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Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ?

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Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ?

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Sourire2

07/06/2026 à 06:01

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Sourire2

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Je suis un traitement d'Ocrevus depuis 7 ans pour ma Sclerose en plaques relmittente recurrente,

Ce traitement fait baisser le systeme immunitaire, En 7 ans je n'ai pas eu une seule discussion avec les professionnels de sante a ce sujet, je n'ai pas pose de question mais quand meme!Est ce que c'est un sujet tabou pour eux?

Est ce que certains en ont parle avec vous si vous avez ma maladie?

Est ce que le taux du systeme immunitaire peut quand meme remonter et combien de temps environ apres avoir eu la perfusion d'Ocrevus en Hopital de jour? A bientot

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Bianca.J

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07/06/2026 à 15:34

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Bianca.J

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Bonjour @Sourire2,

Merci pour votre message. Se poser des questions sur l’immunité sous Ocrevus est normal, et le fait de ne pas en avoir parlé clairement avec l’équipe peut donner l’impression d’un sujet “tabou”, alors que beaucoup de patients se posent exactement ces questions.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

Qui est sous Ocrevus, et quels bilans immunitaires sont suivis chez vous (prises de sang, immunoglobulines, lymphocytes) ?
Est-ce que votre équipe vous a expliqué ce qui baisse exactement, et ce qui est surveillé dans le temps ?
Après une perfusion, avez-vous remarqué une période où vous êtes plus vulnérable (infections, fatigue), et combien de temps cela dure ?
Est-ce que certains ont vu leurs taux remonter entre deux perfusions, et comment cela a été commenté par les médecins ?
Quelles précautions vous ont été conseillées au quotidien (vaccins, hygiène, contacts, voyages) ?

Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-07 15:34:44

Jupye18

07/06/2026 à 15:44

Jupye18

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Bonjour

me concernant, j'étais sous ocrevus depuis 7 ans. J'ai décidé d'arrêter ce traitement, car bien plus d'effets négatifs à mon sens.
Ma dernière injection a eu lieu il y a plus d'un an. Et malgré ces 12 mois écoulés, les taux commencent tout juste à remonter.
Les neuros semblent frileux lorsqu'on évoquent ce sujet ! La seule réponse que j'ai obtenu était "chez vous, l'injection paraît perdurer bien au delà des 6 mois ..."

Donc oui les taux vont augmentés mais je crois, que tout dépend des personnes. Voilà, chez moi, il faut attendre un peu plus d'un an après l'injection.

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-07 15:44:13

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mael53

07/06/2026 à 17:29

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mael53

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@Jupye18 Bonjour,

Je suis sous Ocrevus depuis novembre 2021. Il est vrai que maintenant, j'ai des injections que tous les neuf mois mais quarante-huit après je suis comme grippée. J'ai bien moins de poussées mais je me déplace avec beaucoup de difficultés. La dernière fois que j'ai vu le neurologue parle de me changer de traitement car j'ai plus de 70 ans. Ma Sep a été connue j'avais 62 ans.

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-07 17:29:17

Sourire2

08/06/2026 à 09:05

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@Jupye18

Je vous remercie beaucoup de votre reponse sympathique!C'est de votre plein gre que vous avez arrete l'Ocrevus ou le neurologue vous l'a demande? A bientot

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Sourire2

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-08 09:05:45

Nathalie67000

16/06/2026 à 11:35

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@Sourire2 non il ne me l'a pas demandé, malheureusement.

Il a dit même si c est plutôt pour la primaire progressive, c est la même maladie, la sep...

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-16 11:35:03

Marine13

30/06/2026 à 14:55

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Marine13

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@mael53 bjr quels ont été vos symptômes ?

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-30 14:55:33

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Nathalie67000

07/06/2026 à 19:36

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Merci à sourire2 pour sa proposition sur le briumvi; je ne veux pas donner mon email.

Cordialement

Nathalie67000

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-07 19:36:51

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Sourire2

08/06/2026 à 09:08

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@Nathalie67000

Bien sur je comprend on ne se connait pas, on continue de s'ecrire sur le site !

Est ce qu'ilya du nouveau a ce sujet, vous en avez parle a votre neurologue

Les rendez vous sont vraiment longs a avoir et chez vous? A bientot

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Sourire2

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-08 09:08:54

Nathalie67000

09/06/2026 à 17:27

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Nathalie67000

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@Sourire2 non et non.

Merci de poser la question.

Neurologue attente pour rdv 3 ou 6 mois.

Traitement ocrevus et csq?

