Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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28/12/2013 à 23:15

Bonsoir Moi je prends le Gilenya depuis 3 ans maintenant j'ai été stabilise et la les poussées reprennent donc d'ici la mi janvier on commencera la perfusion de tysabri car diapres la neuro il est pas assez efficace pour moi car j'ai fait 5 poussées dans l'année!!!! Je suis inquiète de ce changement de traitement car j'ai peur du virus JC!!!! En espérant que tous ce passe pour le mieux A bientôt

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-12-28 23:15:10

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03/01/2014 à 06:31

bonjour,

je suis sous gylénia depuis 11 jours et j'ai comme la grippe, je tousse beaucoup et par contre je suis toute gonflée je fais de l'œdème , y a des personnes qui ont eu de l'œdème sous gylénia ?

merci

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-01-03 06:31:45

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07/01/2014 à 09:44

...et bien rien d'exceptionnel avec Gylénia semble t il !!

je ne vais même pas essayer finalement !

Bonne continuation :)

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-01-07 09:44:54

may-mystique

24/02/2014 à 10:56

may-mystique

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Apres plusieurs mois de gilenya mon corps c'est enfin habitué je n'ai plus d'effet indésirable si ce n'est les Nausées et la perte d'appétit surtt a cause du foi qui souffre un peu du médicament. Sinon défense Immunitaire qui n'arrête pas de chuter de moitié a chaque analyse de sang. Si dans 15 jours sa a encore chuter je devrais l'arrêter quelques tps.

Pour les effets : moins de fatigue physique assez rapidement mais toujours une fatigue intellectuel assez importante. J'ai refait des poussées qui dure 15 jrs en moyenne. Avant j'en faisait 7 par mois aujrd 1 par mois. J'ai de forte douleur dans la colonne Vertébral surtt le matin je sais pas si sa vient des inflammation de la moelle ou quoi mais c'est pénible. Le caché est pratique mais mm s'il fonctionne qd même le fait que ce soit pas non plus miraculeux joue assez sur mon moral et je suis svt a bout de nerf pour n'importe quoi... et dors mal ce qui aide pas. J'espère réussir a me calmer mm si sa fait deux mois et demi que je suis dans cet état déjà. C'est énervant de pas réussir qd on veut y arriver.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-02-24 10:56:28

may-mystique

09/06/2014 à 23:43

may-mystique

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Bonjour a tous, sa fait 8 mois de gilenya. Irm de contrôle ok car pas d'aggravation. .. sauf que moi je suis pas trop contente du traitement.

Je trouve que j'ai des parties du corps lourde mais bon sa c'est peut être plus la maladie que le traitement.

C'est surtout je constate un gros pb au niveau veineux avec des bleus et des varicosités partout et les veines de plus en plus apparente sur le corps alors que jamais j'avais eu de problème.

Quelqu'un a constaté cet effet secondaire ???

Autre chose j'ai constaté que j'avais souvent les yeux rouge ... pas vous ?

Niveau fatigue je trouvais un changement au début mais finalement sans plus j'ai tjs du mal a faire des journées complètes donc je pense que c'est plus la cortisone qui m'avait calmé les inflammations et donc la grosse fatigue du début.

j'attends votre avis svp pour les veines et les yeux. Merci

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-06-09 23:43:57

veronique53

10/06/2014 à 09:02

Bon conseiller

veronique53

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Bonjour, j'ai eu le mais problème de veine apparentes sur les mains cela a durée plusieurs mois c'étais impressionnant, j'en ai parlé avec mon médecin qui m'a dit que cela n'était pas grave bref pour l'instant tout est redevenu normal ouf pour les yeux je met plusieurs fois par an des gouttes la maladie fragilise les yeux Moi aussi je suis contente du traitement sous gilenya car mes veines ne supportées plus d'être piquées n'y sur les mains n'y au pli du coude

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-06-10 09:02:40

may-mystique

10/06/2014 à 18:18

may-mystique

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Oui moi aussi j'ai même vu un phlébologue qui m'a dit que c'était pas grave sauf que sa empire et j'ai tout le corps touché et sa s'améliore pas bien au contraire pour moi j'ai des bleus tous les jours sur les jambes et les veines qui apparaissent jusqu'au cou. Alors qu'avant j'avais jamais eu de problème.

Quelqu'un d'autre a constaté cet effet secondaire ?

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-06-10 18:18:38

veronique53

23/08/2014 à 10:34

Bon conseiller

veronique53

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Bonjour, cela fait plus d'un an que je prend du gylenia, je suis très fatiguee et je commence a avoir des bleus mon fois lui aussi commence a plus supporter le traitement je vais voir le neurologue dans un mois et demi peu etre un nouveau traitement c'est dommage autrement avec le gylenia plus de poussées ou presque

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-08-23 10:34:54

Julien

04/09/2014 à 10:19

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Julien

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Julien

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-09-04 10:19:13

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07/09/2014 à 11:51

bonjour à toutes et à tous.

Après 2 ans et demi de traitement sous Tysabri avec positivité au virus JC,je devais peut être passer au Gylénia,mais pour l'instant je n'ai pas de douleurs,une grosse gêne dans la marche par contre je ne suis pas dans un fauteuil donc je pense encore attendre avant de prendre ce Gylénia.Je ne me sens pas trop confiante et je me dis que ça prend du temps à installer,si ça ne marche pas il faut revenir au Tysabri,alors j'ai peur de perdre du temps et de l'énergie surtout.Actuellement je m'estime heureuse de pouvoir aller au travail et même si je suis beaucoup fatiguée et que je ne fais pas grand chose à la maison,je me dis que vaut mieux ça que rester à la maison à broyer du noir(et moi c'est vite de l'archi noir même si j'ai un mari et une fille qui assurent).J'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué la maladie fin 2010..et j'avance dans mon acceptation de mon état mais j'ai beaucoup de chemin à faire.J'ai souvent peu de lasser mon entourage mais c'est dur aussi pour nous.J'apprécie de vous lire car vos ressentis tous différents permettent de faire la part des choses.Prenez soin de vous.à bientôt

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2014-09-07 11:51:37

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