Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la sclérose en plaques
  • Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
 Retour
Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

  •  17 734 vues
  •  147 soutiens
  •  1 315 commentaires

avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

Bon conseiller

avatar Caronormandie

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

Inscrit en 2011


11 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

Qu'en pensez-vous ?

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar laruns

laruns

28/12/2013 à 13:36

Bon conseiller

avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012


391 commentaires postés | 291 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

victoire hou là là

sommeil par étape toute la nuit se réveillé se rendormir pas bonCriant

victoire levé 12 heure repas envolé pris mon déjeunéSurpris

dire que je serais moins fatigué ces un rêveIncertain

mes résolutions????????????????

Voir la signature

laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-28 13:36:59

avatar Musiqualine

Musiqualine

28/12/2013 à 15:17

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013


196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je suis désolée Laruns que ton sommeil soit si perturbé. Comme toutes les personnes atteintes par la SEP tu es fatiguée. Mais il y as fatigue et......... fatigue.

Mes résolutions,, me remettre au repas diététique car je dois faire une prise de sang pour mon cholestérol et comme je n'ai pas fais attention depuis le mois de septembre, j'appréhende un peu. Mais tant pis pour moi !

Detchen j'adore ton coté Zen et comme je médite envirion 20mn par jour, je fais toujours très attention à tes commentaires, ils me calment et m'apaisent. Je me dis que tu as raison, rien ne vaut la vie, l'Amour, l'Espoir et la Paix. Bisou

Gros bisous à Toutes

Voir la signature

Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-28 15:17:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/12/2013 à 15:47

Bonjour,

Ma victoire à moi n'est pas du jour mais après avoir arrêté mon traitement de cortisone je ne fais plus d' hypoglycémie depuis plus d-un mois.C'est important pour moi mais il me reste encore les autres pathologies et séquelles très lourdes.

Salutations 

JCJ


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-28 15:47:51

avatar laulau02

laulau02

29/12/2013 à 09:41

avatar laulau02

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013


372 commentaires postés | 305 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour tout le monde,

Courage, 2013 se termine et 2014 sera peut-être meilleure...

Bonne fête de fin d'année à tous...

Bon dimanche


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-29 09:41:33

avatar Musiqualine

Musiqualine

29/12/2013 à 18:00

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013


196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir,

Bonne nuit de sommeil après la méditation. Cool

Cet après midi, grande promenade en ville où, surprise, tout étaient fermés. Je n'en revenait pas !! Nous en avons profités pour aller voir la crèche à la cathédrale et  j'ai eu la chance de croiser le diacre de l'évèque de Meaux, qui à pris le temps de parler avec moi et de cajoler Uron qui guettait la sortie de son Papa de la Cathédrale où il est allé voir la crèche après moi. J'en ai profiter pour faire un coucou à la Vierge et à lui faire une petite prière pour tous ceux qui sont malades ou qui souffrent. Peu-être cela va t-il vous paaraître un peu mièvre, mais cela nous a fait un bien fou...

Ensuite,  nous sommes donc allés dans un carrefour près de chez nous où nous avons finalement passé un bon moment au chaud.

Demain , je cusine avec mon nouvel appareil culinaire et ça ce sera une grande victoire car je ne pouvais plus cuisiner depuis 4 ans.

En photo pour vous quelques roses blanches juste pour le plaisir

Gros bisous, bon dimanche et bon bout d'Année 2013

Voir la signature

Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-29 18:00:52

avatar laulau02

laulau02

30/12/2013 à 08:10

avatar laulau02

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013


372 commentaires postés | 305 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour tout le monde,

oui Musiqualine, il y avait beaucoup moins de monde hier en ville, dimanche dernier c'était plein mais hier bien fluide....

C'est bien d'avoir prié pour les malades, quand on va à Lourdes, c'est pareil, on a l'impression d'être dans un autre monde....

Bonne fin d'année à tous, encore 2 jours,

bonne semaine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-30 08:10:18

avatar Musiqualine

Musiqualine

30/12/2013 à 14:31

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013


196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Merci Lalau, Je suis croyante et pratiquante donc je prie chaque jour por les malades et les pauvre.

