🧠 Sclérose en plaques : comment est votre énergie aujourd’hui ?

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Candice.S

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21/10/2025 à 10:59

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous ⚡,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

@isabelle @facteur380 @Helenne @miss56 @maika @Magritte @tibou23 @cameloi @temperence @didine88 @BINABOU @wait78 @domimi @CHRISTA @yinyang @la provençale des alpes @sepencore @Goonie @tinou92 @ninétte73 @MFrance @jade793 @galanic3 @Maayou @Harry35 @mesange78 @angers @PRINCE @natalain @Annsyl @Nenette14780 @laurefaure @patoune59 @Elphe31 @emijul @dan26576 @Fanfan76270 @aldael @SylvieQ @chapitre @Lily06 @Nathaly91 @Pupuce04 @Scléroseenplaques @Crind'Or @Claude22292 @Maraen @ranasutra @SepSepien @Bunard @dfezrf @Rparks @Cristalline @bardomchris2010 @Mazarine @DAVID68 @Olivia81 @Mab-mab @hipsway @Yosemite71 @Vivinne @Titineso68 @vivivi65 @LouiseB @Marie_89 @Rubenn @Allezhop @Pamplum @Titimaur @eliabel @Biba73 @Mylene68 @mondeva @Dan57! @Sourire2 @Safæ41 @Vie'MaSep @mael53 @sepatou @dom.72 @Etoillefilante @Nickie27300 @Heureusequandmeme @Olive75 @CMjmu30011968 @Sep14400 @nad1967 @Puce29 @Morganea @Fati78csh @Majd31 @Stratocaster @Nanie1988 @CelineCeline @Dsrouilees @Sabrina75 @Caba2803 @Socad44 @Karinette2 @Marie29600

Vivre avec la sclérose en plaques, c’est souvent composer avec la fatigue, le brouillard cérébral ou des limites physiques que les autres ne perçoivent pas toujours.

💭 Parlons-en ensemble :

Comment est votre niveau d’énergie aujourd’hui — batterie pleine ou à plat ?
Quel symptôme vous impacte le plus en ce moment (fatigue, mobilité, concentration...) ?
Et vous, que faites-vous pour recharger votre corps et votre esprit ?

Partageons nos expériences et nos astuces pour mieux vivre avec la SEP 💛
Candice de l’équipe Carenity

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Lily06

21/10/2025 à 11:05

Lily06

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A plat hâte d'avoir mon traitement demain matin au bout d'un mois et demi

🧠 Sclérose en plaques : comment est votre énergie aujourd’hui ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-comment-est-votre-energie-65105 2025-10-21 11:05:54

Heureusequandmeme

21/10/2025 à 11:40

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Heureusequandmeme

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Subitement, depuis le début de juin et toutes les périodes de forte chaleur, j'ai perdu tous mes moyens, marche très difficile et grande fatigue

Majd31

21/10/2025 à 11:48

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Personnellement, c'est surtout les sérieux problèmes de mobilité et urinaires qui me clouent à ma place et conditionnent mon expérience de vie avec la sep. Spasticité et donc baclophene pour gérer mes petits déplacements a la maison en deambulateur, je compte mes étés perdus à l'isolement, sachant qu'il fut un temps où c'était ma saison préférée mais qui s'ajoute a la liste de "choses pour les autres", ne laissant presque plus rien de bon, sauf ce que m'offre mon téléphone pour apprendre des choses au moins et rester un minimum au courant de ce qui se passe dans le monde.

Maayou

21/10/2025 à 14:42

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À plat, perfusion dans 3 semaines environ donc c'est normal.

Mes symptômes c'est que j'arrive plus du tout à me concentrer, je perd le fil, je beggaie et mes yeux voient moins bien. Et je dois m'asseoir souvent :)

evasca

22/10/2025 à 11:50

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Pour ma part je viens d'arrêter mon traitement que je prenais depuis 5 ans, le foie était trop saturé pas assez de bénéfices plus de risques.

Du coup je n'ai plus rien je revois mon neurologue en février pendant ce temps-là on attend une consultation au centre expert de Rennes sur la sclérose en plaques.

