SEP : en avez-vous marre qu’on vous dise “mais tu as l’air en forme” ?

La photo date de 20 ans

Bonjour,

Oui c'est vrai, certaines personnes, juge votre état de santé en fonction de votre apparence !

J'ai perdu beaucoup de choses c'est sur ! 12 kg en un mois et sans rien faire et en mangeant toujours de la même façon ! Et en ne faisant rien du tout !

En fait j'ai perdu toutes ma masse musculaire ! Bah oui normal je faisais plus de sport ! Là bah oui c'était plutôt tu ai maigres tu es malade !

Ensuite diagnostic tombe, et la c'est plutôt tu va mourir quand ! Mdr 😂

Puis reprise en main de mon corps, sport à fond "enfin avec une sep" donc au début 5 minutes pour jour, c'est déjà bien !

À force de persévérance, j'ai repris 10 kg de muscle 💪, et là aujourd'hui j'entends !

Au final c'est pas grave se que tu as ! Tu peux continuer comme avant en fait !!! 😱.

Au début j'expliquais et me justifiait.

Maintenant je laisse les ignares dans leurs médiocrité et leurs cupidité !

Je dois trouver tout les jours là force et l'énergie pour passer une journée, avec des difficultés que seuls les personnes comme moi qui vivent c'est choses peuvent comprendre...

Fini de me prendre la tête, j'ai une cmi je l'utilise même une bricole à passer en caisse !

J'ai sclérose en plaque primaire progressive, je suis handicapé certes !

Mais physiquement seulement ! Je continue à me cultiver et à m'informer. J'ai déjà avant ça pas perdu de temps avec le jugement des autres, je vais pas commencé aujourd'hui !

La maladie est déjà un très lourd fardeau au quotidien ! C'est pas des abrutis valides incapables de comprendre et de gérer des choses simples qui vont me m'empêcher de vivre !

La maladie me gâche assez le quotidien comme ça !

En effet ce n'est pas tous les jours facile ! La fatigue n'est pas visible et pourtant si présente...

Mais entre le travail la maison et les enfants il n'y a pas beaucoup de possibilité de repos

@Candice.S

Dans ma nouvelle region je suis bien acceptee je n'ai pas ce genre de reflexions , j'ai eu la sep a 55 ans et pas a 20 ans, donc evidemment cela peut etre different, de mon cote ca se voit avec ma sequelle de main surtout, la plupart des gens ici sont bienveillants et beaucoup de jeunes surtout ce qui m'a etonne au debut, maintenant je fais partie du decor et donc du climat mediterraneen et je me sens beaucoup mieux ici, C'est un vrai soulagement d'etre la,

Atteint d’une SEP depuis plus de 30 ans, et ayant actuellement un EDSS >à 6, j,ai beaucoup évolué dans ma réaction l'orque cette phrase est prononcée.

La raison de changement est la conséquence de nombreuses discussions avec ceux qui la prononcent et qui sont souvent animés de bienveillance à notre égard , Ce sont des personnes qui nous connaissent souvent un peu, et qui par cette expression nous expriment l’idée qu’il nous voit u peu mieux ( ou mois mal) que lors de notre dernière rencontre ce qui serait positif.

Alors, il faut, pour moi, recevoir cette parole comme bienveillante, et éventuellement profiter de ce moment pour faire un bref point de notre état du moment, en terminant toujours en leur posant un question sur comment "ils vont ?", car il faut aussi leur prouver que notre problème ne nous isole pas et que nous nous intéressons à eux !!

J ai déjà eu droit a tous ces commentaires

Bonjour à tous,

Effectivement j'ai eu et j'ai encore ce genre de réflexion. Parfois même sans le dire, je le lis dans le regard des gens. À la maison pareil, on compte sur moi pour le ménage etc le weekend après ma semaine de boulot parce que j'ai l'air d'être en forme (ba oui une fois réveillée, j'assure mes journées comme tout le monde) et c'est usant perso.

Des fois j'ai envie de leur proposer un vie ma vie, "on échange nos situations une semaine ? Heu non 2 jours ou moins, parce que je ne suis pas sûre que tu tiendrais"

Bref c'est usant que ça soit à la maison ou au travail 😔

Bonne journée 😊

@Candice.S @ tous Bonjour

Handicap, symptômes ou maladie invisible, la sep n'est malheureusement pas la seule concernée. Un coiffeur qui continuait à travailler avec une chimio, polyarthrites ou Crohn ...

J utilise l'énergie qui me reste à me battre pour ma santé, pour mes proches, à essayer d'écouter et d'apprendre des autres

Quant aux jugements subjectifs....

Bonjour,

Oh que oui tout le temps !😔

Bonjour à tous 🤗,

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Nous relançons cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de ces remarques que certains peuvent entendre, comme “mais tu as l’air en forme”, alors que le ressenti intérieur peut être tout autre.

💬 Un décalage parfois difficile à vivre, entre ce que l’on montre et ce que l’on ressent…

👉 Avez-vous déjà entendu ce type de remarques ? Comment les avez-vous vécues ?
👉 Comment réagissez-vous face à ces commentaires, que ce soit avec vos proches ou d’autres personnes ?
👉 Avez-vous trouvé des façons d’expliquer votre ressenti ou préférez-vous garder cela pour vous ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