Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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Stevem

12/03/2020 à 20:22

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Stevem

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Bonsoir à tous.

je suis moi-même victime d’une sep

et je suis complètement d’accord il n’y a rien qui fera redevenir comme avant.

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annette

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Bonjour Steven,

La SEP ne guérit pas encore je suis d'accord mais on peut atténuer et même effacer certains symptômes avec les bolus de cortisone.

Bonne journée à tous

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VARNERIN ANNE MARIE

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Vinie89

15/03/2020 à 07:18

Vinie89

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bonjour Annette

entre mes deux perfusion j’ai eu la bonne idée de faire un zona ophtalmique. Du coup le neurologue m’a renvoyé à la maison avec un traitement de 7 jours d’anti viral. Il se pourrait que selon le résultat de la biopsie, ton traitement soit reporté car baisse de l’immunité importante avec ce traitement. J’espère que tu pourras aller à ton rdv, et selon la région où tu te trouves, car bon nombre d’hôpitaux annulent les rdv....

bon courage à toi Annette au plaisir

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annette

15/03/2020 à 09:50

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Bonjour vinie89,

J'espère que tu ne souffre pas trop avec le zona et que tu pourras aller au bout de tes bolus.

Pour moi tout va pour le mieux. La gyneco m'a téléphonè, je n'ai rien d'important, à surveiller. Je la revois fin avril pour un control.

Pour mon bilan urologie la clinique m'a téléphonè et confirmé mon RV. Je vais attendre pour la neurologue le 31/04.

Bon dimanche, prends soin de toi

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VARNERIN ANNE MARIE

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Stephanie-gll

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Stephanie-gll

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Bonjour à tous,

Compte tenu de la situation sanitaire, quelqu’un aurait il eu des infos concernant le report de sa perfusion ? Vu qu’il s’agit d’un ttt immunosuppresseur, n’est ce pas prendre un risque supplémentaire ? Évidemment je ne m’affole pas, c’est juste pour connaître vos situations :)

bon dimanche,

Stéphanie

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Vinie89

15/03/2020 à 13:09

Vinie89

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Et bien j’ai pu avoir mon second bolus mais j’ai due attendre 1 mois entre les deux perfusions au lieu de 15 jours. Maintenant je suis dans l’attente des effets. Concernant le zona, par moment j’ai des douleurs mais ça finira par passer !Je suis contente pour toi que ta biopsie soit revenue négative.Je te souhaite une très belle journée et au plaisir d’avoir de tes nouvelles

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Valou62185

15/03/2020 à 17:06

Valou62185

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Bonjour

J'ai une sep depuis 2004, cette semaine je vais commencer l'ocrevus enfin normalement avec cette crise sanitaire. Je me pose beaucoup de questions', la crainte des effets indésirables mais la maladie évolue après plusieurs années sans traitement ( c'était un choix personnel je ne supportais les injections de betaferon) alors me voilà devant le fait accompli. J'espère que la date sera maintenue pour la 1ère perf.

Bon dimanche

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Valou

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annette

16/03/2020 à 09:45

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annette

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bonjour Valou62185,

Je suis comme toi, sans traitement et SEP depuis 2008, Au début sagement je me suis piquée aux interférons de 2010 à 2015, puis j'ai fait une crise raz le bol car se piquer 3 fois par semaine ça fait souffrir et on ne voit pas de résultats. Alors on me met sous immunosuppresseurs, l'horreur, j'ai été malade comme un chien au bout de 15j.

Donc c'était décidé je ne me traiterai plus. Malheureusement la SEP avance. Comme toi en attente de la décision de mettre ce traitement en route. Je vois la neuro. le 31 Mars après avoir fait toute ma batterie d'examens. Comme toi maintenant, j'attends la décision et j'espère pouvoir bénéficier de ce traitement qui à l'air sans effet secondaire mais qui aura j'espère des effets de ralentissement de la maladie.

Pour l'instant le RV semble maintenu, je n'ai pas eu d'appel de l'hopital. Demain j'ai un bilan urologique (derner examen) et la clinique m'a confirmé mon RV. Donc reste plus qu'à prendre patience.

Vinie89 il faut prendre patience avec les bolus mais tu verras c'est efficace, (je fais ça depuis 2015). Tu n'as vraiment pas eu de chance avec ce zona, qui ne fait pas parti des problèmes dus à la SEP. Je te souhaite de vite t'en débarrasser, qu'il ne te fasse pas trop souffrir et surtout que ce changement de calendrier pour ton traitement n'en modifie pas les biens faits.

Bonne journée à tous amicalement

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VARNERIN ANNE MARIE

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Vinie89

16/03/2020 à 10:44

Vinie89

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@Valou62185

bonjour valou

avany de faire la première perfusion ( car se fait en deux fois à 15 jours d’intervalle), ils mettent un pochon de cortisone et du paracetamol pour éviter ce qu’on appel les fluch, qui se trouve être une réaction allergique. Cette première perfusion se passe en 4 vitesse, par le biais d’une pompe à perfusion, afin de pouvoir contrôler l’introduction du traitement. Pour ma part, je n’ai pas eu d’effet indésirables. Juste un peu fatiguée à la seconde.

mais vraiment ne t’inquiète pas, cela se passe très bien de façon générale. Je me suis renseignée auprès des infirmières de l’hôpital de jour.

Annette , comme tu dis , le zona n’a rien à voir avec ma sep, mais je cumule 2 maladie auto-immune, la spondyl arthrite ankylosante, et c’est en période de poussée que je suis susceptible d’attraper de vilaines choses.... merci pour tes messages, ça fait du bien de pouvoir échanger 😊

bonne journée à toutes les deux

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Valou62185

16/03/2020 à 11:13

Valou62185

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Bonjour sonnette et finie

Merci pour votre retour, ça me rassure. Je n'ai plus de traitement depuis 2011 ma dernière poussée date de 2013, je pensais retrouver une vie sans que la maladie soit omniprésente mais une IRM au mois de décembre montre une grosse évolution lésions supplémentaires pfff. Quelque part je le savais, j'ai une jambe qui traîne quand je marche faiblesse musculaire sans compter une grosse fatigue. J'ai rdv jeudi pour la 1ere perf je croise les doigts pour qu'elle soit maintenue.

Très belle journée à vous

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Valou

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