Sep primaire progressive

bonjour

moi aussi j'ai sep primaire progressive depuis 2007

j'ai 51 ans j'ai des flaiblesses ds les jambes

et je n'ai plus de traitement de fond

comment marche ton régime?

amicalement

J'ai déja parlé de ce régime.

C'est ici: https://www.carenity.com/forum/alimentation-et-sep

Patrick

Bonjour,

je viens seulement de m'inscrire sur ce site, donc je découvre.

J'ai une sclérose en plaque de forme lente et progressive, je suis toute l'année + ou- dans le même état; je n'ai jamais de poussées et aucun traitement.

Le neurologue me donnait du liorésal mais plutôt que de diminuer les contractures s'était l'inverse qui se produisait, donc maintenant je ne prend plus rien et du coup j'ai moins de contractures.

J'ai 53 ans et les premiers troubles de la SEP on démarré j'avais 41 ans. Auparavant, j'étais très active, je faisais du sport, je travaillais, aujourd'hui je suis en fauteuil et j'essais de m'adapter.

j ais eus 1 toubib a la pitié salpetriere qui m avait expliqué q il n existe q 1 forme de sclerose en plaque ,toutes les formes deviennent peu a peu des formes progressives ,mais que chaque individu la gerait physiquement de facon differente!je suis diagnostiqué sep depuis 1998,et mis a part quelques bolus de solumedrol de temps a autre ,je me refuse a tout autre traitement lourd (+ d effets secondaires que de bien etre )et je m apercois au fil du temps en comparaison avec des amis(es),touchés par cette saleté; et qui eux prennent toutes sortes de drogues,que je continus a aller "aussi bien" q eux ,sinon mieux !!!! je continus a vivre " presque normalement" ,mis a part ma marche en bequille "canardeuse",je conduis ,je sors ,je bricole ...il me semble donc ,que le moral joue a 50% dans cette maladie ,je voudrais l opinion de personnes ne prenant aucun traitement comme moi (je ne suis pas sectaire ,l avis des autres sera aussi le bienvenue!!lol!)

merci a tous !!

BONJOUR,

j' ai une sep par poussée devenue progressive depuis 1 an

et je viens seulement d'atterrir sur le forum

merci

L'espoir fait vivre et le traitement est une forme d' espoir !!

C'est vrai que le traitement ne soigne pas de toute façon mais recule uniquement l' échéance :-(

Je ne sais pas s'il y a eu des études à ce propos: patients traités et d' autres non pour connaître l' évolution?!?

Salut Troll....:-)

Pour moi s'est une rémittente récurrente grrrrrrrr

bonjour, les médecins me parle de poussé, il me font sous entendre que j'ai sep.mais veulent que je fasse encore des examens.pendant se temps pas de traitement ni de rééducation. mes membres sont très engourdis et ma paupière tombe régulièrement. je fini par croire que c'est spychologique

Bonjoue Ebene,

Les médecins doivent réaliser tous les examens pour être sur du diagnostique !

Il peut s'agir d' une autre maladie démyélinisante grrrrr

Voici un lien qui va t'expliquer tout ça

lien

Ton blog est vraiment très bien fait Olivier, je me demande comment tu fais pour y consacrer autant de temps ;-) et comment tu arrives à prendre de la distance avec la sep.

Moi je m'informe, je participe à deux forum mais je ne veux pas que mon unique priorité soit la sep alors je peint ou je crée pour m'évader et je travaille aussi :)

Bonne continuation sur ton blog.

Mon histoire est un peu similaire à la tienne la tienne du moins pour le début