Je veux pas vous démoraliser, mais perso la mienne est progressive j'ai 40 ans, ça fait 5 ans qu'elle s'est vraiment déclaré et bien moi mon côté droit est partiellement paralysé, bon hémiplégie, je suis en fauteuil roulant électrique je ne peux plus me transférer seul en ce moment car je manque de force donc verticalisateur, plasticité sévère donc six baclofène par jour, du diabète de type 2 gérer à l'insuline, une maladie Verneuil inflammatoire , avec pareil on teste un nouveau traitement.

Faut toujours vous dire que rien n'est acté dans la vie, un jour ça peut être comme ça et lendemain ça peut être pire et bien plus tard ça peut revenir encore mieux 😄

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Maayou

24/10/2025 à 16:59

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Maayou

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@evasca bon courage ça fait vraiment peur. Votre sep à t elle évoluée ? Je veux dire est elle passée de remitente à progressive ?

evasca

24/10/2025 à 18:06

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evasca

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@Maayou alors elle est primaire progressive depuis le début j'ai commencé le handicap vers 35 ans j'en ai 40 aujourd'hui. Et oui ça a été progressif donc je ne sais pas ce que c'est qu'une poussée.

Mon parcours est simple mononucléose à 8 ans, première entorse à 10 ans, a 30 ans nouvelle entorse...

EtEt ensuite pendant un an en escalade du mal à lever la jambe au-dessus des trottoirs, impossibilité de se relever de soi-même au sol sans avoir un appui avoir du mal à monter sur une chaise pour aller chercher quelque chose dans un placard les escaliers qui deviennent de plus en plus fatiguant, si un jour tu peux plus tu commences les déambulateur après le fauteuil roulant dehors après le fauteuil roulant dedans et puis le covid a eu raison de moi il m'a enlevé toute ma force musculaire le si peu que j'avais où j'arrivais à me transférer.

Mais ça ne veut rien dire demain je peux aller beaucoup mieux c'est pas parce qu'aujourd'hui c'est comme ça que ça va pas s'améliorer.

Tu sais, je fais partie d'une famille de maladie auto-immune, maman a la maladie de Crohn, mon cousin ma cousine il y a même une polyarthrite dans la famille. Donc je suis habituée

En plus j'ai développé un diabète de type 2 à force d'être sédentaire une maladie de Verneuil qui est chronique inflammatoire,

Faut être content avec rien parce que sinon tu vis pas tu vois par exemple à mon foie était gras et saturé j'ai arrêté mon traitement de fond pour la sclérose en plaques, et bien qu'est-ce que ça fait du bien parce que peut-être que ça soigne d'une part mais de l'autre côté ça fout tout en l'air et des fois tu te dis que peut-être sans traitement tu vivrais aussi bien parce que le but c'est de vivre un peu

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veronique53

23/10/2025 à 08:27

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tout le temps fatiguée

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Nana/63

23/10/2025 à 09:18

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@veronique53

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Nana 63

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nanie62400

23/10/2025 à 10:44

nanie62400

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mème problèmes fatigue concentration ma vue a baissée je marche difficilement avec un déambulateur(kiné ) difficile je n accepte pas ma maladie en plus diabéte type2 et arthrose au dosavec lombalgies trés invalidantes. et j ai une tumeur en plus

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nanie

wait78

23/10/2025 à 11:44

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wait78

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Fatiguée comme tous les jours.En plus tempête ce jour( Benjamin) un vent qui ne me permet pas de me déplacer car vertiges.

Etoillefilante

25/10/2025 à 23:14

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Etoillefilante

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Oui toujours très fatiguée mais de faire une bonne sieste de au moins 2h00 l'après-midi,me permet de recharger les batteries pour profiter du reste de la soirée sans être irritable.

Ann431

01/11/2025 à 10:42

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Ann431

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Courage à vous tous, ici aussi trop de fatigue, et c'est compliqué, mais au final, pour une sépienne je vais bien ... juste que des fois j'aimerais pouvoir avancer, faire autre chose que le minimum avoir un peu de vie sociale, mais la fatigue m'en empêche ou disons que je préfère me reposer ... je travaille à temps partiel et parfois ça me prend toute mon énergie, je suis encore debout au bout de 20 ans de sep :) alors oui je vais bien au final ...

courage à vous toutes et tous

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Anne31

🧠 Sclérose en plaques : comment est votre énergie aujourd’hui ?

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