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Vivre avec la sclérose en plaques

La SEP et le monde du travail

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avatar chris66

chris66

Édité le 07/09/2016 à 19:43

avatar chris66

chris66

Dernière activité le 20/05/2025 à 15:03

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Bonsoir à tous,

     peu de temps aprés l'annonce de mon diagnostique, il m'a semblé important de le communiquer à mes collègues de travail. L'annonce a d'abord été accueilli avec effroi par méconnaissance même de la maladie, s'en est suivi des actes de compassion pour au final se terminer en véritable soutien pour continuer à aller de l'avant et s'inscrire dans la performance. 

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avatar nat29f

nat29f

05/12/2013 à 14:24

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nat29f

Dernière activité le 29/10/2020 à 19:08

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Merci a toi Siltra au moins tu me rassures effectivement je pense a faire autre chose mais je n ai pas enore la réponse sa m attriste  qu ils ne veulent pas ma garder a se poste  là on me propose que des boulot qui moi sont sans interêt a part peu être les horaires je me dis j avoue que je vais peu être me résigner car a l heure actuelle je sais bien que le travaille ne cours pas les rues ! bon courage a toi et a dans quelques semaines je rentre demain a l hôpital pour une cure de repos

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nat29f


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2013-12-05 14:24:08

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oncemore

12/03/2014 à 12:01

Bon conseiller

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oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

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plus de deux mois de travail après un arrêt de trois mois suite à une poussée très invalidante

je tiens bon, je croise les doigtsmerci Fampyra

j'attends un traitement de fond plus efficace que le tisabry parce que marre des poussées annuelles ou semestrielles ; je crois que certains trts vont bientôt sortir

prenez soin de vous

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indéfinissable légèreté de l'être


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2014-03-12 12:01:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/04/2014 à 05:33

infirmiere liberale, diagnostic tombé il y a peu ( fevrier 2014) une premiere poussee  qui ne cede pas malgre deux fois 5 jours de solumedrol en perfs ( mars et avril) et lyrica hautes doses.L enorme "souci" en tant que "profession liberale, c est que je ne percois pas d indemnites journalieres en cas d arret maladie ( si...a partir du 91eme jour d arret) et que je vis seule avec mon fils de 13 ans...dur dur....gros point d interrogation sur mon avenir et beaucoup d angoisses


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2014-04-27 05:33:49

avatar Siltra

Siltra

17/06/2014 à 14:50

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Siltra

Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10

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Bonjour, cela fait un bail que je n'ai pas participé à ce sujet.

Cela va faire 6 mois que je suis en arrêt de travail étant donné que mes handicaps visuels et de mobilité m’empêchent de travailler.
Ma médecin du travail ainsi que ma généraliste veulent me garder en "inaptitude temporaire" tant que je peux, pour être payé tout en me "reposant", car malgré l'arrêt de travail, mon état ne cesse de se dégrader (une poussée dans la moelle selon ma neuro principale due au tysabri inefficace ou carrément un passage en SEP progressive, affaire à suivre sur les 2 mois à venir).

Tout ça pour dire que je ne pourrai plus travailler dans ce domaine (la vue étant mon plus grand handicap), même en mi-temps thérapeutique. Je suis reconnu Travailleur Handicapé depuis peu, après ces 2 prochains mois d'analyses et visites médicales, je vais prendre de vraies vacances puis voir avec le SAMETH ce qu'on fait (bilan de compétence et redirection vers un tout autre domaine d'activité surement).

Bref, une fois que la SECU et ma mutuelle auront marre de payer, je me retrouverai au CAP emploi et là... Mystère et boule de gomme. Sûrement passer en invalidité pour avoir une rente et compenser si j'arrive à travailler à 1/4-1/2 temps.

Bon courage à tout ceux qui se battent au quotidien!

