Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour à tous!

        Laruns:  AQUISEP  à part te dire qu 'il  y a des réunions de temps à autre , ils ont fait une randonnée pour obtenir des fonds pour la recherche en mai de cette année;) moi je bossais  , je pense qu 'ils sont actif y'a un psy trés sympa aussi , l'équipe est sympatique mais moi suis bloquée niveau transport en voiture c'est à 1/2 heure 3/4 h de chez moi mais en transport urbain pfff la vrai galère faut bloquer une demi journée pour y accedêer le comble...

DETCHEN : Oui moi qui ais pris rebif  interféron par injection avec appareil electronique , simple d'utilisation; les effets secondaires maux de tête état fébrile passent avec le temps, mais fatigue intense pire qu'avant mes poussées et sale dépression , du coup je me suis posée cette question est ce moi ou la sep et j'ais arrété et oui ct le traitement, ça fait cinq mois que j'ais arrête et j'ais eut mini poussée solu 3 jours et je me sents 5 fois mieux , je peux faire plein de choses à petite dose mais je vis mieux qu 'avec ce traitement qui m'anéantissais personnellement ,aprés est il efficace pour d'autre ? peut être ..Je travaille moins on est deux c pas simple on verra , pour l'instant je me pose ... je veux me reposer pour vivre et non me reposer pour pouvoir aller travailler car c'était le résumé de ces derniers moi et ma famille n'avait que des miettes..

NAFISSA : OH OUI ! ce quotidien que paraissait si simple et qui devient pesant , chaque tache doit être morsellé, c mm pour ça que stopper boulot ou plutot réduire mes heures m'adoucie ce quotidien car avec trois garçons un homme , mon garage est devenu le squatte a fringues sales , aux linge propre qui attend son pliage , c est le" no mans land ", mais je me mets moins de pression du fait qu il y ait les vacances, je vais a deux à l'heure et c bon...

ESMI cool les chateaux!!!!! t'avais de l'energie donc! , ça fait longtemps que j'ais pas fait ça, surtout pour faire découvrir aux petits heureusement que l'école prend le relais...

MANGOUA: ah!! les magasins cet hiver ct pareille je pouvais rien faire plus d'une heure avec des pauses et envie de rentrer. aujourd'hui je peux aller en vélo à côté de chez moi et faire plusieurs boutiques avec petite pose jus d'orange au café et rentrer ; bon le soir c allongé et pas de grands festins ah ben oui!!! , mais mon homme a compris et tout le monde respect le rythme de maman.. un jour tout va et d'autre moins mais en ce moment c mieux bcp mieux que cet hiver;) Courage Nafissa!

ABSTRAIT , oui pas simple d'être tout le temps sur le web mm si on a besoin d'échanger car on se sent seul face à soi mm et a " seplà " et fampyra ça t'aide?

KIVRAN profites autant que tu peux la plage mon kif , nager flotter!!

LARUNS : Tas du arrêter copaxone explique moi du coup ;)

Courage profitez de toutes vos petites victoire, c derniers temps je fais des mojitos sans alcool trop bon!!

2 citrons vert découpés en quartier , des feuilles de menthes fraiches, qlq morceaux de sucre de canne en fonction de vos goûts et 1 litre de perrier . Vous laissez macérer 1/2 h et vous pouvez reramplir de perrier plusieurs fois car citron dure longtemps, mais changer menthe au bout du 3em.

C frais un vrai régal  ;)

bonjour buterflymother

l'arret du copaxone du a 2 poussée donc arret

fait plusieurs protocol  et je suis rentré dans protocol cachet gilénya qui lui ma détruit les globule blanc ces mal tombé car indépendant de mis sclérose j'ai eu des calcul rénaux et operation ces la qui se sont apperçue de l'absence de globule blanc pas de bol

a cause des calculs j'ai eu 2 interventions donc très fatiguée mes mis sclérose ma aidée car coté douleur elles ont étaient atténué mon médecin ma expliqué quelle avait agie comme un anti douleur je dit merci mis sclérose

à plus tard les filles

Je suis crevée aujourd'hui mais fière de moi...tout de même !!! Je travaille à mi-temps : dur, dur avec cette chaleur : mais pas le choix !!! Jeudi après midi, je me suis rendue chez "mon" spécialiste médecine traditionnelle chinoise : massage...puis il m'a, à nouveau, remis en place mes vertèbres (intestins, pancréas, reins) aïe aïe, aïe, pourtant je ne suis pas douillette (malade depuis 20 ans )!!! donc 300 kms, seule, dans ma voiture sans clim !!! Le lendemain : boulot malgré mes envie de vomir, mes vertiges puis resto avec des potes, je me suis couchée à 2h du mat...

