Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

Bonjour à tous !

Diagnostiquée SEP RR en janvier 2019, mise sous Ocrevus en mai 2019 à l’hôpital Foch à Suresnes, j'ai eu une année 2019 compliquée avec peu d'amélioration mais pas d'aggravation. C'est seulement maintenant où je pense avoir récupéré, mon corps me rappelle de temps en temps ma vie d'avant et ces moments là sont merveilleux ! J'apprécie les moindres détails et gestes qu'on ne chérit pas assez quand ils se font "naturellement"

Je n'ai pas eu d'effets secondaires et à la dernière IRM aucune poussée a été mise en évidence. 

Je pense qu'à la Salpêtrière, il pratique aussi l'injection d'Ocrevus pour les cas très agressifs.

"Ta deuxième vie commence quand tu comprends que tu n'en as qu'une"

Haut les coeurs !

Bonsoir,

je souhaiterais savoir si, parmi ceux qui ont commencé ocrevus depuis un moment, certains d’entre vous songent « déjà » à arrêter... ? Je me pose en effet la question car, depuis que j’ai commencé, (décembre 2018), certes je n’ai pas eu de poussée, mais je trouve que mon état général s’aggrave. J’ai plusieurs petits problèmes qui, mis bout à bout, rendent mon quotidien très désagréable : diffilcultes à digérer, intolérance à certains aliments, difficulté à supporter les lumières vives, grosse fatigue, maux de ventre quasiment constants etc... 

Je ne sais pas si c’est lié au traitement mais toujours est il que ça a commencé au même moment. L’arrêt d’un traitement est toujours une décision difficile à prendre, surtout lorsque l’on nous vend ce fameux traitement comme étant « le plus efficace du marché »

Bien à vous <3

@Stephanie-gll bonjour, j’ai commencé avec  l’ovrevus en juillet ‘19, la semaine dernière je viens de faire la perf semestriel. Déjà après la première je me sentais plus fatiguée qu’avant après la 2ème je suis encore plus faible. Normalement après 1 an on fait le bilan mais jusq’ici je ne vois pas l’intérêt de continuer. Je veux à tout prix rester debout mais je crains que l’ocrevus ne va pas m’aider.

courage, on va arriver à etre plus forte que la SEP, la force du mental , le meilleur protocol ?

 Bonjour à tous j’aimerais savoir sur quel hôpital parisien je pourrais me faire prescrire de l’ocrévus.

@Combattante Merci pour ton retour. C’est d’autant plus compliqué de choisir de continuer ou non un traitement, quand on ne sais pas si on sera gagnant. Balance bénéfices / risques, je découvre ce dilemme à chaque étape dans cette maladie. 
Je trouve aussi que la fatigue est plus importante depuis que j’ai commencé ocrevus. Mais pour être sincère, je prends aussi du tramadol quotidiennement, ce qui ne doit sûrement pas aider. 
bon courage à toi ! 

Bonjour, j'ai reçu ma perfusion semestrielle d'ocrevus jeudi dernier. 

Comme vous j'avais remarqué que depuis la première session en juillet 2019 ma fatigue était plus marquée.

Avez vous des tuyaux pour contrecarrer ce rajout de fatigue ? 

Merci à vous  et hauts les cœurs ! 

Bonjour @Mumu1212‍ , une discussion est en cours sur le traitement Ocrevus, je reposte donc votre discussion ici afin d'éviter les doublons ! N'hésitez pas à lire les commentaires. Merci de votre compréhension,

Camille de l'équipe Carenity

"Bonjour, 

On me propose un traitement, l Ocrevus, y a t il des personnes qui l ont ? Qu en pensez vous ? Y a t il des effets secondaires ?

Merci pour vos réponses"

@Taïtaï Bonjour, malheureusement non. J’ai un neurologue assez froid et fermé. Il considère que la fatigue fait « partie du jeu » et que je dois m’y faire. Par contre, je suis suivie par un très bon homéopathe, je tente des choses, mais jusqu’ici rien de flagrant. Je mise davantage sur une alimentation saine et une activité physique régulière (ça fait très publicité, mais je pense que c’est deux des choses les plus importantes). J’ai par contre un gros défaut : la cigarette. Dans tous les cas c’est pas bon, mais encore plus dans une maladie chronique. 
bon courage à vous !

Bonjour à tous.

pour commencer j’ai moi-même le une SEP qui était rémittente par poussée et qui est devenue progressive.

donc oui je suis toujours fatigué et ma pseudo libido n’en parlons pas.

ma tante maternelle a une SEP progressive et sous ocrévus cela ce passe bien.

N’hésitez pas à changer de neurologue c’est plutôt bien.

je l’ai fait et c’est malheureux à dire même si parfois ils peuvent être très bon ils peuvent être aussi très cons ce sont des hommes.

simple expérience.