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Sil'


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2014-06-17 14:50:15

avatar Matwixt

Matwixt

20/07/2014 à 19:13

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Matwixt

Dernière activité le 25/11/2019 à 05:47

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Bonsoir, je me présente, je m'appelle Melinda, j'ai 23ans, on m'a diagnostiqué la sclérose en plaque il y a un peu plus d'un mois maintenant suite certainement à la 2eme poussée ( la 1ere il y a 4ans avec aussi une névrite optique ) mais je ne m'étais pas inquiété :-/). Avec mon entourage je ne parle pas forcément de ma maladie et du coup au travail encore moins. Sauf que la gros soucis j'ai de plus en plus de mal à cacher ma fatigue les vertiges et les fourmillements avec mes 40h par semaine ( je travaille en tant qu'employée logistique polyvalente) et bientôt horaires d'équipe ca commence à être dur surtout qu'en sortant de l'hôpital je suis retournée travailler le lendemain donc je n'ai pas forcément eu le temps de me reposer depuis. Mon problème est que je ne peux pas me permettre d'en parler au travail car je suis en cdd depuis mars en contrat pro pour par la suite j'espère un plus long contrat comme ils me l'ont fait comprendre mais je ne sais pas quoi faire j'ai envie d'écouter les médecins et prendre au moins une petite semaine de repos mais ils se poseront des questions et m'en poseront à moi aussi du coup et je viens d'être formée sur un poste à plus de responsabilités je ne peux donc pas montrer qu'en fait je suis faible j'ai besoin de conseils si il y a des personnes qui sont dans le "même cas" ou l'ont été j'aimerai avoir vos témoignages car je suis paumée. Merci d'avance. ( ps : je ne m'y connais pas vraiment en forums je ne sais donc pas si mon commentaire dans cette discussion est à sa place donc ne m'en voulais pas hin . . 

.)

 

 


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2014-07-20 19:13:06
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06/09/2016 à 14:41

Bonjour .On ma diagnostiqué la sclérose en plaque en 2013 j'ai du mal a aller travailler et personne ne peut me dire mes droits sur les perte de salaire ou sous toute une autre forme .Je ne peux arrêté mon travail a cause de cette perte de salaire.On donne bien un logement plus des soin au réfugier ainsi qu'aux étrangers loyer gratuit allocation mais nous ceux qui on la SEP ou tout autre maladie , moi qui est travaillé depuis mes 17 ans et j'en ai 53 ans on nous signal que l'on touche que 600€ /mois si on est en invalidité vous trouvez ça normal?

Si une personne peu me conseiller sur pension d’invalidité  je suis preneur. soyons  raisonnable entre 1000 et 1500€ /mois


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2016-09-06 14:41:31

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pepsie62

07/09/2016 à 19:43

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bonjour ; je suis nouvelle sur le site :diagnostiquer il y a moins 2ans et je suis toujours en arret  mais impossible d avoir des renseignement sur le travail que exerce  je suis chauffeur de bus es ce compatible .merci bcp


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2016-09-07 19:43:47

avatar Laurence

Laurence

17/01/2019 à 11:04

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Laurence

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Bonjour. Je travail en Ehpad en tant qu'animatrice depuis 13 ans. Depuis 1 an je sature car mon travail me demande beaucoup de concentration. Le relationnel avec les résidents m'épuise.

j'ai l'occasion de faire mon mi-temps en lingerie, j'y serai plus tranquille. 

Ma seule crainte est que je serai plus proche des microbes en manipulant le linge sale, il y a des protocoles, gants, masques, tabliers.... 

cette reflexion me fait un peu hésiter, qu'en pensez-vous ?

merci pour les retours 

 

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<p>Carpe Diem</p>


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2019-01-17 11:04:33

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nat29f

18/01/2019 à 18:39

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nat29f

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@popome72 excusez mais de là à toucher 1000 ou 1500€ tu es dans de l utopie   à part si tu avais pris une assurance complément de salaire  sinon au mieux avec l AAH tu pourras avoir 820€/ mois environ et si tu n es pas marié sinon ils tiennent compte des revenu du conjoint désolé mais suis en plein dedans et pas le choix bon courage 

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nat29f


La SEP et le monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-monde-du-travail-20340 2019-01-18 18:39:42
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