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Les traitements de la sclérose en plaques

Mieux supporter Tecfidera

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avatar Pati1989

Pati1989

25/04/2018 à 11:07

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Pati1989

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Coucou tout le monde!

Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:

1x 120mg le soir impecc

1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)

Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)

D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...

Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables? 

J'ai vraiment peur de monter les doses...

Merci pour vos reponses

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/07/2018 à 18:27

Bonjour ptit bout,

 

moi aussi j’ai dés flush comme toi et ça chauffe dur quand ça m’arrive. Ma technique est de manger consistant le midi et je le prend juste après le repas. Du coup je n’ai quasiment pas de flush en faisant ça ^^

 ça implique de manger pas mal le midi, mais comme j’ai des horaires décaler le matin et que je n’ai pas grand appétit, c’est ce que j’ai trouvé ^^

Bon courage à toi en tout cas 


Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-07-02 18:27:26

avatar Chris31

Chris31

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03/07/2018 à 12:21

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@natj808 Bonjour , " ... Pour calmer ces bouffées ou les douleurs à l'estomac, je prends de l'ibuprofène... " l'Ibuprofène (ou autre AINS) est déconseillé avec la prise de Tecfidera ( voir notice) , suivre les bons conseils de @Nathali57‍   pour éviter les EI ... attention toutefois aux doses fréquence et durée de prise Aspegic = acide acetylsalycilique contre les flush ! 

" ... L’administration au cours d’une étude chez le volontaire sain de 325 mg (ou équivalent) d’acide acétylsalicylique non gastro-résistant 30 minutes avant Tecfidera, pendant 4 jours, n’a pas modifié le profil pharmacocinétique de Tecfidera. En revanche, cette administration a réduit la fréquence et la sévérité des bouffées congestives. Cependant, l’utilisation à long terme de l'acide acétylsalicylique n'est pas recommandé pour le traitement des bouffées congestives. Les risques potentiels associés à l'acide acétylsalicylique seront considérés avant d’initier la co-administration avec Tecfidera. (voir rubriques 4.2, 4.4 et 4.8).
5
Un traitement concomitant par des médicaments néphrotoxiques (tels que les aminoglycosides, les diurétiques, les AINS ou le lithium) peut augmenter le risque de survenue d’effets indésirables rénaux (protéinurie, par exemple) chez les patients traités par Tecfidera (voir rubrique 4.8)... " 

emoticon Trèfle

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-07-03 12:21:18
avatar exit

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03/07/2018 à 18:33

Coucou je pense qu'il faut que tu prends un bon repas à l'heure de la prise de ton médicament et boire un demi litre d'eau ... C est ce que je fais lol 


Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-07-03 18:33:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/07/2018 à 18:35

Ça fait 6 mois que je prends trecfidera et c est pareil que dois bouffé de chaleur oreil qui brullé et poulette rouge et qui brullé aussi:/ après quelques minutes ça passe mais c est frustrant 


Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-07-03 18:35:23

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natj808

04/07/2018 à 08:12

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Bonjour à tous. 

Je suis un peu surprise par ton message Chris31! Ma prise d'ibuprofene est validé par mon neurologue!!!  C'est même lui qui me fait l'ordonnance avec le tecfidera et la vitamine D.... En plus, après avoir fait une norbe aux 2 Oeil j'ai des migraines et mal à l'œil droit quand ça arrive et l'ibuprofene est le seul médoc qui me soulage!

En tout cas il ne m'a jamais alerté sur un éventuel problème. 


Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-07-04 08:12:46

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04/07/2018 à 13:10

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@natj808 Bonjour , j'ai juste écrit qu'il n'était pas recommandé à la lecture du RCP ou de la notice de Tecfidera , d'y associer un AINS ( dont fait partie l'Ibuprofène) ! et particulièrement en cas de pb rénaux où il faudra le proscrire ,  mais être vigilante si association sur la durée et contrôler par bilan sanguin l'urée  créa et clairance créaemoticon Clin d'oeil.... ( La vitamine D nickel  UVdose neuro ou MG adapte fréquence selon état et saison) , la prise d'Ibuprofène analgésique et antipyrétique doit demeurer ponctuelle et ne doit pas entrer ds un système de prises répétées ( en surtout si dosage important) et quotidien ! Maintenant chaque cas est à considérer et ton médecin (tu vois le neuro bcp moins facilement et souvent en principe) est le seul à pouvoir te conseiller au mieux

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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04/07/2018 à 14:22

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Ok!emoticon Joues roses

Pour la prise de sang, mon neurologue me fait faire une prise de sang tous les 3 mois emoticon Sourcils froncésavec le tecfidera, mais plutôt pour le foie.


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ok @natj808‍ mais qd tu feras ta prochaine prise de sang [de surveillance de tes leucocytes et formule + bilan hépatique (TGO TGP GT PAL Bilirubine )], demande avant à ton MG de te rajouter un bilan rénal pour vérifier que tout va bien ( urée créa clairance créa ) et ECBU + diurèse 24h emoticon Clin d'oeil pour les urines , le labo traitera les deux ordonnances en te prélevant . Si tu ne l'as jamais fait il sera bon de vérifier tout ça... et tu seras tranquille ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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05/07/2018 à 08:46

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c'est vrai qu'un bilan sanguin de temps en temps c'est bien emoticon Bye même si j'en ai un peu marre de voir tous ces médecins... emoticon île


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Bonjour à toutes et à tous,

Je suis sous Tecfidera depuis 3 ans et ma SEP est totalement stable et bloquée. Plus d'activité à l'I.R.M. Pas de progression du handicap, même si je ne récupère pas ce que j'ai perdu (sensations, vertiges, divers troubles).

En revanche, les effets secondaires sont vraiment difficiles à supporter (flush systématique, alors que prends mon cachet au milieu des repas, matin et soir). Prise de sang pas toujours parfaite mais rien d'inquiétant.

 
Il faut dire que je reviens de loin, après presque 13 ans d'Avonex en intramusculaire profonde hebdomadaire.

AU FAIT, pour calmer le flush, je prends quelques gouttes de gaulthérie couchée en huile essentielle sur la peau. C'est plus efficace que l'aspirine et c'est naturel...

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