Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Ne pas avoir baissé les bras

Bonsoir,

Victoire du jour, : Ménage et kiné. J'ai les os en placent et les jambes sans douleurs choueeetttttttteeee!

Bisous à Tous,

victoire du jour : levée à 8h00 prise de sang à 10h00 et je vais maintenat préparer le déjeuner puisque mon ADV arrivera plus tard.

Bisosu et bon après-midi

victoire du jour, mon mari vient de me dire que j'avais mauvaise mine, les yeux bouffis (au réveil, ça te donne le sourire, C'est vrai !. je choisis donc de faire une journée pyjama !

J'aurai préféré quelques heures à Disneyland....

Bisous et bon Week-end

Bonsoir bonjour (selon votre heure de connection) à toutes et tous,

Semaine grise, bonne mère encore dans les nuages sauf deux jours (où on ne savait plus comment s'habiller : il faudrait se ballader avec la garde robe multisaison toute la journée !!!)

Trijumeau : je me demande si ce n'est pas du au temps... car pour moi aussi c'est reparti ! mais ça se calme avec du repos, fermer les yeux, respirer, ... bref, j'ai mes techniques de yoga pour intégrer la douleur (si on peut dire "intégrer" car quand ça coince ça coince avec ou sans gestion de la douleur !). Mais, Oui Nafissa tu as raison, ne pas prendre suffisament d'antalgique, craner avec son yoga, jouer les fakir, rester le plus bio et le moins chimio possible, on le paye ! Question, c'est seulement quand tu mâches que ça te le déclenche ou quand tu bois (en aspirant avec une paille ou un tuyau) aussi ? car sinon, c'est la solution de mon mari pour ne pas mourir de faim (s'il ne rend tout pas biensur, car la migraine a cet effet mais il tient bizarrement mieux les liquides que les solides, moi c'est le contraire tout en ayant toujours très soif).

Musiqualine, merci super trognones et bien trouvées tes animations !
Oui, la grosse colère ne te fait pas augmenter les symptômes sensitifs et la fatigue ?
Moi oui, même si c'est ce qui me déclenche la force de faire le ménage aussi, elle peut être utile dans ce sens ! Mais les fourmis, les brûlures et les acouphènes qui l'accompagnent me poussent à pratiquer, autant que posible, le calme mental. Mais c'est vrai que parfois la rogne est très difficile à maitriser, cette colère qui se déclenche avec un rien. Comme vendredi un couloir pour fauteuil qui se termine par un escalier en sortant de l'hosto, (ne laissant le choix que l'aller au parking, pas dans la rue ! donc si tu es en fautreuil tu n'a plus droit à l'air libre et on est condamné à polué si la transports en communs ne sont pas adaptés) ça m'a mise en rage et j'ai commencé à ditiramber, mon mari m'a dit "arrête tu marches et tu ne seras jamais en fauteuil je te le promets" (quest-ce qu'il en sait ? et je ne pense pas à moi quand je m'énerve comme ça, je le sais bien que je re-marche et c'est assez douloureux -mal partout lhermitte s'en donne à coeur joie!-, n'importe quoi ma grand mère n'a pas la sep mais elle est en fauteuil, à 96 ans, donc "jamais en fauteuil" si je vis longtemps c'est pas sûr !) Bha! donc je veux bien le plus tard possible biensûr, mais parfois je suis si creuvée que je lorgne sur des fautreuils qui passent comme des tifosi sur des ferrari, je n'ai pas attendu d'avoir la sep pour penser "accessibilité" (sans connaître le mot alors) car depuis petite j'ai des entorses à répétitions et j'ai eu des petite soeur et petits frères à promener en poussette : toutes les mamans d'enfant en bas âges aussi sont enquiquinées comme tout avec ces passages piétonniers mal conçus, mal entretenu, sans parler des pollueurs qui ne savent pas se garer au lieu devenir en transport en commun ou qui ne respectent pas les places handicapés. Et ceux qui ne respectent pas les toilettes handicapés (encore là on ne peut pas savoir si la personne n'est pas avec une poche ou une sonde bien dissimulée à changer si elle semble ne pas être handicapée), mais un jour un copain sourd a joué les couillons -car je connaissais il n'avait pas d'autre handicap- résultat j'ai du lui demander s'il était handicapé du cul comme moi gestuellement, j'ai conclu en gestant qu'en fait il avait la tête dedans et que si j'avais été incontinente il aurait eu droit au seau et à la serpière car j'aurais laissé la flaque sur place pour lui apprendre (parce qu'en bloquant des toilettes handicapé ils peuvent causer des reflus dans les reins). Bref aucune catégorie d'humain n'échappe à la bêtise ou à la facilité (en m'emportant, moi non plus remarque car la sep n'est pas une excuse, c'est juste le déclencheur d'origine).
Mais oui chercher quelque chose super bien rangé exprès et ne pas le trouver ça m'énerve !!!
ça arrive si souvent dans la journée que j'ai appris à maitriser et à laisser couler, sauf exception  (mais chez moi c'est plutôt la règle lol alors faut pas s'énerver quand un truc nous énerve sinon on est deux fois plus creuvée après). Super pour ton kiné! moi aussi victoire côté kinée : j'ai enfin trouvé un autre kiné pour avoir le nombre de séances quasi requises les jours et heures où je suis libre, donc je commence mardi à côté du boulot ce sera plus cool.

