Avis et conseils Tecfidera

Oui oui merci d'ecrire sur ce site, on se sent moins seul. On m'a diagnostique la Sep il y a 7ans en le disanr que "l'attaper" a 50ans est signr de "non evolutice .."

klet voila ma 4epoussee !!

l'an dernier, au bout de la 3epoussee, le neuro me proposait aubagio.. Horreur... J'ai eu tous les effets secondaires, transformee en zombi donc arrete au bout de 15jours..

maintenant le doc me propose tecfidera ... Il faut bien puisque j'ai des poussees..

je commencerai des que le medoc arrive (noumea) mais j'apreande ..

Y a t il des "degats" que laissent les poussees qui se reparent ? 

Vous parlez de biotine.. Est ce un reparateur ??

merci pour vos temoignages

 

bjr,

Je pense que ce fameux TECFIDERA © agit de façon aléatoire sur les personnes. Certains/certaines le supporteront très bien, d'autres non.

un exemple tt simple : un anti douleur en vente libre EFFERAL...N ou assimilé ; parfois on peut supporter le générique et parfois non. C'est notre corps qui le dira.

tkt pas trop à l'avance, Catharina.

bizzz du mon chuuud à ton très au chuuud

 

Bonjour

En plus de ou à cause de, j'ai des douleurs au visage. J'ai l'impression qu'un nerf est activé quand je passe le gant ou la main sur le visage. C'est très douloureux; j'ai même parfois peur que cela ne s'arrête pas. J'en ai parlé à mon médecin traitant qui ne voit pas ce que c'est. Cette douleur est de plus intense et je ne sais pas si cela a un rapport avec ma SEP ou mon traitement de fond : le tecfidera. Avez vous les mêmes problèmes et comment ont ils été résolus car je ne supporte plus cette douleur. Philippe

Bonjour Philippe, cela ressemble à des névralgies du trijumeau (genre décharges électriques). Il y a moyen de te soulager mais appelle ton neuro car on ne voit rien et un généraliste n'est pas suffisant je pense car tu es sous trzitmeent pour la sep il faut faire attention. Je ne pense pas que ce soit le tecfidera mais nos chers traitement sont comme les seps, toutes différentes et d action différente sur chacun. Ne reste pas comme ça ou ton moral va en prendre un coup. Il y a moyen de te soulager. Courage

Catherine, pour le tecfidera tu vas avoir environ 6 semaines tres difficiles, le tout est de passer le cap, mais stp demande à faire une Irm de contrôle au bout de 6 mois car perso j étais contente apres les 6 semaines, un comprimé matin et soir et tout allait bien, mais en fait il n'a pas su me défendre et je n'ai même pas vraiment senti de poussée et resultat à l'irm la cata. Fini le tecfidera non merci

Bonjour 

   Oui, @philippep on dirait que c'est une nevralgie du trijumeau, on est nombreux à avoir ce symptôme, bienvenue au Club !
enfin je crois que j'enfait partie sauf si c'est une cervicale qui fait des siennes quand je suis fatiguée neurologiquement car ça m'attaque l'oeil et l'oreille, pas le nez il me semble.

j'ai une amie qui s'est même faite opérée deux fois* tellement qu'elle souffrait de ces Nevralgies, mais ça lui reprend
(car en fait elle était en poussée  sauf si elle est en SP et que c'est un symptôme definitif qui demande la biotine)

(*) elle n'a pas su ou pu car en crise,  me dire s'il d'agissait d'une dessensibilisation du nerf Trijumeau ou de ses fibrilles qui innervent notre visage (voir l'émission d'hier soir sur france 2 concernant nos sens et le rôle du cerveau dans leur fonctionnement, c'est très bien  expliqué sur un sujet sain comment ce nerf fonctionne normalement (et réagit au poivre et au piment notamment)

Seul le repos me calme, ce n'est pas lié au Tecfidera, car j'en avais avant le Lyrica qui est un des médoc efficace (mais on ne change pas les doses facilement je n'ai pas essayé pour voir si ça lamerait ponctuellement)

Donc, quand j'ai une crise, alors je n'attends pas, me repose illico et évite les stimuli déclencheurs dont la fatigue, trop de lumière ou le téléphone.

Bonjour

Merci de ton commentaire. Par rapport à mes douleurs au visage, elles ont sérieusement augmenté depuis ma dernière hospitalisation c'est à dire il y a deux mois. Au départ je ressentais comme des petites décharges électriques qui me chatouillaient, pas bien méchant et supportable. Le médecin m'avait donné du Laroxyl; cela me soulageait un peu. Maintenant je n'ose même plus remuer mon visage, le touchait; même lorsque je mange c'est horrible; quand la douleur arrive j'ai toujours peur qu'elle ne s'arrête pas. Dans quelque temps je dois voir un nouveau neurologue; peut être me conseillera t'il un produit miracle, un produit qui comme vous le dîtes m'endormira le tout. Je prends aussi du lyrica mais je suis à la dose maxi; mon neurologue n'aime pas changer les médocs ou leurs dosages car cela perturbe le tout. A la prochaine.

Déjà, il faut se détendre et ne pas avoir peur de la douleur (car elle viendra sans te demander la permission) donc detends toi sinon c'est pire, fais comme si tu attendais la douleur comme fait une mémère les poings tanqués sur les hanches pour lui en filer une belle. Tu vois ? C'est mon truc quand j'appréhende un truc, je me dis "ha oui ? Tu vas voir !!!".Donc, je prends toujours le contrepieds de me délecter dans mes aversions. C'est un truc pour les surmonter. Et je faits l'inverse quand il s'agit de ne pas devenir accroc à un truc nuisible qui apparait agréable au départ (bref : ne pas s'attacher au bien être, ni craindre la souffrance). C'est un entrainement monial ou militaire, au choix.Le laroxy c'est léger (jusqu'à 10 goutes) mais ça endort alors si tu ne bosse pas ça va. Donc sans craindre la douleur offre lui, comme a une VIP avant qu'elle s'installe, le bon antalgique en punch de bienvenue.

Voila ce tecfidera 120 arrive a noumea, je dois le prendre pendant 2semaines avant de prendre le 240.

pris a 19h avec donc du kardegic 00 1/2h avant.

resultat me voila a minuit debout, trempee, crampes a l'estomac.., 

super leurs traitements!!! C'est a regretterd'etre malade !! On l'est encore plus !!

quelqu'un a t il recours a la medecine chinoise ??

Donc personne n'a essaye la medecine chinoise ? Peut etre n'a t elle rien contre la sep !?

donc j'ai commence le tecfidera 120prescrit pour 2semaines, 2 par jour. Au bout de 2jours : fatigues spontanees dans la journee, bouffees de chaleur..

apres ce sera du 240mg 2x/jour... Faut il y ajouter la biotine dans l'espoir de reconstituer la myeline detruite qui m'a laisse qq sequelles ?

merci a vous