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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/01/2018 à 10:19

Bonjour, je suis toujours sous biotine et sep stable à 2 ans de prise. Elle agit sur mon sommeil quand ma dernière gélule est prise 1 h avant de dormir. ( plus de maux de tête, sommeil paisible). De ce fait je suis dynamique le lendemain matin. Je veux continuer, je ressens un bénéfice.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-13 10:19:57

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13/01/2018 à 14:51

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 Bonjour Christ,

Pouvez-vous, barrer toutes les cellules de la ligne des personnes qui ont arrêtées le Quizenday du tableau que vous transmettez régulièrement ? Bien sur, conserver l’historique du suivi de la personne qui a arrêté. C'est pour bien identifier les personnes qui ont arrêté le Qizenday sans lire la dernière colonne. Pour moi, le Qinzenday jusqu’à mon prochain rdv avec ma neuro, fin mai 2018. RAS pour le moment. Après, je verrais... Ah si, juste à signaler que lors de mon dernier irm de novembre 2017, c'était stable. 

Bonne journée,

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Obélix


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-13 14:51:05

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13/01/2018 à 17:00

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@Obélix Bonjour ? des qu'une personne arrête sa ligne est gris foncé  et la colonne Biotine barrée (et l'historique conservé)...heu en quoi cela vois perturbe lol?????  Mais une fois sur PC je le regarderai ?pour la prochaine MAJ. ...

Bonne fin de journée 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-13 17:00:43
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/01/2018 à 10:55

c

bonjour

À la demande de mon neurologue, l hopital m'a prescrit de la Biotine à forte d'os...j'attends les résultats, je n'en prends que depuis 3 semaines...je vous direz si je vois des effets positifs sur les conséquences de la SEP


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 10:55:45

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Bonjour à tousemoticon Rose

Je ne suis plus sous Qizenday depuis Octobre (peut-être pas définitivement) mais ayant crée ce tableau , je peux le poursuivre et m'en occupe en réalisant ses mises à jour ( beaucoup moins fréquentes étant donné le peu de participations) . Toutefois comme cela prend aussi sur mon temps libre , je voudrais que vous m'adressiez en plus de la discussion vos attentes perso par MP, plus rapide ... de même si vous êtes nouveau et désirez intégrer le tableau , signalez le et fournissez moi toutes les données (pour les différentes colonnes le composant), je ne ferai plus de rappel et ne mettrai le tableau en ligne que lorsque j'aurai suffisamment de réponsesemoticon Clin d'oeil Merci à vous et bon dimancheemoticon Arc en ciel 

le tableau est sous la forme d'un fichier PDF joint à cette discussion pour la dernière fois le 9 janvier pour @fanch3‍ 

Je vais balancer la dernière MAJ avant fin de journée , aussi si @mapisally‍ @Roseland‍ @ragoo2‍  et @Pierrelouis‍  veulent intégrer le tableau ...ya plus qu'àemoticon Clin d'oeil

Concernant ta demande @Obélix‍  on voit bien qu'un patient n'est plus sous Qizenday parce que sa ligne est gris foncé depuis et la colonne Biotine bien barrée donc je ne saisis pas le pourquoi de "ta plainte" lol emoticon Questionemoticon Ne sais pas

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 11:11:01

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14/01/2018 à 13:20

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Bonjour,

Je ne suis que plus ou moins concerné car c est ma mère qui prend la biotine je relève son ressenti lorsque l on se voit .cela m interressé aussi car ma fille a une sep et je veux être renseigné au mieux des traitements..

Pour l instant maman a du baisser ce traitement car elle dormait mal sinon net amélioration de sa fatigue.elle revoit le neurologue en fin de mois pour savoir quel traitement mettre en place avec car le methotrexate be suffit pas.atteinte des intestins donc pas évident et une spondylarthrite ankilosante ajouté à tous ça.

Voilà je préfère consulter le tableau et vous ramener les ressenti qui m entoure merci.

Bon dimanche !?

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Ange


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 13:20:14

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Pierrelouis

14/01/2018 à 14:20

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Bonjour Chris,

je veux bien mettre des éléments dans le fichier que je ne trouve pas... n'étant pas spécialiste du pdf...

bravo pour votre initiative et je pense aussi refaire une nouvelle tentative de biotine avec l'accord des neurologues car l'évolution est forte actuellement.

bon dimanche à tous...

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Pl. schittly


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 14:20:30

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@Pierrelouis Bonjour vous aviez le fichier Pdf page précédente , en voici le lien

 https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/225/f-36910261515520424.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Bonjour je viens de commencer un traitement de biotine (qizenday 100mg 3/jours) en espérant des résultats je vous tiens au courant.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 15:36:41

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Chris31

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Nouvelle MAJemoticon Pilulle de vos ressentis Biotine depuis celle de novembre 2017 ! j'ai supprimé 3 patients qui ne donnaient aucune nouvelle depuis 2 ans ... Ce tableau est un outil et aussi un moyen de se rassurer ou s’inquiéter donc pour avoir plus de dialogue avec l'équipe médicale qui vous suit ...

Merci de participer si vous désirez le conserver emoticon Clin d'oeil

Bonne soirée emoticon Rose

Voir les fichiers

f-36910161515947180.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 17:26:37
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