Ma victoire du jour, j'ai cuisiné pour la 1ère foisdepuis 4 ans ! J'ai fait un boeuf bourguignon nous nous sommes régalés avec mon Christian. Je suis toute fière, j'en aurai pleuré de joie.

Bisous,

 

Voir la signature

Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-30 14:31:11

avatar laruns

laruns

30/12/2013 à 16:18

Bon conseiller

avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012


391 commentaires postés | 291 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

coucou tous le monde

bientôt la fin de 2013 pour moi une année de combat contre madame fatigue et espère que 2014 ne seras pas pareilSurpris

aujourd'hui levé midi un sommeil par étape donc toujours aussi fatiguée mes comme je suis têtu je continue mes activité

musiqualine bravos car moi je me risque plus dans ces plats

bonne fin de semaine

Clin d'œilSourire

Voir la signature

laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-30 16:18:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/01/2014 à 00:39

Bonsoir, je viens de vous lire et je vous trouve vraiment super.  

Ma petite victoire (un peu spéciale) : j'ai pu manger pour le repas du  Nouvel An des huîtres avec citron sans déclencher une névralgie du Trijaumau.(nerf principal du visage)


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-01 00:39:28

avatar Detchen

Detchen

01/01/2014 à 05:09

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonne et très heureuse Année 2014 à toutes et tous !

Bravo pour vos victoires du jour, de l'année ou du mois !

@Laruns, tu continues, hé oui on est têtue c'est pas ce qui nous tue si ça la tue la sep (sauf que pas si sure) il faut arriver à lâcher, abandonner pour mieux repartir, non parfois ?
bravo pour ta tenacité car c'est ce qui permet de ne pas abandonner, on verra sur le long terme en fait
courage! pour dormir, que te dire on passe par là mais, ça peut passer, ça va passer (si pas déjà fait)

ça va mieux depuis que je re-bosse car oui, comme dit Musiqualine,
il y a fatigue et fatigue : avec les deux on est ko de chez ko (sans octet !),
et donc on dort sans somnifère mais pas longtemps,
c'est pas la quantité mais la qualité de sommeil qui compte, non ?
Ô Capitaine mon capitaine, haut les coeurs moussaillons on vogue vogue et donc on fait des quarts !!!
mais pas de solution contre la fatique qui nous plombe d'une minute à l'autre même sans rien faire et je dirais même "justement en plus sans rien faire" c'est rageant, mais en a-t-on encore la force (moi ça me déchaine les fourmis et tous les vieux symptômes de m'énerver pour rien car on n'y peut rien faut juste le gérer) alors Zen (pas d'autre solution en ce qui me concerne, mais bon je gere mal la fatigue! je suis encore trop rebelle pour être au top de tout ce qu'il faudrait pouvoir arriver à faire pour revenir à la quasi normalité, bon on rêve, à bientôt sur le Chemin de la coquille, en attendant je fais des coquilles mais pas St Jacques et encore moins vers Compostelle, mais ça viendra !!!).

@Musicaline, vraiment bravo pour tes 20mn de médit quotidiennes,
car je n'y arrive plus sans piquer du nez
(sauf en "seshin" comme ils disent dans le Zen, ou écouter la voix de son maître lol sans s'em pathé).