Moralité : lol, se forcer, c'est parfois bénéfique !!! pour le moral. Demain; piscine !!!

Courage mes ami(e)s !!! 

bonsoir milie  bravos de faire tous ces km moi malade en voiture ces galére pour moi

une chance d'avoir une médecine alternative ici se n'et que médecine traditionnelle

tu as raison de ne pas faire attention à mis fatigue mis douleur  ces bénéfique !!

mes amies me disent souvent tes folle repose toi mes têtue j'arrête pas il faut que je m'occupe

ma victoire ces d'avoir demandée à ma belle fille mon petit fils Nolan 15 mois en vacance la 1er semaine d'août elle à accepté et ma dit j'ai peur qui vous fatigue ma réponse à étais moi fatigue je la balaye il me tarde qu'il arrive

par contre monsieur soleil je l'aime pas mes ici le soir ces tonnerre et éclair cadeaux pluie

à plus tard mes ami (e)s

Coucou, ce weekend puisque travaillée pas lundi , mardi ; vendredi soir chez belle famille trop bien , rentrée minuit, dodo , lendemain jusqu' a 11H , les petits qui commencent a être grand se gère super bien , samedi repos et dimanche départ avec les filles maison de campagne piscine avec les enfants journée de barbotage illimité jusqu'au couché du soleil , salades, gâteaux ,on avait toutes fait un truc , ct trop bien , après repas mini balade entouré de champs ,d'odeur de foin coupé, de grillons et insectes qui chantent ; les copines me disant ça va? et dire là tant que je peux je profite , après tout;; Toute l'année je ne pouvais plus rien faire avec ce traitement d'interféron , aussi ct boulot dodo etc , plus de plaisir , AH MAIS NON!!!Je suis nase c sur plus chaleur   et mes garçons qui comprennent pas toujours les jours de off et y'en a , avec papa qui porte lui une prothèse mais bon , y'a comme un air de vacance permanent ds cette maison;)

Biz courage profitez  et dis a ton homme même mon mari avec son amputation  il cuisine souvent , non mais dit!!!

Avec plaisir pour coktail;)

bonjour les copines mon neuro à proposé de  prendre une coupe de champagne bolus cortisone  par mois car étant en forme et que la recherche avance doit sortir dans peu de temps deux nouveaux traitement il veut attendre cela me dérange pas donc je doit allez voir mon toubib mes entre temps mon mari et tombé dans la salle de bain l'épaule bien  touché donc j'ai retardé mon rendez vous

ma fille de paris arrive lundi elle à avancée ces congé car mon petit fils arrive dimanche il à 15 mois  entre un malade que le mot patience n'excite pas plus le petit fils j'aurais besoin d'aide

mois d'aôut compliqué

mis fatigue et toujours là plus dure avec les chaleurs mes je sais pas restée assise faut que je m'occupe

bonne journée à tous

laruns

Aujourd'hui avec l'aide de ma maman j'ai retapissé la chambre de mon fils. J'ai eu du mal à finir car mes doigts se crispaient mais j'avais promis. 

Une bonne douche bien froide pour soulager les raideurs et un petit tour ici pour trouver un peu de réconfort.

bravos car avec les chaleurs  retapisser lunaclara cet top mes malheureusement très fatiguant être debout longtemps mis sclérose devient pénible

encore bravos

ma victoire ces d'être allez a la poste cherchée 2 recommandés avec 38 degré au soleil car le mari et hospitalisé donc je fait beaucoup de chose cela me déplais pas au contraire j'ai l'impression de revivre

quand l'entourage et trop protecteur ils nous font devenir de plus en plus tributaire ces gentil mes agaçant

Bonjour a tous,

Ma Victoire c'est que pour la premiere fois depuis des mois, Je Suis sortie faire differentes courses 3  jours de suite.

habituellement quand Je sors 1 fois, cela me prends 1 semaine de repos jusqu a la prochaine sortie.

je pense que mon nouveau traitement  cladribine a quelque chose a faire avec.  TANT MIEUX.

Bye.

Merci Laruns. Bon hier soir et aujourd'hui je paie mais excès mais bon cela vaut le coup. 

Je te souhaite de continuer comme cela et bon rétablissement à ton mari