Autres victoires de la semaine :

• ne pas avoir forcé à vouloir me connecter en rentrant après une journée à l'ordi du lundi au jeudi (sauf jeudi pour préparer mes courses en ligne, après vélo suite à pikouze avonex) et tester la nouvelle version de carenity à partir du 15 (je n'y suis aps arrivée le 16 mais le lendemain ou alors très tard le 15 avant de kaoter)
  
• vendredi g marché encore et encore : trouvé une bonne podologue ! manque de bol il pleuvait le matin et pas l'après midi : j'avais pas pris de tennis de rechange et les botte de pluie sous la chaleur qui revenait comme en été ct mortel, mais j'ai tenu le coup ! même pas mal !!!) et toute la semaine monté les escaliers car pannes d'escalator et d'ascenseur dans le métro (donc morte et donc pas besoin de kinée le soir en sortant)
• fait mes courses en ligne et une fois reçues les avoir bien rangées dans le frigo et le placard (ko quand même mais j'ai de quoi manger maintenant)
• fait le ménage en rentrant le soir un peu chaque jour dans une pièce, en remplacement de la kinée (kinée prise ou en congés je ne sais pas, j'en ai trouvé un plus près du boulot qui me prendra plus tôt donc ce qui me fatiguera moins je pense)
• pardon pour les quelques abréviations style sms et mes néologisme, je suis sure que vous m'avez pigé (c'est votre victoire).
  

Très bon dimanche à tous et à toutes !
une façon de bien commencer 2014 !

Bonsoir à Toutes et à tous.

Detchen Je réponds à ta question.

Effectivement j'ai eu des douleurs du trijumeau à l'œil, j'avais refuser de prendre le traitement et les douleurs ont empirées.

par la suite tout est passe après plusieurs mois.  J'ai vécu quelques mois sans douleurs et maintenant rebellote 

C'est à la gencive ou j'ai les douleurs. J'ai de la difficulté a parler, mâcher a brosser les dents ,boire ou meme pleurer,

prendre la douche et avoir de l'eau qui coule sur le visage.  

Donc depuis je ne me pose même plus de questions j'avale les médi tout de suite plutôt que la douleur Peu importe les effets secondaire

courages ,

À bientôt.

Bon dimanche à tous...

ma petite victoire du jour date d'hier:

Malgré des douleurs neuropathiques très intense au niveau des jambes, je suis sorti faire les magasins 2h durant avec ma canne et accompagné d'un membre de ma famille.

J'ai pu gater un peu ma chérie.

Depuis mon retour chez nous, j'arrive à peine a bouger mes jambes tellement cela me fait souffrir mais bon, rien que de réussir a sortir prendre l'air et faire plaisir, c'est une victoire en soi!

Bon dimanche à toutes et à tous.

                        Bonsoir, Detchen,

Le mont st michèl, le rêve de ma vie, .....je n' ai jamais visité, il est vrai, que je souhaiterais le dé couvrir, dans l' ombre de la nuit tombante, ou à l' aube du beau petit matin...sans personne...mais au jour d'hui, noyés matin.....

 LA visiteuse du soir , vous dit douce nuit à toutes et tous.

Bonjour

ma petite victoire du jour, et bien j'ai pu faire mon deuxième traitement de chimio toute en aillant ces douleurs du trijumeau.

malgrés son insistance a m'accompagner j'y ai survécue .  Nous verrons demain pour  deuxième traitement.

a bientôt.