A suivre.

Nathalie67000

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-09 17:27:33

Sourire2

21/06/2026 à 07:45

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@Nathalie67000

Est ce que vous avez reussi a aborder le sujet avec un professionnel de sante pour avoir peut etre un jour en traitement le briumvi,

De mon cote je reviens de ma perfusion d'Ocrevus dans le sang a l'hopital de jour, j'ai fait une legere allergie je l'ai dit a l'infirmiere et cela a ete resolu rapidement : pour tout le monde des que vous sentez que cela vous gratte quelquepart pendant la perfusion d'ocrevus il faut tout de suite le dire a l'infirmiere qui reglera le probleme!

Enfin voila ca me bouzille bie mon systeme immunitaire et j'ai tout le temps ma canne dans l'appartement, et je vais tenter une sortie dans la rue d'a cote pour une course aujourd'hui,

La neurologue m'a propose de faire l'annee prochaine une injection d'Ocrevus en 10 minutes j'ai accepte immediatement : ca ne passera plus dans le sang en quelques heures, ca passera dans les tissus et apres mon corps fera son travail de lui meme et le produit entrera progressivement a l'interieur en quelques jours et je serai moins mal! C'est une decouverte formidable qui me plait beaucoup!, et j'espere que vous pourrez aussi en beneficier un jour!

A bientot

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Sourire2

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Nathalie67000

22/06/2026 à 17:56

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Nathalie67000

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@Sourire2 vous y croyez tant mieux pour vous!

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Nanssa

Édité le 07/06/2026 à 21:46

Nanssa

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Bonjour à tous et particulièrement Sourire2,

j’ai une sclérose en plaques et je suis sous ocrévus. Mon neurologue m’a dit que comme j’ai le système immunitaire bas, je dois également porter un masque lorsque, je suis avec plusieurs personnes, surtout dans mon travail, dans les transports en commun, etc…

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NanssaCP

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-07 21:42:57

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Nathalie67000

16/06/2026 à 12:16

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Nathalie67000

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@Nanssa ocrevus est pour la sep primaire progressive. Est-ce votre cas?

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-16 12:16:25

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Fatima13

09/06/2026 à 18:28

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Fatima13

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Bonjour et merci pour le sujet.

2 demi doses fin octobre-début novembre 2025, et une normale aujourd'hui. J'ai une fatigue inexplicable qui s'est installée depuis ces 2-3 dernières années. Après la dernière poussée de l'été passé, épuisement qui s'est amélioré sur 4-5 semaines, laissant place à une grande fatigue. Si je fais quelque chose dans ma journée (avec les enfants, activité, aller aux magasins, aller à la physio, voir un médecin, ..) je suis épuisée, parfois quelques jours. Mais tout cet hiver, épuisement très fort, accentuant tous mes symptômes, je ne savais plus comment m'en sortir. --- Peut-être que de me défendre contre chaque petit virus qui passait m'épuisait ainsi ? À cause de la baisse d'immunité ??? Car je ne vois pas d'autres explications. C'était pénible, parce que malgré mon appel à l'aide envers le médecin, je n'ai pas eu d'aide.

--- Avant la première perfusion, La neurologue a contrôlé mon immunité contre les virus et autres dont on peut faire des vaccins. Le but était de mettre à jour la vaccination. Je ne me rappelle pas autre chose.

--- Cet hiver, suite à la grosse fatigue, j'ai demandé à ma neurologue si ça pouvait être à cause d'une baisse d'immunité ou autre, et s'il fallait le contrôler. Comme la compréhension est difficile à cause de la langue, il n'y a pas eu de suite.

Depuis environ 1 mois, je suis moins épuisée que cet hiver. Grâce au beau temps et de petites activités dehors plus fréquentes ? Ou parce qu'Ocrevus était moins fort ? Je verai les semaines prochaines, puisque j'ai reçu une dose aujourd'hui.

Bon courage à tous, je vous souhaite la joie de vivre chaque jour.

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-09 18:28:59

Fatima13

09/06/2026 à 18:33

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Fatima13

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Les infirmières m'avaient dit que je pouvais porter un masque etc. Mais c'est trop compliqué, nos 4 enfants sont à l'école obligatoire, ils me rammèenet de toute manière les virus du coin. Ce que je fais, c'est vivre le plus sainement possible (nourriture, repos, calme, promenade/physio/activité physique, vitD, etc. et une hygiène de base).

Ocrevus : système immunitaire bas, est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/systeme-immunitaire-bas-66624 2026-06-09 18:33:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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