Donc je pratique plutôt la non méditation en action (dont marche méditative, manger méditatif, danser, respirer, etc).
Comme là par exemple en écrivant ces lignes et en vous lisant (en meditant la non méditation = demeurer présente).
Donc merci c'est, votre tous sur le forum, ta victoire et la mienne indéparablement dans la Joie
Bah! passé les fêtes ça ira mieux question régime et ton nouvel appareil culinaire va certainment bien t'aider.
moi, je fais n'importe quoi, si mes analyses sont ok car je ne sais pas trop faire d'excès
je plonge souvent dans la monodiète par soucis pratique (ne pas me casser la tête à cuisiner, mais pire, ne plus faire les courses : livraison! merci internet!) donc bonjour les crêpes (déjà faites à réchauffer) au fromage, à la salade, à ce que j'ai sous la mains sur le moment, des truc faciles, sans cuisson, ou rapide, bouilli ou vapeur (bref, je ne suis pas un bon exemple!!! sauf que c'est sans sucre ni gras ni sel en plus juste ce quui est dans les aliments et les épices) ou bien un fruit, un biscuit, une boite d'ananas, une boite de lentilles, de maïs, de coeur de palmier, ...
juste ce quil faut pour caler le creu quoi, un yaourt soja
, une barre de chocolat
donc je n'arrive plus à perdre mes 6 ou 8 kg superflus qui me permettraient de moins me trainer
(que je crois, mais c'est pas sur que les kg soient en cause en plus)
Non je prie aussi beaucoup, de nombreux saints et saintes m'ont beaucoup inspirée aussi, prier n'est pas mièvre, c'est une respiration et une force incroyable ! Prier, chanter, peindre, méditer, travailler c'est pareil si on y fait s'exprimer notre nature profonde, fondamentale qui ne connait ni maladie ni limite, la source essentielle de tout bien qui ne nous quitte jamais malgré ce que l'on peut vivre avec cette expérience mortelle. Haha car la bonne nouvelle c'est que la maladie aussi est mortelle !!! comme 2013, Vive 2014 ! on peut aussi transcender la mort et donc tout ce qui l'est !!!

@Laulau, @JCJ aussi, bravo,
d'aller en ville avec la foule des jours fériés !
personne dans les rues, tous bourrés ?? lol
j'avoue que je n'ai pas eu ce courrage (ni bourre ni sortie : repos, tv, dodo, gateaux)
une fois chez moi il me faut vraiment un besoin vital ou fonctionnel pour re-mettre le nez en bas dehors
(devoir poster un truc, besoin d'une course mais même le frigo vide bah pates et riz donc oui ça manque souvent de frais chez moi, faut que j'aie besoin de pharmacie, kinée ou autre soin et pense à prendre un cady sinon je ne porte pas plus de 3kg et c'est beaucoup car après ko!)
Bref, pas de sortie en dehors de métro, boulot, soin so, je reste au gompo !
parfois je n'allume même pas l'ordi de toute une journée jusqu'à 3 jours sans ordi (quand il est pas planté) !!!
serais-ce une victoire ? car c'est pas de moi pourtant (sans être addicte ni geek).

ha oui une victoire : la couture, je me suis fais encore un rideau hier, j'ai reprisé des chaussettes et recousu mon peignoir aujourd'hui (ne rigolez pas quand on grossi forcément ça craque ! patchwork !!!) bon facile le rideau, pas de coupe tout droit (et je vois plein de défaux avec un regard pro)

@Tite isa, oui spéciale (en ce qui me concerne) ta victoire (ne pas déclencher le trijumeau bravo!) manger des huites (ou toute sorte de vivant -animal car je suis encore végétarienne-, même mort) je ne peux pas, j"ai beaucoup péché et maintenant j'ai fait le voeu de m'abstenir, donc je suis moins enthousiaste, pardon. Sauf que je n'ai pas commencé par voeu pieu, mais par constat de santé dès mes 17ans (mais personne n'a détecté alors une SEP), le voeu est venu bien plus tard, alors que j'étais déjà végé, bref, je ne mange à nouveau viande ou autre intolléré par mon snc et mon bon coeur envers mes frères et soeurs du règne animal que pour les fêtes où je ne peux pas refuser (quand j'y vais) mais je le vis assez mal encore, (alors que ce n'est pas correct de refuser un don) et en fait bref, sep pas grave mais je ne vais plus nule part, c'est pourquoi c'est depuis cet ordi que je te souhaite aussi une bonne année 2014, meilleure que 2013 et moins bonne que 2015 avec la bienvenue car je ne t'avais pas encore vue ici.

meilleurs voeux de joie bonheur meillleure santé et tous vos souhaits réalisés

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-01 05:09:59
  • 52
  • 53
  • 54
  • 55
  • 56

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

28/06/2025 | Actualités

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

23/06/2025 | Actualités

"Les étoiles" : un clip bouleversant pour faire briller l’invisible

Santé des femmes : pourquoi la recherche médicale reste encore incomplète ?

21/06/2025 | Actualités

Santé des femmes : pourquoi la recherche médicale reste encore incomplète ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.