Sep après 50 ans : témoignages ?

Bonjour merci pour tes conseils. La visite médicale s'est très bien passée je suis gouvernante dans une résidence privée pour le président abus dabi. Donc fais des heures debout. 15h des fois. Et repasseuse mais la chaleur réveille certaine douleur. Donc elle ma dit de faire juste mon travail de gouvernante et pas trop en faire a aidé les collègues snifff sinon arrêter de suite. Là j'attends pour reprendre mon activité le directeur me répond plus depuis cette visite. Merci et bonne journée 

@Lilia44 Pour la sep il y a plusieurs forme, elle a quelle forme ? moi j'ai la forme primaire progressive, sans poussées, mon dernier travail avait été en 2005, puis plus de travail, car physiquement la sep m'empêche de travailler, alors je fais des exercices physiques en voyant un kiné eux fois par semaine, pour toujours faire travailler les muscles de notre corps pour être autonome, et d'avoir des divertissements, des situations pour rire, fîmes comiques

Et il y a la musique, la lecture qui occupe bien, car le moral est très important.

Passez une bonne journée.

Merci je sais pas quel forme elle a . Elle s est déclaré en déc de cette année elle repasse un irm en août on sera plus je pense pour l instant elle n a pas refait de pousse et elle a un traitement qu elle s injecte trois fois semaine voilà merci pour votre message elle bosse tjs au urgence pour l instant 

Une irm : une Imagerie à Résonance Magnétique, pour regarder le cerveau, la chance qu'aujourd'hui nous avons le matériel adéquat.

Le trois quart des patients la maladie se manifeste par poussées, et je fais partie des 15 % des patients où cette pathologie est progressive, pas de poussées, donc au début ça a été au neurologue d'être attentif, malheureusement pour moi, le premier neurologue que j'avais vu Padovani, en 2000 m'avait fait une irm cérébral et avait vu que j'avais cette maladie, et après rien, le néant...

J'avais 24 ans, et j'ai perdu deux ans avant de voir le professeur Jean Pelletier, qui m'avait fait la ponction lombaire, l'irm cérébral, l'irm médullaire, un professeur perfectionniste, qui m'avait dit que j'ai la forme de sep Primaire Progressive, une forme qui touche les patients qui ont grosso modo plus de quarante  ans, et moi j'avais 24 ans...

Donc le seul traitement de font que je prend tout les six mois, une cure de solumedrol, qui stop l'avancé de la maladie, et je me sent toujours super bien !

Bonjour à tous,

J'ai une question sur un traitement, j'aimerais savoir si quelqu'un connait et surtout ce qu'il en pense et comment ça se passe pour lui. D'après ce que j'ai trouvé sur le site "reconfortsep" ce traitement s'appellerait OCREVUS (ocrelizumab).

J'ai une SEP depuis 2008, diagnostiquée à 52ans, j'ai eu un traitement que j'ai bien suivi de 2010 à 2015, il a fallu arrêter car ça ne convenait plus. Le professeur que m'a envoyé consulter ma neuro. m'avait dit qu'il ne me fallait plus des INTERFERONS "REBIF" mais des immunossuppresseurs. Je n'ai pris ce traitement que quelques semaines car j'ai été très malade avec, une diarrhée à ne plus pouvoir sortir de chez moi ni rien manger. J'ai arrêté avec l'accord de la neuro. et depuis elle ne m'a traité qu'avec des bolus. Jusque à il y a 2 ans c'était un bolus, de 3 jour, par an puis on est passé à 1 bolus tous les 6 mois, Aujourd'hui je viens de faire une poussée traitée à nouveau par 3j de bolus, 4 mois seulement après le dernier bolus.

La neuro. veut me mettre sous traitement, j'ai peur, elle a donné un nom que je n'ai pas compris, ce serait une perf. tous les 6 mois. J'attends de savoir car elle veut à nouveau avoir l'avis du professeur qu'elle m'avait fait consulté en 2015.

Merci de vos réponse, bonne fin de journée

Annette