Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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Adrien38

10/11/2020 à 19:05

Adrien38

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Bonjour,

ma neuro me propose l’ocrévus aussi. Je ne suis pas vraiment partant, j’ai refusé il y a deux mois, j’attends les prochains irm fin du mois pour voir si ce n’était pas une mauvaise idée de refuser. J’essaye des chose pour freiner la maladie, Seignalet puis wahls, plus homeopathie et réduction du stressc mais je me sens constamment sous pression, j’ai d’ailleurs des sensations de pression dans la tête, oreilles et nez qui se bouchent, etc type syndrome post PL. Je ne sais pas ce que cela veut dire, et si l’ocrévus préviendrait de cet effet. Les neuros ne savent pas dire d’où vient ce symptôme (enfin l’un d’eux m’a dit « stress »)... Autrement genous qui raidissent, vue qui baisse grandement, lente dépression... j’essaye de rester fort !! de ce que je vois il y a du pour et du contre en mode « ça ne change rien ».

Merci !

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Adrien Sepien

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-10 19:05:15

annette

11/11/2020 à 12:58

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annette

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Bonjour tout le monde,

Adrien 38 il faudrait faire attention de ne pas finir par faire une dépression. Il vaudrait peut être mieux consulter. Tes symptômes y ressemblent parce que tu n'arrives pas à prendre une décision entre prendre un traitement ou pas.

Faire une dépression c'est pas grave ni honteux. Un traitement pris à temps fonctionne super bien et peut tout à fait s'arrêter lorsque le psy décide qu'on va mieux.

Je parle en connaissance du problème et pour les mêmes raisons que toi. Je ne voulais pas du traitement. J'ai mis un an à m'en sortir. C'était de 2015 jusque fin 2017. Depuis je vais très bien plus de traitement antidépresseur et j'attends avec impatience, mais aussi peur, le début de l'oecrevus.

Rester des années sans traitement c'est laissé la SEP avancer et faire trop de bolus finit par fragiliser nos os.

Bon courage, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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annette

11/11/2020 à 13:05

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Re-bonjour à tous,

Pour continuer à vous faire suivre mes aventures, le CHU service du Pr de neuro m'a appelé enfin hier pour me fixer un RV visio avec le Pr lui-même mardi prochain.

Donc pour l'instant tjrs pas de date pour le début de traitement. Je n'ose pas imaginer ce qui peut encore lui manquer. Enfin il ne reste plus beaucoup à attendre au vu des 19 mois déjà passés.

Portez-vous bien, bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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zabzab

13/11/2020 à 02:32

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zabzab

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Bonjour à tous

Je suis nouvelle sur le site .On m'a diagnostiqué la Sep en octobre 2020.Tout c'est fait rapidement Irm cérébrale début août puis ponction lombaire fin août et verdict le 7 octobre 2020,j'ai eu du solumédrol aussitôt , une injection à l’hôpital et 2 à domicile. J'ai eu des insomnies pendant les 3 jours et depuis je n'ai pas d'amélioration au niveau de la marche et de mon équilibre.

Je viens de faire ma première injection Solumédrol +Ocrevus aujourd'hui le 12 novembre.Pour l'instant je n'ai que des maux de tête et de la fatigue.

A l'heure où j'envois ce message ,je pense que la nuit va être compliquée(solumédrol=insomnie pour moi).

Je fais ma deuxième injection le 26 novembre.

Je vous donnerais mon ressentie après cette deuxième perfusion.

Bonne journée à tous

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Zab

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annette

13/11/2020 à 13:05

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Bonjour ZABZAB.,

les bolus ne font pas tjrs effet de suite. Il faut quelque fois attendre presque 3 mois. Mais après c'est génial, on est presque totalement débarrassé de nos symptômes.

Avec notre SEP on apprend la patience je crois.

J'espère que le traitement t'apportera beaucoup de mieux.

Bonne fin d'après midi amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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zabzab

13/11/2020 à 16:49

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zabzab

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Bonjour Annette

Merci pour ton message,tu as raison avec cette maladie je crois qu'il faut avoir de la patience et apprendre à écouter son corps. Avant d'être malade je ne m'arrêtais jamais, j'étais à 200% au travail ,dans mes activités,à la maison, mais là,la fatigue et souci de marche ont pris le dessus.

Donc je vais être patiente,faire à mon rythme et prendre soin de moi.

Bonne journée

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Zab

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annette

17/11/2020 à 08:46

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Bonjour tout le monde,

ATTENTION aujourd'hui c'est le grand jour du nouveau RV visio avec la neuro du CHU, pour ré-parler du début de traitement après 1an et 9 mois.

J'espère qu'ils ont bien retrouvé mon dossier avec tous les examens qu'il contenait et que c'est bien pour fixer une date 🤞

Bonne journée à tous, je vous raconterai, portez vous bien. Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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FlashDust

23/11/2020 à 09:03

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Coucou Annette emoticon Clin d'oeil

Alors ce rdv en visio avec le Pr a t il eu lieu ??

Bon courage à toi

Valerie

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FlashDust

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FlashDust

23/11/2020 à 09:06

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FlashDust

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Bonjour ZABZAB emoticon Timide

Je viens de te lire, bon courage dans ton combat contre la SEP, dis toi que dans notre grande malchance on a de la chance qu'il y ait des traitements contre la SEP (moi perso c'est ce que je me dis quand ça ne va pas)

La cortisone fait du bien mais comme dit Annette il faut un peu de patience.

Bon courage à toi

Bonne journée

Valerie

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FlashDust

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annette

23/11/2020 à 10:07

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Bonjour tout le monde,

Merci de penser à moi FlashDust oui j'ai bien eu mon RV visio. Et toi comment vas tu ?

Pour moi rien n'est simple. J'ai la SEP depuis 2008, donc pas débutante or ocrevus est pour les PP debutantes apparemment. C'est dans la notice desciptive du médicament. Le Pr m'a expliqué qu'il a fallu dder l'accord de la SS pour être pris en charge dans mon cas. Ça c'est OK.

Comme ma dernière poussée date maintenant depuis plus d'un an le Pr me donne RV le 14/12 pour m'osculter et 1 prise de sang et le 18/12 pour une IRM, qui dure 1h, car elle veut voir où j'en suis.

Enfin je pourrai signer le protocole et commencer si elle considère que c'est toujours à faire.

Voilà suite de mes aventures le 18/12 après L'IRM. Bonne journée à tous amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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