine ou vitamine B8, H ou encore B7, selon les pays, à haute dose. Il s'agit en fait d'une confirmation car des premiers résultats avaient été présentés dès 2015 à l'Académie américaine de neurologie (AAN) à Washington.
Le poster présenté à Paris démontre que l'apport en MD1003, le Quizenday, mis au point par la société française MedDay, a bien permis de ralentir la progression de la maladie chez les patients atteints de sclérose en plaques progressive dans un essai clinique de phase 3. Le traitement (100 milligrammes trois fois par jour) a été testé auprès d'une centaine de patients. Chez 13 % d'entre eux, le score Expanded Disability Status Scale dit EDSS, évaluant le handicap de la personne, a été amélioré.
En France, ce médicament non encore commercialisé est pris par environ 5 000 personnes dans le cadre d'une autorisation temporaire d'utilisation. Bien toléré, le MD1003 pourrait à la fois favoriser la myélinisation et renforcer l'apport d'énergie dans la transmission des impulsions neurales. D'autres travaux doivent désormais se poursuivre face à cette affection neurologique évolutive qui concerne 2,5 millions de personnes dans le monde, dont 100 000 en France, et touche 3 femmes pour un homme.
Source : Sciences et Avenir
Et vous, testez-vous ce médicament ?