Sep primaire progressive

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Édité le 06/12/2015 à 08:09

Bonjour

Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.

Merci de votre participation.

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chatdoc

Édité le 07/03/2022 à 23:29

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chatdoc

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@EvaLily

Merci pour cette information très précise et véritablement porteuse d’espoir du fait de son ciblage étiologique.

Espérons que les études de phases 2a et 2b ne soient pas trop longues et qu’elles confirment ces premiers résultats.

Pensées cordiales

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Chatdoc

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-07 14:53:56

dan26576

09/03/2022 à 14:42

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dan26576

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Bonjour EvaLily

Le professeur Pelletier me fait prendre la cure de solumedrol, dans un CHU timone, Marseille qu, stop l'avancée de la sep !

En parallèle je suis le régime seignalet, qui fait stopper la consommation du lait, et du gluten, car ces produits posent des problèmes au niveau de la motricité des jambes, et des bras.

Donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, ce que je fais depuis que j'ai la sep, 21 ans, et je me porte bien.

Et avec une kiné, régulièrement je fait des exercices physiques, avec le tapi de marche, et le vélo d'appartement, et je fait ces exercices régulièrement, je vous souhaite de bien vous porter 😀

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xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-09 14:42:33

Judiva

14/03/2022 à 14:18

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Judiva

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Bonjour,

J'ai une SEP primaire progressive depuis 3 ans et un très bon neurologue... je suis sous traitement CELLCEPT et ça a l'air de fonctionner. Une canne côté gauche et je me débrouille... beaucoup de douleurs malheureusement. J'ai stoppé la kinésithérapie puisque j'entre en hôpital de jour pour la rééducation mais si cela ne va pas, j'arrêterai également puisque maintenant j'ai compris qu'il faut profiter et faire, autant que possible, ce que l'on veut.

Depuis 2019 je suis sur ce site et c'est la première fois que l'on parle de primaire progressive ! Je me sens moins seule...

Bien cordialement

Valérie

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-14 14:18:42

isabel

15/03/2022 à 22:09

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isabel

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@dan26576

Bonjour,

Tout d'abord, je suis vraiment heureuse de voir que votre SEP PP soit si bien contrôlée. Vous semblez avoir une vie agréable et c'est ce dont nous rêvons tous, peu importe la pathologie dont nous souffrons.

Depuis mon post en 2011, ma situation a beaucoup évolué et je suis malheureusement passée en SP. Et d'autres choses sont venues se greffer dessus donc un peu compliqué mais bon...

J'ai changé régulièrement de traitement, et je réponds de moins en moins correctement au solumedrol lors des poussées (presque absentes depuis SP).

Je suis un régime à 80% sans gluten (sinon c'est l'enfer en société!), je mange très peu de viande rouge, etc... mais hormis un confort intestinal, je n'ai rien gagné de plus (mais c'est déjà bien). Quant au centre de rééduc, c'est tous les jours. Entre le traitement des douleurs et les exercices pour garder un tonus musculaire correct, je vais finir par y vivre!!😅

Mais je pense que chaque personne est différente, tout comme chaque SEP l'est aussi. Et puis, il faut également prendre en compte tous "les à cotés".

Je vous souhaite de rester en forme le plus longtemps possible! 🍀

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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dan26576

16/03/2022 à 10:19

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dan26576

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@Judiva Bonjour, j'ai cette forme de sep depuis le début, j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annoncé que j'avais cette pathologie ; en janvier 2000.

Comme traitement je prends une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la maladie, et en parallèle j'ai supprimé le lait, que je remplace par du soja en yaourt, et plus de gluten, que je remplace par du pain sans gluten. lors des repas : le matin crème budwig de Kousmine, que je mélange avec le régime seignalet, ma façon de manger.

Le matin avant le petit déjeuné petit déjeuné je prends un cache de Ergyphilus, et un cachet Ergybase.

Après le petit déjeuné je prends une vitamine C naturelle : Acerola.

Et tout le Un tapi de marche, et un vélo d'appartement.

Oui nous somme tous gagnant à faire régulièrement du sport, pour notre bien être physique.

Dans quelques jours, je vais fêter mes 46 ans, et j'ai toujours le moral.

Je te souhaite de vivre le mieux possible, bisous

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xavier666

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dan26576

16/03/2022 à 10:24

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dan26576

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@isabel Bonjour,

Je suis très content de te parler, et grâce aux exercices physiques, la musique, lecture, j'ai toujours le moral.

KJe te souhaite de passer une très belle journée, bisous

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xavier666

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isabel

16/03/2022 à 12:53

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isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

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@dan26576

Très contente d'avoir de tes nouvelles aussi. Nous avons à peu près le même nombre d'années de vécu avec la SEP, 19 pour moi depuis mes 23 ans, et cela changeait pas mal de choses dans la vie d'un(e) jeune adulte début 2000.

Par bonheur aujourd'hui, ils sont diagnostiqués en quelques jours ou semaines et il existe tout un tas de traitements à leur disposition afin que cela évolue le moins possible 🤗

J'avoue que je suis comme toi, une amatrice d'exercice physique (quand je ne suis pas dans mes salles périodes) et j'ai investi dans un tapis de marche pour pouvoir en faire quand je veux, we y compris 😋 Jusqu'à il y a quelques années, je dévorais une grosse quantité de livres mais des troubles de la concentration et des problèmes visuels m'en empêchent aujourd'hui. Alors, je"triche"! 😅 Il y a les livres audio même si je n'en suis pas trop fan, mais surtout ayant toujours adoré les mangas, je peux me permettre de lire plusieurs tomes d'affilés du fait de la distraction de mon cerveau et mes yeux par les images! Encore une fois, tout est question d'adaptation en trouvant une chose que l'on aime et peut faire. À quoi sert de pleurer sur ce qu'il nous est impossible de faire! Il y a toujours des choses à découvrir! 😉

Et même si ce n'est pas rose tous les jours (faut pas se mentir lol), en étant positif, lumineux et en gardant le sourire, on peut faire en sorte d'être heureux 🙏🍀

Passe une très belle journée, bisous

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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Domino91

17/03/2022 à 10:12

Domino91

Dernière activité le 16/04/2023 à 19:10

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🤞😃👍…un gros bol d’espoir…merci

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La vie continue....

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Cynthia42

17/03/2022 à 10:54

Cynthia42

Dernière activité le 08/08/2025 à 09:53

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Ami

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On me propose un traitement de fond par injection rituximab ou son jumeau je ne me rappelle plus le nom afin de réduire les lymphocytes b qui me détruise petit à petit en effet depuis la déclaration de ma sclérose progressive en juillet 2021 tout s’est accéléré je ne peut plus marcher sans l’aide de canne ou béquilles

quelqu’un a t’il déjà eu se genre d’injection ? 2 en 15 jours et après une tous les 6 mois on voit les résultats au bout de 18 mois

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Kawyne

17/03/2022 à 15:42

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Kawyne

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@Cynthia42 Bonjour Cynthia, vous être en primaire progressive ou secondaire progressive ? vous aviez une SEP remittente avant ou c'est vraiment récent pour vous ? Je peux vous demander votre âge ? Vous êtes suivi par un neurologue, je pense qu'il faut suivre ses conseils dans un 1er temps pour au moins stabiliser la maladie. S'armer de patience et essayer des étirements, exercices au quotidien... Je vous souhaite courage et j'espère que tou rentrera dans l'ordre.

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-17 15:42:44

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